Реабилитация начинается дома: рекомендации специалиста по постуральной коррекции

В Москве, в рамках помощи фонда «Семьи СМА» пациентам с диагнозом СМА и их семьям, прошла открытая консультация реабилитолога  Екатерины Воробьевой

Это была консультативная встреча с подопечной семьей фонда «Семьи СМА» где специалист, осмотрев мальчика со второй формой СМА, дала свои рекомендации, относительно позиционирования и подбора ТСР. Советы и рекомендации специалиста пригодятся каждому, воспитывающему ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата, однако, предварительно нужно обязательно посоветоваться со своим лечащим врачом. Каждый ребенок индивидуален, унифицированных рекомендаций нет, и целью нашей встречи было получить общее представление о том, как можно помочь, а не навредить своему ребенку. Здесь, как оказалось, грань очень тонкая.

Итак, представляем вашему вниманию главные рекомендации специалиста по постуральной коррекции

Перед нами – ребенок с нарушением опорно-двигательного аппарата. В независимости от того, какой конкретно у пациента диагноз, у него существует задержка двигательного развития, ребенок не поддерживает в полном объеме свое тело, и нужно помочь сделать так, чтобы он мог делать максимум из того, что для него доступно, на что его организм может быть способен, и максимально улучшить качество его жизни и удобство. Больной или здоровый человек не должен испытывать страдание там, где его может не быть, если знать, как помочь.

  • Правильно организованная поза для ребенка с со СМА –это основа физического, психического и интеллектуального развития.
  • Специалист по постуральной коррекции не назначает лишних поддержек и фиксаций. Задача – максимально сохранить существующие двигательные возможности стимулировать появление новых и обеспечить поддержку там, где она необходима.

Про технические средства

  • Техническое средство должно быть грамотно подобрано в соответствии с актуальными размерами и учитывать двигательные особенности ребенка .
  • Технические средства должны быть функциональными, расти вместе с ребенком,
  • Даже очень хорошее и дорогостоящее ТСР, если оно неграмотно подобрано или не настроено под ребенка, может навредить. Например, если у ребенка, сидящего в коляске, отекают ноги, скорее всего он неправильно сидит. Между краем сиденья коляски и коленом должно быть два-три свободных сантиметра, которые обеспечивают свободный кровоток.

Другой пример —  если в ТСР не правильно отрегулирована подножка, ребенок не может опираться на стопы.

При подборе активной коляски специалист обращает внимание на каждый сегмент тела ребенка: насколько хорош контроль головы, активны и сильны руки, активный корпус, в каком положении голеностопный, коленный, грудной отделы, таз… Задача – обеспечить фукнционально активное и правильное положение тела, создать условия в которых ребенок сможет использовать весь свой потенциал, избежать лишних фиксаций.

Со стороны может показаться, что излишне много времени уделяется такой, на первый взгляд, простой вещи, как посадить ребенка в коляску. Однако,  от того как посажен и насколько правильно зафиксирован таз ребенка, зависит  в конечном итоге активность и качество позы.

Когда ребёнка нужно посадить в коляску — его необходимо  максимально придвинуть внутрь к спинке и отцентрировать, таз, корректно зафиксировать тазовый ремень.

Технические средства реабилитации  лучше приобретать по индивидуальным меркам, так как если ребенок проводит много времени в неправильной позе, появляются так называемые вторичные деформации позвоночника, нижних конечностей и т.п.

Все позы, которые мы создаем ребенку со СМА должны быть симметричны. Если они не симметричны,  ребенок  имеет вынужденное положение, пытается его компенсировать и в результате, по мере роста и развития, неравномерное положение фиксируется и появляются контрактуры, искривления позвоночника, вывихи тазобедренных суставов проблемы с работой внутренних органов и многое другое.

