На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Объявлено о временной приостановке исследований интратекального применения AVXS-101
30 октября 2019 года компания Novartis\Avexis объявила, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) частично приостановило клинические испытания для интратекального введения препарата AVXS-101
Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
7 декабря детский невролог Анна Кокорина расскажет о роли невролога в лечении СМА. Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться.
Подана заявка на регистрацию нового препарата для лечения СМА в FDA в США
«Испытания FIREFISH и SUNFISH были разработаны для представления реального спектра людей, живущих со СМА и включают многих людей, ранее недопредставленных в клинических испытаниях», — сказал Леви Гарравей, руководитель отдела по разработке глобальных продуктов Roche. «Мы рассчитываем на тесное сотрудничество с FDA для того, чтобы как можно более широкий круг пациентов мог получить доступ к препарату».
Компания «Рош» представила новые данные исследования SUNFISH по препарату Рисдиплам для лечения СМА
В исследовании продемонстрированы статистически значимые улучшения у всех участников, находившихся на терапии, — пациентов со СМА 2-го и 3-го типа.
На данный момент ни в одном исследовании рисдиплама не было обнаружено связанных с препаратом сигналов по безопасности, которые бы привели к приостановке исследования.
Школа СМА в Екатеринбурге помогает родителям и врачам лучше понимать ребенка со СМА
Во время консультаций родителям объясняют, что важно для их ребенка сейчас, на что обязательно нужно будет обратить внимание в будущем. Их обучают навыкам ухода за ребенком со СМА: как правильно поднять, как переложить, как сделать физическую зарядку. Также на консультациях объясняют, как предотвратить серьезные ухудшения.
В декабре в Санкт-Петербурге пройдет «Школа СМА»
14 и 15 декабря в Санкт-Петербурге пройдет «Школа СМА». Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА. Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке
Линар из Хабаровского края получил мешок Амбу
Спасибо Вам и Фонду за постоянную связь, за информацию, которая так важна для нас. За мешок Амбу, который мы никак не могли приобрести сами. У нас в городе Амбу нигде не найти,
Мешок Амбу и буклеты помогут малышу Артёму из Омутнинска и его маме
«Мы искренне хотим поблагодарить вас за своевременно предоставленную нам помощь! спасибо вам от чистого сердца».
В Петербурге для детей со СМА открыты бесплатные занятия в бассейне
Дорогие родители детей со СМА, живущие в Петербурге. Благотворительный фонд «Александра» и оздоровительный центр «Реасан» приглашает детей со СМА от 5 до 15 лет на бесплатные занятия в бассейне.
Если ваш ребенок хочет научиться плавать или уже плавает, вы можете оставить заявку на посещение занятий по ссылке.
Если ваш ребенок хочет научиться плавать или уже плавает, вы можете оставить заявку на посещение занятий по ссылке.
Заявку можно оставить до 1 декабря.
Врач как союзник в борьбе с болезнью. Интервью с Ольгой Германенко, директором Благотворительного фонда «Семьи СМА»
Если у любой нашей семьи есть вопрос или конкретная проблема, всегда можно обратиться в фонд, и, в зависимости от имеющихся ресурсов и возможностей, мы стараемся не оставить без поддержки.
Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен
Регистрация препарата нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии СМА — это безусловно важный шаг для доступа больных к патогенетическому лечению, и совместно с компанией Biogen мы стремимся сделать эту инновационную терапию доступной для российских пациентов и помочь им повысить качество жизни.
С 18 по 20 ноября в Екатеринбурге пройдет «Школа СМА»
С 18 по 20 ноября 2019 года в Екатеринбурге пройдет «Школа СМА» с участием итальянских специалистов из центра SAPRE Кьяра Мастелла и Катя Альберти, респираторный специалист Андреа Вольфлер и ортопед Романо Сальси, а также физический терапевт Мэрион Мейн из Великобритании.
Малышам со СМА нужны пульсоксиметры
Сейчас Никите и другим малышам очень нужен пульсоксиметр. Он постоянно следит за уровнем кислорода в крови и помогает родителям быстро понять, когда у ребенка накопилась мокрота. Дешевые пульсоксиметры, которые надеваются на палец, не могут постоянно контролировать ситуацию, поэтому мы просим помочь Никите и остальным детям со СМА вовремя избавляться от мокроты. Это убирает риск осложнений, ребенок меньше болеет, а это значит, что у него больше сил для борьбы с болезнью.
У маленького Никиты из Ярославской области теперь есть отсасыватель
Мама Никиты — Евгения благодарит всех жертвователей.
Огромное спасибо фонду «Семьи СМА» за помощь в приобретении аспиратора и всего необходимого для облегчения жизни нашего малыша!!!
Спасибо жертвователям Добромейл за 20 мешков Амбу и 20 отсасывателей
«Мешок Амбу — это скорая помощи на все случаи жизни. Он всегда у нас в машине. Без него никуда нельзя уйти или уехать. Нужно делать 200 вдохов в день, чтобы легкие дочки наполнялись воздухом».
Спасибо за маски для аппарата неинвазивной вентиляции легких
Василине и Арсению на прошедшей в выходные Школе СМА в Новосибирске Василий Штабницкий настроил аппараты вентиляции легких, и теперь мы спокойны за их дыхание.
А Феде аппарат настроили на Школе в Краснодаре в марте, и дело оставалось за малым — за новой маской, взамен старой, пришедшей почти в полную негодностью.
Итоги проекта «Обучение и развитие за 2018 год»
Цифры можно увидеть на картинке, а цель этого проекта фонда — научить врачей и родителей квалифицированно помогать и поддерживать людей со СМА. Важно передать опыт врачей и сотрудников фонда врачам и родителям для создания системы поддержки пациентов.
В России начали проводить скрининг новорожденных на спинальную мышечную атрофию
Такая программа значит, что выявленные еще до появления первых симптомов болезни малыши со СМА — будут иметь больше шансов на вовремя начатое лечение. А по данным исследований, чем раньше начата терапия СМА — тем больше шансов на здоровое будущее и меньшие последствия заболевания.
