Фонд «Семьи СМА» обеспокоен складывающейся эпидемиологической ситуацией в связи с распространением коронавируса (COVID-19). В этот непростой период всем нам и каждому из нас необходимо быть особенно внимательными и осторожными, а также заботиться о безопасности и здоровье своих близких и окружающих, но не поддаваться панике, а предпринять все необходимые действия в это сложное время.
Мы призываем всех по возможности принять меры по ограничению контактов, самоизоляции и дополнительным гигиеническим предосторожностям, которые могут быть критичными в сложившейся ситуации.
Больные со СМА относятся к группе повышенного риска в связи с наличием тяжелого хронического заболевания, при котором слабым местом оказывается иммунная система, способность сопротивляться болезни и риск более тяжелого протекания инфекционных заболеваний, а также повышенные риски развития респрираторных (дыхательных) нарушений.
Поэтому мы просим вас особенно внимательно и сознательно отнестись к ситуации распространения коронавирусной инфекции и принять все необходимые меры, чтобы обезопасить себя и своих близких.
Мы собрали и хотели бы поделиться с вами информацией о профилактических мерах и и другой полезной информацией, которая может помочь вам в этом.
Что такое COVID-19?
COVID-19 — или коронавирусная инфекция SARS-CoV-2 представляеет собой недавно выявленный патоген, ранее не проявлявшийся у людей и являющийся чрезвычайно заразным. Впервые обнаружен был в Ухане, Китай в декабре 2019 года, вирус быстро распространяется по всему миру, что привело к тому, что 11 марта 2020 года Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) объявила ситуацию пандемией объявила ситуацию пандемией.
Видеообъяснение о Covid-19, подготовленное ВОЗ (на англ.яз с субтитрами на рус; чтобы включить субтитры – выберите: настройки (setttings) – субтитры (subtitles) – автоперевод (auto-translate) – выбрать русский (Russian)).
Многие страны на сегодня уже столкнулись с последствиями быстрого распространения инфекции и принимают меры для предупреждения распространения инфекции. На территории России такие меры также предпринимаются, список рекомендуемых мер и ограничений постоянно обновляется.
Мы рекомендуем использовать проверенные источники информации о коронавирусе и мерах, предпринимаемых в России для борьбы с распространением вируса:
- Всемирная Организация Здравоохранения — Вопросы и ответы о COVID-19 (на русском).
- Обновляемый раздел о коронавирусе сайта Минздрава РФ.
- Обновляемая информация на сайте Роспотребнадзора
- Информация от Департамента здравоохранения города Москвы.
- Официальный сайт о коронавирусе COVID-19
Также мы рекомендуем изучать информацию об ограничительных мерах, действующих на территории России (закрытие границ, карантин для въезжающих из стран группы риска, ограничения и рекомендации по перемещению внутри страны и населенных пунктов, режимы самоизоляции и меры ответственности за нарушения и пр.). Эти меры постоянно меняются и дополняются – поэтому следите за последними новостями и объявлениями городских, региональных и федеральных властей.
Как распространяется COVID-19 и какие симптомы?
Ученые пока еще только выясняют насколько легко и быстро вирус может распространяться у людей. Пока не известно точно как именно он распространяется от человека к человеку.
В настоящее время, основываясь на доступных данных исследователи полагают, что основной канал распространения – воздушно-капельным путем. Например,
- Через капли, выделяемые из дыхательных путей человека при кашле или чихании
- Непрямым путем, через прикосновения к зараженным объектам или поверхностям
- Через тесные контакты, например, если пожать руку инфицированного человека, а после этого прикоснуться к лицу, носу или рту
В связи с тем, что COVID-19 – новый вирус, нет специфичного иммунитета к нему, таким образом все человечество подвержено риску заражения этой инфекцией. Инкубационный период – время от заражения до проявления симптомов болезни, по оценкам ВОЗ, — от 1 до 14 дней. Отличается более тяжелым течением заболевания, чем при обычном ОРВИ, часто приводит к развитию пневмонии (воспаления легких).
