Клиника СМА

16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта «Клиника СМА» и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией. Для нас

На общей части мы в очередной раз поговорили обо всем, что нужно «не проглядеть» у детей со СМА, чтобы вовремя принять меры.
В этот раз у нас в гостях был Рустам Михайлов, который рассказал о системе ухода за полостью рта. А из мастерской «Матильда Скамейкина» принесли фирменные игрушки-кошки, и каждый ребенок уехал с «Клиники» с маленьким подарком.

Спасибо всем, кто помогает в организации и работе этого важного для всех семей со СМА проекта.

На январской «Клинике» даже получилось провести небольшую групповую психологическую сессию на тему профилактики выгорания у родителей, а в конце все семьи получили новогодние подарки)))

На февральской «Клинике» с нами были семьи из дальних регионов страны и даже из Казахстана.
Как всегда было интересно и родителям и специалистам пообщаться и узнать для себя полезные сведения.

Формат «Клиники» заимствован из Англии — на один день собираются вместе ведущие специалисты из разных учреждений, которые специализируются на  диагнозе СМА, и амбулаторно консультируют семьи. Таким образом, семья может за один день в одном месте совершенно бесплатно пройти несколько ведущих специалистов по своему диагнозу.