Школа СМА в Екатеринбурге

Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в "Школе СМА" в Екатеринбурге 18 - 20 ноября.

Лекторами выступят наши итальянские друзья из центра SAPRE Кьяра Мастелла и Катя Альберти, респираторный специалист Андреа Вольфлер и ортопед Романо Сальси, а также физический терапевт Мэрион Мейн из Великобритании.

Читать дальше

Спецпроект о СМА

Спецпроект предназначен тем, кто столкнулся с диагнозом СМА и хотел бы узнать все самое важное об этой болезни: к каким специалистам и куда обращаться, как ухаживать, за чем следить, о чем помнить, какая терапия существует на сегодняшний день.

Читать дальше

Отчеты фонда за 2018 год

Мы благодарим всех, кто помог и поддержал нас и наших подопечных в 2018 году. Мы публикуем отчеты о поступивших и потраченных средствах, отчеты поданные фондом в Минюст за год и отчет о деятельности фонда.

Читать дальше

Питание. Как поддерживать здоровье и рост детей со спинальной мышечной атрофией

Чтобы жить и развиваться, нам нужна энергия. Пища снабжает наш организм энергией для того, чтобы он дышал живительным кислородом, качал и разгонял кровь по всему телу, а также поддерживал все остальные внутренние жизненно важные процессы. Питание снабжает нас жизненным топливом – оно поддерживает здоровье и помогает детям расти!

Читать дальше

Компания Biogen объявила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен

18 сентября 2019 года компания Biogen сообщила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен. Цель нового исследования — изучить потенциал повышения эффективности препарата, а также безопасности и переносимости при введении более высокой дозы на широкой группе пациентов разных возрастов.

Читать дальше

AveXis представил новые данные по генной терапии СМА

Последние данные о терапевтических возможностях генной терапии Zolgensma® для лечения СМА были представлены на Конгрессе Европейского Общества Детской Неврологии (EPNS) в Афинах в сентябре 2019 года за период наблюдения за больными со спинальной мышечной атрофией I типа продолжительностью до 5 лет.

Читать дальше

Школа СМА в Санкт-Петербурге

Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в "Школе СМА" в Санкт-Петербурге 14-15 декабря.

В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Читать дальше