Симтомы коронавируса неспецифичные и могут мало отличаться от симптомов обычной простуды. Наиболее часто это: повышенная температура, утомляемость, сухой кашель. Другие симптомы могут включать: затрудненное дыхание, одышка, образование мокроты, боль в горле, головная боль, миалгия (боль в мышцах) или артралгия (боль в суставах), озноб, рвота и заложенность носа. Менее частые симптомы включают диарею, кровохарканье (кашель с кровью из дыхательных путей), а также среди симптомов иногда упоминается потеря обоняния и вкуса.
Большинство описанных симптомов могут проявляться в легкой форме, и около 80% заболевших людей переносят болезнь без необходимости какого-либо специального лечения. Однако, некоторые пациенты (особенно из групп риска) переносят болезнь крайне тяжело и могут испытывать проблемы с дыханием и нуждаться в экстренных мерах медицинской помощи. Особенно это касается людей пожилого возраста, а также людей с хроническими заболеваниями.
Что делать, если вы заболели или подозреваете у себя COVID-19?
Если симптомы присутствуют – необходимо должны выполнить следующие шаги, чтобы предотвратить распространение инфекции:
- Оставайтесь дома, желательно в отдельной комнате, не предназначенной для других, и изолируйте себя, за исключением получения медицинской помощи.
- Избегайте общественных мест и общественного транспорта.
- Ограничить контакт с людьми, домашними животными.
- Не делитесь личными вещами.
- Покройте кашель и чихание салфетками и утилизируйте их надлежащим образом.
- Регулярно дезинфицировать руки.
- Дезинфекция поверхностей, таких как телефоны, клавиатуры, туалеты и столы.
Также необходимо обратиться за медицинской помощью и следовать всем предписаниям врача.
Есть ли лечение?
На сегодняшний день не существует вакцины против коронавирусов человека, включая COVID-19. Это делает крайне важным придерживаться профилактических мер и мер сдерживания распространения вируса.
На сегодняшний момент для лечения пациентов с коронавирусами применяются меры симптоматического лечения, при тяжелом течении с проблемами дыхания также применяется вентиляционная поддержка.
В настоящий момент врачи и исследователи по всему миру ищут возможные терапевтические препараты для лечения этой инфекции. Некоторые из этих препаратов уже тестируются в рамках клинических исследований, а также исследуются возможности уже имеющихся лекарственных препаратов, разработанных для лечения других болезней оказывать воздействие и помогать при коронавирусов. Однако на сегодня нет данных, позволяющих говорить о том, что вакцина или лечение от этого заболевания найдено.
Как уберечься COVID-19? Общие профилактические меры, которым должен следовать каждый
По возможности оставайтесь дома с целью предупредить распространение болезни.
Следующие простые профилактические меры могут помочь минимизировать распространение COVID-19:
- Часто мойте руки с мылом, помешивая переднюю и заднюю часть рук и пальцев в течение не менее 15-20 секунд. Если мыло недоступно, используйте дезинфицирующее средство для рук, которое содержит не менее 60% алкоголя
- Избегайте тесных контактов с людьми. Старайтесь соблюдать дистанцию не менее 2 метров
- Избегайте излишнего телесного контакта. Избегайте рукопожатий, объятий и других близких контактов
- Оставайтесь дома, если вы чувствуете или подозреваете симптомы простудного заболевания
- Используйте салфетку, чтобы прикрыть рот и нос, если вы кашляете или чихаете и после этого утилизируете ее должным образом; не прикрывайте рот или нос ладонью, при невозможности использовать одноразовую салфетку – лучше использовать сгиб локтя
- Дезинфицируйте поверхности и предметы, к которым вы часто прикасаетесь. Мобильные телефоны давно стали нашей «третьей рукой» — не забывайте часто дезинфицировать и их
- Не прикасайтесь к глазам, носу и рту немытыми руками
- Придерживайтесь максимального социального дистанцирования: избегайте посещения мест большого скопления людей — по возможности, останьтесь дома, сократите по возможности социальные контакты и посещение публичных мест (магазинов, супермаркетов, кафе и прочих мест), не путешествуйте без необходимости
- Если замечаете у себя или у членов семьи симптомы заболевания, немедленно проконсультируйтесь со своим доктором. Если почувствовали недомогание, останьтесь дома и вызовите врача.
Нужно ли использовать маски?
