В Москве, в рамках помощи фонда «Семьи СМА» пациентам с диагнозом СМА и их семьям, прошла открытая консультация реабилитолога Екатерины Воробьевой
Это была консультативная встреча с подопечной семьей фонда «Семьи СМА» где специалист, осмотрев мальчика со второй формой СМА, дала свои рекомендации, относительно позиционирования и подбора ТСР. Советы и рекомендации специалиста пригодятся каждому, воспитывающему ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата, однако, предварительно нужно обязательно посоветоваться со своим лечащим врачом. Каждый ребенок индивидуален, унифицированных рекомендаций нет, и целью нашей встречи было получить общее представление о том, как можно помочь, а не навредить своему ребенку. Здесь, как оказалось, грань очень тонкая.
Итак, представляем вашему вниманию главные рекомендации специалиста по постуральной коррекции
Перед нами – ребенок с нарушением опорно-двигательного аппарата. В независимости от того, какой конкретно у пациента диагноз, у него существует задержка двигательного развития, ребенок не поддерживает в полном объеме свое тело, и нужно помочь сделать так, чтобы он мог делать максимум из того, что для него доступно, на что его организм может быть способен, и максимально улучшить качество его жизни и удобство. Больной или здоровый человек не должен испытывать страдание там, где его может не быть, если знать, как помочь.
- Правильно организованная поза для ребенка с со СМА –это основа физического, психического и интеллектуального развития.
- Специалист по постуральной коррекции не назначает лишних поддержек и фиксаций. Задача – максимально сохранить существующие двигательные возможности стимулировать появление новых и обеспечить поддержку там, где она необходима.
Про технические средства
- Техническое средство должно быть грамотно подобрано в соответствии с актуальными размерами и учитывать двигательные особенности ребенка .
- Технические средства должны быть функциональными, расти вместе с ребенком,
- Даже очень хорошее и дорогостоящее ТСР, если оно неграмотно подобрано или не настроено под ребенка, может навредить. Например, если у ребенка, сидящего в коляске, отекают ноги, скорее всего он неправильно сидит. Между краем сиденья коляски и коленом должно быть два-три свободных сантиметра, которые обеспечивают свободный кровоток.
Другой пример — если в ТСР не правильно отрегулирована подножка, ребенок не может опираться на стопы.
При подборе активной коляски специалист обращает внимание на каждый сегмент тела ребенка: насколько хорош контроль головы, активны и сильны руки, активный корпус, в каком положении голеностопный, коленный, грудной отделы, таз… Задача – обеспечить фукнционально активное и правильное положение тела, создать условия в которых ребенок сможет использовать весь свой потенциал, избежать лишних фиксаций.
Со стороны может показаться, что излишне много времени уделяется такой, на первый взгляд, простой вещи, как посадить ребенка в коляску. Однако, от того как посажен и насколько правильно зафиксирован таз ребенка, зависит в конечном итоге активность и качество позы.
Когда ребёнка нужно посадить в коляску — его необходимо максимально придвинуть внутрь к спинке и отцентрировать, таз, корректно зафиксировать тазовый ремень.
Технические средства реабилитации лучше приобретать по индивидуальным меркам, так как если ребенок проводит много времени в неправильной позе, появляются так называемые вторичные деформации позвоночника, нижних конечностей и т.п.
Все позы, которые мы создаем ребенку со СМА должны быть симметричны. Если они не симметричны, ребенок имеет вынужденное положение, пытается его компенсировать и в результате, по мере роста и развития, неравномерное положение фиксируется и появляются контрактуры, искривления позвоночника, вывихи тазобедренных суставов проблемы с работой внутренних органов и многое другое.
Детям, которые не могут правильно стоять самостоятельно, необходимо ежедневно стоять в индивидуально подобранном и настроенном под ребенка вертикализаторе или опоре для стояния. Последовательная организация поз и активностей ребенка со СМА это должно стать образом жизни, и вертикализация играет в ней очень важную роль. Благодаря ежедневной вертикализации в правильно подобранной и настроенной опоре у ребенка со СМА есть возможность активничать на новом уровне, играть стоя, а у родителей и специалистов –контролировать состояние тазобедренных суставов, плотность костей.
Настройка опоры для стояния и обучение родителей правилам вертикализации — сложная задача, но решаемая. Здесь важно: настроить техническое средство под конкретные особенности ребенка, подобрать режим стояния, оптимальное время стояния и позу.
О позиционировании
Все позы, в которых ребенок со СМА находится 24 часа, должны быть проанализированы в зависимости от типа сма и особенностей конкретного ребенка. Позы у ребенка должны быть, насколько возможно, активными , правильными.
В периоды активности ребенка – позы должны максимально способствовать этой активности, а функциональные технические средства должны быть этому в помощь. Важно всегда помнить, что ребенку нужна максимальная активность и самостоятельность.
Правильное позиционирование – это основа реабилитации и начинается она дома. Поэтому родители могут внести огромный вклад в развитие ребенка своими руками в прямом смысле этого слова . В противном случае результаты любых эффективных реабилитационных методик не имеют желаемой эффективности.
Чтобы консультация с реабилитологом, физическим терапевтом, специалистом по постуральной коррекции прошла максимально плодотворно, родителям нужно вести дневник ежедневной активности, в котором отмечать, когда и сколько времени ребенок проводит в той или иной позе. Эти наблюдения очень помогут для составления индивидуального плана коррекции и подбора комплекса упражнений. Уже само ведение такого дневника проясняет многие моменты.
Например, важность смены положения.
Мы все знаем, что наши дети самостоятельно не могут поддерживать позу и менять ее. Мы знаем, что ребенок со СМА нуждается в помощи для организации положения. Ведение дневника показывает не только в каких положениях и сколько ребенок находится, но и как часто в реальности происходит смена положения.
О важности индивидуального наблюдающего специалиста
Ребёнок растёт, и важно не забывать о регулярном наблюдении специалиста. С его помощью, в ходе роста, проблемы, которые в определенном возрасте находятся в зачаточном состоянии и не отчетливо видны, можно предотвратить.
Подбирать комплекс физических упражнения для ребёнка со сма должен специалист, четко контролирующий каждую позу и движение во время упражнений. Для каждого ребёнка упражнения подбираются индивидуально, они не могут быть универсальны даже для конкретных форм заболевания. Новый ребёнок — новые упражнения, позы, которые специалист назначает после осмотра оценки и наблюдения и изучения двигательных возможностей пациента. Ребёнок должен быть активным участником процесса , и родители должны постоянно заинтересовывать его в участии и поддерживать этот интерес. Важно, чтобы специалист вместе с родителем ставил определенные цели и задачи на определенный временной этап двигательной реабилитации. Важно, чтобы родители понимали для чего они делают те или иные упражнения или растяжку, например.
Упражнения для ребёнка нужно регулярно добавлять и варьировать и использовать их необходимо в комплексе с подготавливающими процедурами такими например, как разогревающие аппликации парафином и растяжки, поддерживать достигнутый эффект с помощью позиционирования в тср и без них после. И тогда можно увидеть эффект от комплексной работы.
Елена ВЕРБЕНИНА
Фото Елены ВЕРБЕНИНОЙ
Данный материал носит исключительно информационный характер и не может служить рекламой. Рекомендации относительно индивидуального применения любого лекарственного препарата или назначения лечения следует получать у вашего лечащего врача.
