logo.png

помощь

«Новая газета» выпустила спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией

Дорогая «Новая газета» Дорогие друзья. Спасибо вам огромное от всего нашего фонда, от каждой российской семьи, где есть ребенок или взрослый пациент со СМА.

Ваш сегодняшний спецвыпуск 14 февраля 2020 года дарит надежду каждому человеку в России.

В фонд привезли 4200 катетеров для людей со СМА

Эти зонды помогут десяти пациентам со СМА. Теперь они смогут меньше болеть, лучше дышать, а это значит, что дети смогут нормально учиться, общаться с друзьями. играть и веселиться. Большое вам спасибо. Мы обязательно вам расскажем, кому конкретно вы помогли из пациентов со СМА.

Сбор на 4200 зондов успешно закрыт

Мы благодарим неизвестного доброго человека и всех жертвователей на платформе Добро Mail.Ru. В ближайшие дни мы постараемся купить зонды. Нужно подождать несколько дней, чтобы деньги пришли на счет фонда.

В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных

Спасибо большое всем жертвователям Добро Mail.Ru и мамам, которые рассказывают свои истории, делают фотографии с детьми и пишут благодарности жертвователям. Без ваших рассказов, дорогие мамы, мы не могли бы открывать сборы на оборудование.

Малышам со СМА нужны пульсоксиметры

Сейчас Никите и другим малышам очень нужен пульсоксиметр. Он постоянно следит за уровнем кислорода в крови и помогает родителям быстро понять, когда у ребенка накопилась мокрота. Дешевые пульсоксиметры, которые надеваются на палец, не могут постоянно контролировать ситуацию, поэтому мы просим помочь Никите и остальным детям со СМА вовремя избавляться от мокроты. Это убирает риск осложнений, ребенок меньше болеет, а это значит, что у него больше сил для борьбы с болезнью.

Спасибо за маски для аппарата неинвазивной вентиляции легких

Василине и Арсению на прошедшей в выходные Школе СМА в Новосибирске Василий Штабницкий настроил аппараты вентиляции легких, и теперь мы спокойны за их дыхание.

А Феде аппарат настроили на Школе в Краснодаре в марте, и дело оставалось за малым — за новой маской, взамен старой, пришедшей почти в полную негодностью.