В качестве дополнительной меры может быть применение профилактических масок для лица в общественных местах. Тем не менее, ВОЗ не рекомендует использование масок для людей без симптомов, ношение масок рекомендуется только у медицинских работников или заболевших, здоровым людям без симптомов – только в определенных ситуациях, таких как:
- Если вы здоровы, вам нужно носить маску только если вы ухаживаете за пациентом с симптомами или подозрением на вирус.
- Если вы чихаете или кашляете
- Маски эффективны только когда используются в комбинации с частым мытьем рук с мылом или обработкой антисептиком.
- Если вы приняли решение использовать маски – вы должны знать как надевать и снимать и утилизировать их правильно
Также вы можете ознакомиться со Справкой ВОЗ о том, как и когда использовать маску (на англ.яз, с субтитрами).
**
Несмотря на то, что описанные выше меры являются рекомендованными для каждого, эти меры особенно важны для групп повышенного риска. Больные со СМА относятся к группе повышенного риска в связи с наличием тяжелого хронического заболевания, при котором слабым местом оказывается иммунная система, способность сопротивляться болезни и риск более тяжелого протекания инфекционных заболеваний, а также повышенные риски развития респираторных (дыхательных) нарушений.
Однако, в соответствии с мерами, предпринимаемыми в стране для предотвращения инфекции — власти могут рекомендовать или обязывать к ношению масок или других средств индивидуальной защиты. Такие рекомендации по ношению масок могут быть связаны с дополнительными рисками и текущей эпидемиологической обстановкой на определенной территории — поэтому крайне важно следовать этим рекомендациям.
В целом маска может защитить не только вас, но и окружающих. Поэтому если власти вашего региона рекомендуют их ношение — не пренебрегайте этими требованиями, чтобы снизить риски.
Какие дополнительные меры могут предпринять пациенты со СМА и их семьи?
Общие рекомендации:
Лица с хроническими заболеваниями, включая нервно-мышечные нарушения, такие как спинальная мышечная атрофия, должны принять дополнительные меры предосторожности, чтобы минимизировать риск заражения COVID-19.
Ведущие эксперты в области нервно-мышечных заболеваний пришли к согласию о том, что все люди (дети и взрослые) с диагнозом нервно-мышечного заболевания (включая СМА), а также ухаживающие за ними лица должны придерживаться социального дистанцирования и изоляции в текущий момент. А также придерживаться всех вышеперечисленных, чтобы сократить риски принести вирус домой.
Есть ли какие-то особенности протекания COVID-19 у пациентов со СМА?
В настоящее время нам не известно о большом количестве случаев заражения пациентов со СМА вирусом. Поэтому на сегодня затруднительно сказать о каких-либо особенностях. По имеющимся на сегодня данным, COVID-19 представляет большую угрозу осложнений у пациентов более старшего возраста и только незначительное количество заболевших в детском возрасте.
На сегодня нет достаточных данных, чтобы с достоверностью утверждать что у людей со СМА больше шансов развить серьезные осложнения. Но тем не менее, пациенты со СМА типов 1-3а включительно в силу своего физического состояния могут быть подвержены большему риску осложнений, в том числе в связи с тем, что их жизненная емкость легких и другие респираторные показатели снижены. На этом фоне вирусная пневмония или осложнения коронавируса могут приводить к развитию дыхательной недостаточности быстрее.
В частности, Ассоциация Британских Неврологов, в своих рекомендациях указывает, что у больных со СМА2 есть повышенный риск, а также у больных со СМА3, утративших способность к передвижению, если их FVC менее 60% или используется ночная вентиляция легких (т.е. имеются свидетельства о снижении возможностей дыхания).
В связи с этим крайне рекомендуется предпринимать необходимые меры безопасности, в частности самоизоляцию и ограничение контактов даже внутри собственного дома.
ERN (European Reference Network) — европейский комитет по нервно-мышечным заболеваниям — просит сообщать обо всех случаях у пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, у которых подозревается или установлен COVID-19.
Анализ поступающей информации позволит подготовить рекомендации в отношении этой группы больных о том, что следует делать в случае заражения.
Пожалуйста, если у вас (пациента) или ваших пациентов (доктора) с нервно-мышечной патологией есть подозрение или подтвержден Covid-19 — заполните форму опросника по ссылке.
