Школа СМА в Новосибирске

Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в "Школе СМА" в Новосибирске 18 - 19 октября.

В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Читать дальше

Спецпроект о СМА

Спецпроект предназначен тем, кто столкнулся с диагнозом СМА и хотел бы узнать все самое важное об этой болезни: к каким специалистам и куда обращаться, как ухаживать, за чем следить, о чем помнить, какая терапия существует на сегодняшний день.

Читать дальше

Компания Biogen объявила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен

18 сентября 2019 года компания Biogen сообщила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен. Цель нового исследования — изучить потенциал повышения эффективности препарата, а также безопасности и переносимости при введении более высокой дозы на широкой группе пациентов разных возрастов.

Читать дальше

Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА

Как правильно организовать питание для пациентов со СМА? Как избежать недоедания или переедания? Какие проблемы, связанные с питанием, обусловлены СМА, а какие нет? Какие обследования можно и нужно провести? Препятствия для питания – проблемы, с которыми приходится сталкиваться при кормлении и что с ними делать.

На эти и другие вопросы ответил ведущий вебинара Вашура Андрей Юрьевич - к.м.н., врач-диетолог, зав. отделом научных основ питания и нутритивно-метаболической терапии ЛРНЦ «Русское поле» НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России

Читать дальше

Встреча со СМА. Принятие диагноза и сложности адаптации

Опыт столкновения семьи с тяжелым заболеванием, принятие диагноза. Вина, стыд, страх, тревога, работа горя. Экзистенциальные аспекты встречи с тяжелым диагнозом. Ценность, поиски смыслов, любовь. Изменения жизни семьи, сложности адаптации. Ресурсы и поддержка семьи. Зоны развития семьи.
Эти и другие вопросы рассматривались в вебинаре "Встреча со СМА. Принятие диагноза и сложности адаптации".

Читать дальше

Питание. Как поддерживать здоровье и рост детей со спинальной мышечной атрофией

Чтобы жить и развиваться, нам нужна энергия. Пища снабжает наш организм энергией для того, чтобы он дышал живительным кислородом, качал и разгонял кровь по всему телу, а также поддерживал все остальные внутренние жизненно важные процессы. Питание снабжает нас жизненным топливом – оно поддерживает здоровье и помогает детям расти!

Читать дальше

Хирургическая коррекция ортопедических нарушений. Школа родителя

Виды ортопедических нарушений, требующих оперативного вмешательства. Методы хирургической коррекции нарушений движения, показания и противопоказания к операции. Современные возможности. Ортопедическая и нейрохирургическая коррекция. Эти и другие вопросы разбирались на вебинаре "Хирургическая коррекция ортопедических нарушений".

Ведущий: Рябых Сергей Олегович - д.м.н., руководитель Клиники патологии позвоночника и редких заболеваний РНЦ "ВТО им. акад. Г.А. Илизарова" (г.Курган), директор по образованию в направлении «ортопедия» AOSPINE RF

Читать дальше