Каждому СМА пациенту — по мешку Амбу

В этом году к нам приедут 10 взрослых со СМА из разных регионов страны. И для каждого из них врачи подберут комплекс необходимых поддерживающих мероприятий и рекомендуют медицинское оборудование, которое поможет сохранить здоровье. По опыту прошлого года – в каждой рекомендации был – мешок Амбу – как одна из самых необходимых (и простых, надо сказать) вещей, использование которой поможет поддерживать дыхательную функцию и способствовать откашливанию.

Мы часто просим о помощи детям со СМА, но сегодня хотим попросить вас помочь уже взрослым людям с этим диагнозом. Нужно 10 мешков Амбу или 18 600 рублей на их покупку!

На 27.07.2017 собрано 2 615 осталось собрать: 15 985

Читать дальше

Дышать и катать машинки

При обычном кашле трёхлетний Алёша Свинобой будто бы задыхается. В лёгких и бронхах у него очень много мокроты из-за мышечной слабости. У мальчика спинальная мышечная атрофия II типа. Мокрота застаивается, поскольку Алёша почти не двигается.
Мы очень вас просим помочь нам купить аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель для Алёши.
Эти нужные приборы для мальчика стоят 485 000 рублей. Сумма эта для семьи из Ижевска заоблачная: работает только мама Алёши, папа ухаживает за сыном.

На 27.07 собрано 204 750 рублей. Осталось собрать 280 250 рублей.

Читать дальше

Иппотерапия при СМА – что нужно знать родителям?

Что необходимо знать родителям детей с диагнозом СМА, которые решили попробовать иппотерапию как способ абилитации для своих детей. Эта тема подробна разобрана в вебинаре, и будет полезна не только родителям, но и для медицинским специалистам, которые хотят узнать больше о возможностей организации реабилитации и активных занятий для детей со спинальной мышечной атрофией.

Вебинар ведёт Ирина Соловьева, реабилитолог и инструктор по лечебной верховой езде, по совместительству – мама мальчика Геннадия со СМА 2 типа.

Читать дальше

II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21 октября 2017 г. Организатор конференции благотворительный фонд «Семьи СМА»

Читать дальше

Последние новости испытания препарата генной терапии Avexis: впечатляющие результаты у младенцев с 1 типом СМА

Результаты первого клинического испытания AVXS-101, препарата генной терапии для младенцев со спинальной мышечной атрофией (СМА) типа 1, показали значительное улучшение выживаемости и моторных навыков у большинства детей, принимавших участие в этом испытании.

Читать дальше

Дети со спинальной мышечной атрофией имеют проблемы со здоровьем костей

По результатам наблюдений, дети со СМА имеют проблемы со здоровьем костей, что часто приводит к переломам бедренных костей, независимо от стадии их заболевания.
Несмотря на то, что у некоторых детей был диагностирован остеопороз, исследователи отметили, что применяемые критерии остеопороза были разработаны для здоровых детей. Это означает, что данные критерии могут не всегда выявлять реальную ситуацию со здоровьем костей у пациентов со СМА. Таким образом, возможна недооценка костных заболеваний у маленьких пациентов, - заявили исследователи. Они также добавляют, что проблема здоровья костей при спинальной мышечной атрофии все еще слабо, что препятствует разработке эффективного лечения.

Читать дальше

Отчеты о деятельности за 2016г.

2016 - первый год деятельности фонда "Семьи СМА". Мы благодарим всех, кто помог и поддержал нас и наших подопечных в этом году.
Мы публикуем отчеты о поступивших и потраченных средствах, отчеты поданные фондом в Минюст и квартальные отчеты за весь год.

Читать дальше

Scholar Rock разрабатывает препарат SRK-015 для улучшения мышечной активности у пациентов со СМА

Первые данные по активации ингибиторов миостатина в доклинической модели СМА были освещены на ежегодной конференции Cure SMA в июле.
Лечение с применением препарата SRK-015 привело к значительному увеличению мышечной силы в генетической модели СМА

Читать дальше