Дадим шанс маленькой Насте Лемешкиной вырасти и осуществить детскую мечту стать врачом!

Сбор на откашливатель для Насти Лемешкиной!
Сумма сбора 468 000 рублей.

Друзья, на 20.03.2018 нам удалось собрать с вашей помощью 49 840 рублей, осталось собрать 418 160 рублей.

Ждать больше нельзя! 
Давайте объединим наши усилия и подарим Насте радость детства пока еще не слишком поздно!
Пока она еще может обнять маму, покачать куклу и погладить собаку!

Читать дальше

Обновленный статус исследовательских программ в области СМА компании Roche

В настоящий момент компания Roche ведет клинические разработки 2 молекул для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) - Олезоксим и RG7916. Обе молекулы применяются перорально и работают по разному. Компания сообщила о старте основной части исследования FIREFISH для младенцев со СМА1 типа и SUNFISH для детей со 2-3 типом СМА, а также о планах по клиническим испытаниям препарата Олезоксим для детей и молодых взрослых с 3 типом.

Читать дальше

В России упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности и сроках освидетельствования.

В России упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности и сроках освидетельствования.
Согласно текущей версии документа диагноз "спинальная мышечная атрофия" (СМА) относится к категории заболеваний, при которых группа инвалидности или категория "ребенок-инвалид" устанавливается без срока переосвидетельствования (в случае с детьми - до достижения возраста 18 лет) при ПЕРВИЧНОМ освидетельствовании.

Читать дальше

Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА»

Приглашаем сотрудников и волонтеров НКО на Круглый стол "Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)».

На Круглом столе мы обсудим механизм заболевания, варианты и основные этапы протекания заболевания и особенности и нужды пациентов с разными типами болезни. Поговорим о маршрутизации и о том, как выстроить продуктивную работу и диалог с семьями со СМА, что точно нужно таким больным, а что только во вред.

Читать дальше