Дополнительные рекомендации:
Соблюдение карантина является наиболее надежным способом, чтобы избежать заражения
В дополнение к общим профилактическим мерам, перечисленным выше, пациентам с СМА следует:
- Запастись необходимыми медикаментами и расходными материалами, как минимум с запасом на несколько недель. Заранее пополните запасы всех необходимых поддерживающих лекарств, антибактериальных средств, питательных смесей, расходных материалов для оборудования.
- Избегайте посещения публичных мест, мест скопления народа и любых поездок, которые не являются необходимыми
- Оставайтесь дома как можно дольше.
Пациентам с СМА следует немедленно обратиться к врачу, если у них или у кого-либо из членов их семьи появятся симптомы COVID-19.
Также вам могут быть полезны рекомендации, подготовленные для людей с нервно-мышечными заболеваниями, подготовленные международными организациями (на англ.):
- Muscular Dystrophy Association — recommendations on COVID-19.
- SMA Europe —рекомендации Европейской Ассоциации СМА Европа
- Рекомендации для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями
- World Muscle Society (Всемирное общество по нервно-мышечным заболеваниям) — рекомендации для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями (обновляется каждые 3 дня)
Рекомендации для членов семей и ухаживающих за пациентами со СМА:
Члены семьи и лица, ухаживающие за людьми с хроническими заболеваниями, такими как СМА, должны принять соответствующие меры предосторожности и принять особые меры предосторожности, направленные на предупреждение попадания COVID-19 домой.
Они должны постоянно контролировать состояние пациентов и запасы лекарств, расходных материалов и других необходимых вещей, чтобы запас был на несколько недель. Хранение дополнительных скоропортящихся продуктов может помочь свести к минимуму поездки в продуктовый магазин.
При признаках простудных заболеваний или симптомов COVID-19 рекомендуется самоизолироваться и избегать посещения членов своей семьи до завершения периода самоизоляции. Это необходимо для снижения риска инфицирования людей из группы повышенного риска, к которой относятся пациенты со СМА.
О посещении офисов и образовательных учреждений
Несомненно, в каждом случае есть свои индивидуальные обстоятельства. Все вопросы по поводу ваших персональных рисков должны решаться с врачом.
Что касается посещения образовательных учреждений — мы настойчиво рекомендуем детям с диагнозом СМА воздержаться на этот период посещения образовательных учреждений. Рекомендуется дистанционное обучение и другие способы онлайн обучения и социального взаимодействия. Также родителям и членам семей пациентов СМА настоятельно рекомендуется удаленная работа.
Посещение клиник и медицинских учреждений
Пациентам со СМА рекомендовано продолжать их ежедневные медицинские ритуалы, если их врачом не рекомендовано другое.
Все медицинские предписания по избежанию заражения вирусом COVID -19 должны быть серьезно восприняты пациентами и членами их семей. Настоятельно рекомендуем проконсультироваться с вашим лечащим доктором о мерах по предотвращению заражения.
Однако мы рекомендуем отложить или перенести (после консультации с вашими лечащими врачами) все плановые посещения медицинских учреждений, консультации, реабилитационные курсы и занятия. Крайне важно вместе с вашей медицинской командой обсудить и взвесить все возможные риски и совместно принять решение относительно возможности переноса всех запланированных неэкстренных мероприятий до снижения рисков распространения коронавирусной инфекции.
Также в случае, если пациенты со СМА по каким-либо причинам посещают больницы должны предприниматься дополнительные меры безопасности для снижения риска заражения (например, изолированные палаты, гигиенические правила)
Стоит ли пользоваться поддержкой медицинского персонала на дому?
Безопасность и избежание заражения в данной ситуации первостепенна. Каждой семье стоит самой принять решение насчет приходящих медработников, исходя из конкретной ситуации. В случае, если вы принимаете решение продолжать пользоваться услугами медицинского персонала, следите, чтобы соблюдались меры безопасности.
Стоит ли заранее закупать лекарства?
Мы рекомендуем иметь запас необходимых лекарств на минимум две недели. Это также касается комплектующих для аппаратом ИВЛ, питательных смесей, и всех лекарств, которые вы принимаете на регулярной основе.