Детям, которые не могут правильно стоять самостоятельно, необходимо ежедневно стоять в индивидуально подобранном и настроенном под ребенка вертикализаторе или опоре для стояния. Последовательная  организация поз и активностей ребенка со СМА это должно стать образом жизни, и вертикализация играет в ней очень важную роль. Благодаря ежедневной вертикализации в правильно подобранной и настроенной опоре у ребенка со СМА есть возможность  активничать на новом уровне, играть стоя, а у родителей и специалистов –контролировать состояние тазобедренных суставов, плотность костей.

Настройка опоры для стояния и обучение родителей правилам вертикализации — сложная задача, но решаемая. Здесь важно: настроить техническое средство под конкретные особенности ребенка, подобрать режим стояния,  оптимальное время стояния и позу.

О позиционировании

Все позы, в которых ребенок со СМА находится 24 часа, должны быть проанализированы в зависимости от типа сма и особенностей конкретного ребенка. Позы у ребенка должны быть, насколько возможно, активными , правильными.

В периоды активности ребенка – позы должны максимально способствовать этой активности, а функциональные технические средства должны быть этому в помощь. Важно всегда помнить, что ребенку нужна максимальная активность и самостоятельность.

Правильное позиционирование – это основа реабилитации и начинается она дома. Поэтому родители могут внести огромный вклад в развитие ребенка своими руками в прямом смысле этого слова . В противном случае результаты любых  эффективных реабилитационных методик не имеют желаемой  эффективности.

Чтобы консультация с реабилитологом, физическим терапевтом, специалистом по постуральной коррекции прошла максимально плодотворно, родителям нужно вести дневник ежедневной активности, в котором отмечать, когда и сколько времени ребенок проводит в той или иной позе. Эти наблюдения очень помогут для составления индивидуального плана коррекции и  подбора комплекса упражнений. Уже само ведение такого дневника проясняет многие моменты.

Например, важность смены положения.

Мы все знаем, что наши дети самостоятельно не могут поддерживать позу и менять ее. Мы знаем, что ребенок со СМА нуждается в помощи для организации положения. Ведение дневника показывает не только в каких положениях и сколько  ребенок находится, но и как часто в реальности происходит смена положения.

О важности индивидуального наблюдающего специалиста

Ребёнок растёт, и важно не забывать о регулярном наблюдении специалиста. С его помощью, в ходе роста, проблемы,  которые в определенном возрасте  находятся  в зачаточном состоянии  и не отчетливо видны,  можно предотвратить.

Подбирать комплекс физических упражнения для ребёнка со сма должен специалист, четко контролирующий каждую позу и движение во время упражнений. Для каждого ребёнка упражнения подбираются индивидуально, они не могут быть универсальны даже для конкретных форм заболевания. Новый ребёнок — новые упражнения, позы, которые специалист назначает после осмотра оценки и наблюдения и изучения двигательных возможностей пациента. Ребёнок должен быть активным участником  процесса , и  родители должны постоянно заинтересовывать его  в участии и поддерживать этот интерес. Важно, чтобы специалист вместе с родителем ставил определенные цели и задачи на определенный временной этап двигательной реабилитации. Важно, чтобы родители понимали для чего они делают те или иные упражнения или растяжку, например.

Упражнения для ребёнка нужно регулярно добавлять и варьировать и использовать их необходимо в комплексе с подготавливающими процедурами такими например, как разогревающие аппликации парафином и растяжки, поддерживать достигнутый эффект с помощью позиционирования в тср и без них после. И тогда можно увидеть эффект от комплексной работы.

 

Елена ВЕРБЕНИНА
Фото Елены ВЕРБЕНИНОЙ

 

Данный материал носит исключительно информационный характер и не может служить рекламой. Рекомендации относительно индивидуального применения любого лекарственного препарата или назначения лечения следует получать у вашего лечащего врача.

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
Способ платежа
Банковская карта
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Яндекс.Деньги
Сбербанк Онлайн
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БФ «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БФ «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БФ «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БФ «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БФ «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Scroll Up