«Как вам дышится?», — спросил пульмонолог. «Вполне нормально», — ответила девушка. Но показатели спирометрии и измерение объемов легких показывали угрожающую ситуацию
Однажды Наташа, имея первую группу инвалидности, все бросила в родном Владивостоке и переехала в Москву. Тревожные письма мамы, оставленная неплохая работа — все было. Но в Москве ее ждал любимый человек, будущий муж.
У Игоря — тоже тяжелая инвалидность, миопатия. Они оба передвигаются на колясках, и счастливы вместе уже более 15 лет. И хочется жить дальше, по полной, получая радость от каждого проведённого дня. У Наташи хорошая работа: она главный бухгалтер в коммерческой организации. Она неплохо справляется и с домашними обязанностями, все как в обычной семье: режет салаты, жарит котлеты, протирает пыль. Обожает выискивать новые рецепты десертов, и очень следит за собой, потому что со СМА по-другому нельзя.
Однажды, в 2017 году, когда Наташа попала в рамках проекта Клиника, организованного фондом«Семьи СМА», на приём к ведущему хирургу, она узнала, что дела ее совсем плохи. Сильнейший сколиоз грозил сдавить внутренние органы, она буквально «сложилась» в одну сторону. «Честно сказать, было столько интересных событий и забот, что я не очень-то обращала внимание на свою спину,- делится Наташа, — и тут мне говорят, что мне поможет только срочная операция, а если ещё немного протяну, то и операция не поможет. Как же я вовремя попала на Клинику. Этот же врач уже через месяц меня прооперировал, я была спасена». Сейчас девушка сидит ровно, ее спина, как у балерины: тонкая и прямая. Это красиво, и с такой спиной, конечно же, намного легче жить.
Некоторые моменты стали для неё довольно неожиданными, например, ты чувствуешь себя нормально, а врач по показаниям видит, что скоро в той или иной области — беда. Нужно сейчас себя обезопасить. Так случилось с дыханием. «Как вам дышится?», — спросил пульмонолог на приёме у рамках Клиники. «Вполне нормально», — ответила девушка. Но показатели спирометрии и измерение объемов легких показывали угрожающую ситуацию. Пульмонолог настоятельно порекомендовал срочно обзавестись аппаратом НИВЛ, и в скором будущем подключать его в ночное время. Наташа пожала плечами, но, хоть и с трудностями, рекомендуемый аппарат ей удалось приобрести. Аппарат настроили, поставили на дальнюю тумбочку, а потом и вовсе Наташа о нем забыла. Пока однажды ночью она не проснулась от того, что не может сделать вдох. Сразу вспомнились все рекомендации, инструкции, аппарат замигал, заработал и с тех пор каждую ночь — с ней. «А что было бы, если бы мне его порекомендовали вовремя? Страшно представить, — признаётся Наташа, — врачи Клиники часто обращают внимание нас, пациентов, на те проблемы, которые которые уже имеются, но мы ещё их не ощущаем, или же могут возникнуть в скором времени, и нужно быть к ним готовыми по полной. Я ещё не знаю, что у меня может быть с легкими, со спиной, а грамотный врач видит, и благодаря этому я жива».
— Наташа, а почему вы сразу, когда только был приобретён аппарат НИВЛ, назначенный пульмонологом, не стали пользоваться им? Ведь врач вам порекомендовал задолго до критической ситуации пользоваться аппаратом.
— Потому что было страшно. Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.
Наташа устаёт, и ей нравится ее усталость. Потому что она успевает сдать балансы к квартальному отчету, приготовить курицу, пересадить в другой горшок цветы, а вечером семьей выпить чай на веранде. А на завтрашний день у неё много планов. Но главный план — следить за каждой, казалось бы, мелочью в своём здоровье. Чтобы были и цветы, и работа, и чай.
Узнать подробнее о проекте и записаться на участие в «Клинике СМА» люди с диагнозом СМА могут здесь.
«Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная». Проект Клиника СМА нуждается в поддержке, будем благодарны за любую помощь.
О других аспектах респираторной поддержки пациентов со СМА можно прочитать в разделе «Дыхание».
