III Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем вас принять участие в III конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция будет проходить в Москве 14 и 15 сентября 2018 г. Участие слушателей бесплатное. Организатор конференции - благотворительный фонд «Семьи СМА».

Читать дальше

Спецпроект о СМА

Спецпроект предназначен тем, кто столкнулся с диагнозом СМА и хотел бы узнать все самое важное об этой болезни: к каким специалистам и куда обращаться, как ухаживать, за чем следить, о чем помнить, какая терапия существует на сегодняшний день.

Читать дальше

Отчеты фонда за 2017 г

Фонд "Семьи СМА" делает все возможное, чтобы помощь людям, больным спинальной мышечной атрофией, и их семьям была как можно более доступной, оперативной и квалифицированной. Каждый день мы делаем шаги к этой цели.
Мы заботимся об том, чтобы деятельность нашего фонда была открытой.

Читать дальше

Компания Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к препарату для лечения спинальной мышечной атрофии

Компания Janssen официально объявила о том, что она будет партнером компании Biogen в России по выводу на рынок первого и пока единственного одобренного FDA и EMA лекарственного препарата для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) «Spinraza»

Читать дальше

Костно-мышечная система

Брошюра «Костно-мышечная система» - вторая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Цель данной брошюры – предоставить детям, родителям, а также медперсоналу информацию о влиянии спинальной мышечной атрофии (СМА) на костно-мышечную систему.

Читать дальше

В Москве открыт российский центр клинических исследований по программе Sunfish испытания препарата RG7916 для пациентов со СМА 2-го и 3-го типов (от 2 до 25 лет).

После переговоров с компанией Roche, закрывшей набор пациентов в программу Sunfish, не дожидаясь открытия российского клинического центра по этим испытаниям, ситуацию удалось переломить: российский центр открыт, 4 июля начинаются первые скрининги.

Читать дальше

Вам предложили участвовать в клиническом исследовании

В последнее десятилетие мировые фармацевтические компании активно работают над препаратами для лечения спинальной мышечной атрофии. Для их введения на фармацевтический рынок необходимы клинические испытания на больных СМА – в них участвуют пациенты со всего мира, и сейчас, наконец, первые клинические центры по испытанию таких препаратов начинают появляться в России.

Читать дальше