Щелк! Новогоднее чудо для Полины

На 17.01.17 собрано 20700руб. Осталось собрать 9300руб!

В этот предновогодний день мы открываем сбор для Полины из Санкт-Петербурга. Ей как можно скорее нужны 30 000 рублей на мешок Амбу, пульсоксиметр, аспиратор и аспирационные катетеры – те вещи, которые должны быть всегда рядом с ребенком с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия).

Читать дальше

Сделать пожертвование

Вы можете внести пожертвование с помощью мобильного телефона. Для этого необходимо отправить сообщение на короткий номер 3443 со словом СМА и через пробел указать сумму пожертвования цифрами. Например СМА 300 или SMA 300. Комиссия с абонента - 0%. Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 рублей. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, ТЕЛЕ2.
Подробнее об этом и других способах сделать пожертвование читайте по ссылке "Читать далее".

Читать дальше

Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен FDA

Новое лекарство стало первым препаратом для лечения больных с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), - говорится в пресс-релизе Американского Управления по контролю за лекарственными средствами. Пресс-релиз содержит пометку «для немедленного распространения» и был опубликован на сайте ведомства в пятницу ночью 23 декабря 2016 г.

Читать дальше

Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА

23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Этого события СМА-сообщество ожидало долгие годы и мы получаем большое количество вопросов об этом. Именно поэтому 29 декабря фонд провел вебинар на тему «Одобрен первый препарат для лечения СМА.Текущая информация".

Читать дальше

Промежуточные данные по клиническим испытаниям генной терапии Авексис были представлены на конгрессе World Muscle Society

Компания Авексис представила промежуточные данные по продолжающемуся клиническому испытанию препарата AVXS-101 в фазе 1 на конгрессе Всемирного общества нервно-мышечных заболеваний в октябре 2016г.
Данные демонстрируют значительное улучшение состояния испытуемых со СМА 1 типа

Читать дальше

Отчет о деятельности за 3 квартал 2016г.

Фонд "Семьи СМА" делает все возможное, чтобы помощь людям, больным спинальной мышечной атрофией, и их семьям была как можно более доступной, оперативной и квалифицированной.
Каждый день мы делаем шаги к этой цели. И каждый квартал рассказываем о том, чего нам удалось добиться за прошедшие три месяца.
На этой странице нашего сайта мы разместили третий содержательный отчет о деятельности фонда.

Читать дальше