Отчеты о деятельности за 2016г.

2016 - первый год деятельности фонда "Семьи СМА". Мы благодарим всех, кто помог и поддержал нас и наших подопечных в этом году.
Мы публикуем отчеты о поступивших и потраченных средствах, отчеты поданные фондом в Минюст и квартальные отчеты за весь год.

Читать дальше

II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21 октября 2017 г. Организатор конференции благотворительный фонд «Семьи СМА»

Читать дальше

Scholar Rock разрабатывает препарат SRK-015 для улучшения мышечной активности у пациентов со СМА

Первые данные по активации ингибиторов миостатина в доклинической модели СМА были освещены на ежегодной конференции Cure SMA в июле.
Лечение с применением препарата SRK-015 привело к значительному увеличению мышечной силы в генетической модели СМА

Читать дальше

Отчеты о деятельности за 2017 г

Фонд "Семьи СМА" делает все возможное, чтобы помощь людям, больным спинальной мышечной атрофией, и их семьям была как можно более доступной, оперативной и квалифицированной. Каждый день мы делаем шаги к этой цели.
Мы заботимся об том, чтобы деятельность нашего фонда была открытой. Мы публикуем отчеты о поступивших и потраченных средствах за 2017 год.

Читать дальше

Попечительский совет

Попечительский Совет Фонда создан для содействия в реализации миссии, целей и задач, которые ставит перед собой Фонд. Наши Попечители - это люди, которым не все равно. Они действительно глубоко заинтересованы и озабочены развитием системы помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и помогают Фонду осуществлять деятельность, направленную на поддержку каждого нашего подопечного и развитие и укрепление программ поддержки людей с диагнозом СМА в России.
В Попечительский совет Фонда входят журналист и писатель Илья Максимов, врач-невролог Светлана Артемьева, телеведущая Татьяна Грамон.

Читать дальше

Первое лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии, одобренное ЕМА

21 июня 2017 года Европейское медицинское агентство (ЕМА) одобрило первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) для применения в Европе.
Мы предлагаем вам ознакомиться с переводом пресс-релиза ЕМА об этом событии.

Читать дальше