Важно, что ты кому-то нужен. Что ты не «проблема общества и медицины», а его полноценный член.
«Витамины. Пейте больше витаминов», — из года в год слышала Марина Улеева в своей больнице в Волгограде. При СМА 2 витамины лишними не будут, но к 27 годам спина предательски искривилась, слабость добралась до рук, а дышать было все тяжелее. «Заболевание неизлечимое и прогрессирующее, не знаю, чем вам помочь. Попейте витаминов», — в очередной раз услышала она от наблюдающего врача в ответ на свои жалобы и подумала, что где-то должен быть выход. Затем, прошла все необходимые процедуры по оформлению, купила билеты и в сентябре поехала в Москву, на Клинику СМА. Это было ее лучшее приключение.
Со многим пришлось столкнуться в первый раз. В первый раз она столкнулась с тем, что врачи понимали особенности ее заболевания. Даже терапевт задавал совсем другие вопросы, конкретные, по самой сути. А сколько было радости, что все специалисты находились в одном месте. Без направлений, без «придите завтра по другому адресу» и без «сдайте ещё анализы». «А у нас в городе мне даже ни разу не предложили сходить к ортопеду, — удивляется Марина, — а тут за один приём меня осматривали сразу ортопед и реабилитолог, в тандеме».
Не только приятно, но ведь и важно, что ты кому-то нужен. Что ты не «проблема общества и медицины», а его полноценный член. Тебе может стать легче с нужными рекомендациями, тебя внимательно осмотрят, потому что ты — ценность. И твоя жизнь ценна. Это непривычно и в это даже боишься поверить, но потом понимаешь, что так должно быть. Это не чудо. Это норма.
На следующий день ортопед уже ждал Марину в ортопедическом салоне, где ей были подобраны необходимые технические средства, в первую очередь — тутора. Разработали список упражнений, направленных на исправление суставов. С помощью высокоточной аппаратуры была проведена спирометрия и другие обследования дыхательной функции.
«Я растерялась на приёме, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что координатор проекта заранее подготовила для меня тезисные вопросы и по пунктам написала их, это здорово поддержало меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»,- делится Марина.
По приезду домой Марину все ещё консультировали. Назначений много, нужно было прямо сейчас перекраивать свою жизнь и даже некоторые привычки. Снова беспокойные мысли, вопросы, растерянность. Но звонит телефон и на проводе — снова координатор Клиники, которая помогает вместе, пошагово заново изучить список назначений и рекомендаций, и все это воплотить: «Юрист фонда «Семьи СМА» мне помогла заново переоформить карту ИПРА,, так как мне прописали совсем другие ТСР. Также, меня подробно проконсультировали по поводу оформления паллиативного статуса, в рамках которого я смогу получить необходимые дыхательные аппараты, я составила буквально под диктовку юриста все заявления, и довольно быстро паллиативный статус был оформлен. Исходя из моего состояния, мне назначили и совсем другую модель коляски, она уже прописана в новую карту ИПРА, скоро получу ее от государства. Но самое главное, в рамках проекта был открыт сбор помощи на покупку необходимого для меня дорогостоящего подъемника. И средства были собраны! Нужна модель подъемника уже у меня дома!».
В доме у Марины недавно появился ещё один важный аппарат: откашливатель. «Помню, лет пять назад заболела сильнейшей простудой. Я тяжело переносила ее, мне совершенно не хватало воздуха, мучительный кашель выматывал. И сейчас понимаю, что если бы у меня тогда был откашливатель — я бы так не мучилась и перенесла бы последствия простуды намного легче. Для людей со СМА откашливатель — необходимая вещь, но я даже не знала, что есть такие облегчающие аппараты, мне никто об этом раньше не говорил. Лучше всегда иметь откашливатель дома, чем в экстренной ситуации жалеть, что его нет».
А кроме СМА — есть жизнь. Марина работает, проходит интересную учебу, путешествует, спешит на семинары и благодарит за все. А ещё, желает всем нам быть упорными, настойчивыми, окружать себя людьми со схожими взглядами, всегда находить что-то новое, общаться и не закрываться в себе.
Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА
Узнать подробнее о проекте и записаться на участие в «Клинике СМА» люди с диагнозом СМА могут здесь.
«Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная». Проект Клиника СМА нуждается в поддержке, будем благодарны за любую помощь.
По ссылке можно узнать, какие стандарты и клинические рекомендации лечения людей со СМА по состоянию на 2023 год, приняты в России.
