2-летнему Артему нужна наша помощь!

Артему Чугрееву из Санкт-Петербурга нужна наша помощь. У мальчика СМА - спинальная мышечная атрофия. Больные СМА не могут откашливать и избавляться от скапливающейся в дыхательных путях мокроты. Мокрота, которую Артем сам не способен выводить из легких продолжает накапливаться и создавать потенциальную угрозу его жизни. Откашливатель поможет решить эту проблему.
Мы открываем сбор для покупки откашливателя для Артема, стоимостью 380 тыс рублей. Самостоятельно семья накопила 300тыс рублей. Нам с вами осталось собрать 80 тыс рублей на спасительное оборудование.
Только с вашей помощью мы можем помочь семье!
22.02.2017 - Собрано 20 115 рублей. Осталось собрать 59 885 руб.

Читать дальше

Фандрайзер

Мы приглашаем на работу в фонд на вакансию «Фандрайзер» активного, с высокой работоспособностью и нацеленностью на результат специалиста, крайне желательно с успешным опытом аналогичной работы и умением одинаково эффективно работать как с людьми, так и с документами.
В обязанности входит привлечение благотворителей, организация акций и мероприятий по сбору средств, продвижение фонда.

Читать дальше

Пациенты со спино-бульбарной мышечной атрофией предрасположены к развитию респираторных проблем из-за сниженной мышечной силы

Новое исследование показало, что пациенты с спино-бульбарной мышечной атрофией (СБМА) предрасположены к развитию дыхательной недостаточности по причине снижения числа копий генов, обеспечивающих мышечную силу. Авторы утверждают: отслеживание ухудшения дыхания у пациентов может помочь в клиническом ведении заболевания.

Читать дальше

Компания Биоген представила результаты 3 фазы клинических испытаний Endear

На ежегодной конференции Ассоциации британских детских неврологов, состоявшейся 11-13 декабря в Кэмбридже, компания Биоген представила результаты 3 фазы клинических испытаний Endear препарата Спинраза (Нузинерсен), недавно одобренного для лечения всех типов спинальной мышечной атрофии у взрослых и детей Американским управлением за контролем лекарственных средств (FDA).

Читать дальше

Отчет о деятельности за 4 квартал 2016г.

Фонд "Семьи СМА" делает все возможное, чтобы помощь людям, больным спинальной мышечной атрофией, и их семьям была как можно более доступной, оперативной и квалифицированной.
Каждый день мы делаем шаги к этой цели. И каждый квартал рассказываем о том, чего нам удалось добиться за прошедшие три месяца.

Читать дальше

Спинраза. Общая информация.

Управление по санитарному надзору за качеством лекарственных препаратов и пищевых продуктов США (FDA) одобрило препарат SPINRAZA™ (nusinersen) компании Биоген по ускоренной процедуре для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей и взрослых. SPINRAZA - первое и уникальное лечение, одобренное от СМА, прогрессирующей мышечной слабости, которая является ведущей генетической причиной смерти у младенцев и детей.

Читать дальше