Патогенетическая терапия и перенос запланированного лечения
Своевременное получение патогенетического лечения (Нусинерсен, Золгенсма, Рисдиплам) является приоритетом даже в ситуации повышенных эпидемиологических рисков. Тем не менее, в сложившейся ситуации могут возникнуть другие факторы, которые могут влиять на решение о сроках начала\продолжения терапии заболевания указанными лекарственными препаратами.
Нусинерсен (Спинраза): Мы рекомендуем придерживаться предписанного врачами графика и режима дозирования согласно инструкции препарата. Однако, если по каким-либо причинам в вашем госпитале вам откладывают введение препарата, стоит обсудить с командой врачей возможности начать\продолжить лечение как можно скорее. Отсрочка в несколько недель допустима и не может быть меньшим риском в отличие от последствий инфицирования вирусом COVID-19. Если вы столкнулись с ситуацией переноса запланированного введения препарата – обязательно консультируйтесь с врачом о переносе дат на ближайшую возможную дату и постарайтесь найти приемлемый альтернативный и безопасный вариант введения.
Аналогичные рекомендации относительно инициации терапии Золгенсма или Рисдиплама в рамках гуманитарных программ или на коммерческой основе. В связи с ограничениями, которые могут вводиться на территориях отдельных городов или госпиталей относительно возможностей амбулаторных приемов или плановых госпитализаций, могут возникать затруднения в получении необходимых рекомендаций, выдачи и инициации лечения – мы рекомендуем совместно с вашими лечащими врачами обсудить возможности поиска альтернативных вариантов, позволяющих не откладывать лечение на долгий срок.
Помимо прочего при инициации терапии Золгенсма необходимо обсудить с врачом дополнительные меры, учитывая то, что при инициации генной терапии перед введением производится иммуносупрессия и применяются кортикостероиды, что может временно снижать иммунитет. Пациенты и члены их семей должны ответственно отнестись к ситуации по причине повышенного риска, и должны строго соблюдать все вышеуказанные меры безопасности и находиться на постоянной связи и под наблюдением врачей.
Рекомендации для тех, кто принимает участие в клинических испытаниях.
Если вы принимаете участие в клинических исследованиях, оставайтесь на связи с вашей исследовательской группой. Для всех ваша безопасность сейчас является основным приоритетом и при необходимости пересматриваются условия участия в исследованиях
О работе фонда в период распространения Covid-19:
С 17 марта фонд перешел на полностью дистанционную работу, это значит, что все сотрудники фонда работают исключительно удаленно, а также на период неблагоприятной эпидемиологической обстановки мы без крайней необходимости не проводим личные встречи и не участвуем в очных мероприятиях. В связи с высоким риском мы приняли решение об отмене всех запланированных на март, апрель и май 2020 года очных мероприятий, включая Школы СМА в Челябинске и Нижнем Новгороде. В настоящий момент мероприятия перенесены на неопределенный срок, до разрешения ситуации с коронавирусной инфекцией.
Несмотря на то, что мы оказались в новой реальности, где многие очные мероприятия и встречи и консультации отменены, где необходимо перестроить рабочие процессы, в ситуации социального дистанцирования и самоизоляции, мы в Семьи СМА хотели бы, чтобы вы знали, что мы продолжаем работать в интересах больных спинальной мышечной атрофией и в новых условиях. Мы просим отнестись с пониманием к возможным задержкам в то время, как мы перестраиваемся под новые условия работы.
Пожалуйста, оставайтесь в безопасности и убедитесь в том, что вы и ваши близкие соблюдают все меры предосторожности
**
Мы очень надеемся, что каждый из вас предпринимает все необходимые меры безопасности. Пожалуйста, будьте здоровы и в безопасности!
Мы остаемся на связи с нашими семьями в прежнем режиме и продолжаем работать для того, чтобы семьи со СМА в России могли получать необходимую им помощь и поддержку.
UPD на 15.07.2020 — в связи с постепенным снятием режима ограничений фонд постепенно, в соответствии с рекомендациями органов власти возвращается к нормальному режиму функционирования. Однако, в связи с сохраняющимися рисками, мы продолжаем воздерживаться от проведения очных мероприятий, о сроках возобновления которых будем объявлять по мере готовности. Однако, регулярно оценивая текущую эпидемиологическую ситуацию мы возобновляем возможность, в случае необходимости и малых рисков — ряд очных встреч и мероприятий, в которых принимает участие небольшое количество лиц.
