Татьяна

Главная » Статьи по: Татьяна

25.08.202525.08.2025

Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Ижевске

15.08.202522.08.2025

Приглашаем Вас принять участие в X Конференции СМА

11.08.202514.08.2025

Защищено: Приглашаем Вас принять участие в X Конференции СМА

15.03.202515.05.2025

Отчеты фонда за 2024 год

26.02.202527.03.2025

Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Ярославле

08.11.202404.12.2024

IX Конференция СМА. Подведение итогов

24.10.202420.02.2025

Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе

10.08.202401.11.2024

Приглашаем Вас принять участие в IX Конференции СМА

10.07.202410.07.2024

Клиника СМА

Чтобы продолжать работу проекта «Клиника СМА», нам нужна помощь в оплате работы медицинских специалистов. Мы открываем сбор на 6 консультационных мероприятий, в рамках которых еще около 40 семей со всех регионов страны смогут получить помощь и около 180 консультаций будет проведено.

Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое редкое заболевание. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможностях двигаться и дышать. Лекарственные препараты для лечения СМА останавливают прогрессирование заболевания, но ни один из препаратов не вылечивает полностью. Именно поэтому одной только лекарственной терапии недостаточно. Качественное врачебное наблюдение и медицинская поддержка всё также необходимы, как и раньше, когда препаратов не существовало.

Специалистов по СМА крайне мало во всей стране. Врачи в регионах редко сталкиваются с таким заболеванием и не знают специфики, не понимают каких осложнений болезни нужно бояться, как их не допустить, какой уход и реабилитация нужны пациенту, какое медицинское оборудование необходимо.

Когда ребенку в детской поликлинике ставят такой диагноз, ему назначают лекарственную терапию и дальше практически выбрасывают из врачебного наблюдения, особенно, если ребёнок проживает в дальнем или маленьком регионе страны. Со взрослыми еще сложнее, часто они не получают практически никакой помощи.

Мы нашли врачей специалистов по СМА и стали с ними плотно сотрудничать! В одно время в одном месте несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА: физический терапевт, невролог, ортопед, врач по респираторной поддержке, диетолог, психолог проводят индивидуальное консультирование для каждого пациента со спинальной мышечной атрофией и его семьи.

Для многих семей участие в проекте «Клиника СМА» становится отсчетом другой жизни, где родители видят внимательные глаза, слышат профессиональные советы, где нет очередей, никто не торопит, не дает направления в другой конец города для прохождения консультации у другого специалиста. Пациенты из любого конца страны могут получить консультации в полном объеме.

С 2020 года наш фонд реализует проект медицинской помощи «Клиника СМА». За 4 года мы провели 45 мероприятий, в рамках которых 273 семьи из разных регионов страны получили консультации и рекомендации команды врачей, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.

За всё время существования проекта мы видим его востребованность, он остается нужным и важным. Мы хотим и дальше проводить консультационные мероприятия столько, сколько это будет необходимо семьям, столкнувшимся с диагнозом СМА.

Подобных программ для пациентов со СМА в России не существует! Семьи участвуют в нашей программе бесплатно.

Отзывы семей, которые прошли «Клинику СМА»

От всей нашей семьи хочу сказать большое спасибо вам и всей вашей команде за то, что организовываете такие мероприятия, очень важные, нужные и полезные для деток со СМА и их родных. Все приглашенные врачи очень внимательные, чуткие, любящие свою работу, знающие подход к деткам. Рекомендации, которые мы от них получили, уже применяем. Спасибо большое за ваше время, силы, терпение, за ваш бесценный труд, который вы посвящаете на благо деток со СМА».

«Мы были на Клинике СМА в октябре 2021 г., очень важный проект для семей, столкнувшихся с диагнозом СМА, так как получаешь ответы на все свои вопросы! Очень благодарна фонду за предоставленную возможность!»

«Спасибо вам огромное за организацию, за переживания, за оперативность! Всё прошло хорошо! Спасибо большое за ту возможность, которую вы нам даёте: узнать, научиться и делать то, чего мы не умеем и не знаем с помощью ваших специалистов!».

«Вы очень помогли нам. Огромное спасибо фонду "Семьи СМА" за такую возможность пройти всех специалистов совершенно бесплатно. Столько нужной информации мы сегодня получили. Всё в одном месте быстро чётко, понятно. Мы очень благодарны вам. Спасибо!»

«Съездили очень продуктивно, на многие вопросы дали ответы, очень много рекомендаций. Спасибо большое вам и вашему фонду за такую важную помощь и поддержку».

«Съездили хорошо, врачи проконтролировали. Главная наша цель была побеседовать с ортопедом и реабилитологом. На все вопросы мы получили ответы, сейчас нам понятны наши дальнейшие действия. Огромное всем вам спасибо!»

Previous

Next

«Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» и сетью клиник «Семейная»

.entry-content -->

02.07.202402.07.2024

Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»

Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204

Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211

Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.

Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.

Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.