В 2013 году исследователи из университета Онтарио и университета в Утрехте сформулировали концепцию, которая называется «Важные слова на «Ф» для детской инвалидности». Понятия «активность», «участие», «структура и функции», «среда и личность» назвали словами, которые в английском языке начинаются на букву «F».
Эти слова стали основой нового взгляда на детскую реабилитацию.
Первое и центральное слово — функционирование (function) — то, каким образом человек действует в своем ежедневном окружении.
Семья (family) — главный компонент окружающей среды и по сути то, что определяет все остальные ее компоненты. Особенно, если речь идет о детях с инвалидностью или совсем маленьких детях. Семья определяет физическое и социальное окружение ребенка, организуется в плане получения помощи или экономических ресурсов.
Под словом фитнес (fitnes) следует понимать не физкультуру в спортивном зале, а поддержание тела в рабочем состоянии, чтобы оно работало оптимальным образом.
Дружба (friendship) — социальное взаимодействие с теми, с кем нравится общаться.
Будущее (future) — это слово помогает думать о том, чтобы строить будущее для ребенка, выбирать его для него.
Необходимые компоненты для физической реабилитации детей со СМА
Компоненты детской физической реабилитации одинаковы для всех детей, независимо от их диагноза. Планируя и создавая детские реабилитационные программы нужно соблюдать законы развития и формирования ребенка. Нельзя нарушать компетенций ребенка в каких-либо областях его развития.
Чего не должно быть в детской реабилитации:
- Абсолютно недопустимо в детской реабилитации, чтобы, ребенка разлучали с мамой, потому что мама – это то окружение, которое обеспечивает безопасность, стабильность и поддерживает взаимодействие ребенка с другими незнакомыми людьми.
- Если вы встречаете специалиста, который говорит: «Идите за дверь, без вас ребенок лучше себя ведет», сразу уходите от этого специалиста.
- Всегда уходите от специалиста, который говорит, что только он один знает, что нужно делать с ребенком, а родителей он учить ничему не будет. Родителей нужно обязательно обучать реабилитационным мероприятиям с ребенком, поскольку именно семья должна включать их в ежедневную жизнь.
- Когда ребенок плачет на реабилитации, и специалист вместо того, чтобы устанавливать отношения с ребенком, говорит: «Ничего страшного, он привыкнет». Когда дети плачут, они не развиваются.
Ключевые компоненты реабилитации:
- Освоение навыков и развитие двигательных компетенций.
- Поддержание жизненно-важных функций
- Профилактика вторичных осложнений.
Жизненно-важные элементы физической реабилитации для детей со СМА
Правильное и безопасное терапевтическое перемещение. Ребенок со спинально-мышечной атрофией имеет ограниченные способности к поддержанию позы, переходе из одной позы в другую позу и перемещение из одной точки в другую точку. Соответственно мы перемещаем и поддерживаем ребенка с помощью своих рук. Важно, чтобы все действия были правильны с точки зрения биомеханики, безопасны с точки зрения повреждений костно-мышечной системы, и у ребенка не возникало ощущению потери контроля.
Адекватная сенсомоторная программа. Сразу после рождения любой ребенок получает огромное количество стимуляций, связанных с функционированием его костно-мышечной системы, зрения и других органов чувств. Он учится локализовать звук, следить глазами за объектами вокруг себя и многому другому. Ребенок со спинально-мышечной атрофией, будучи ограниченным в движении, часто этого не получает. А поскольку он слабенький, то и давать ответную реакцию часто не может. В связи с этим очень часто активность взрослых, которые рядом с ребенком, потихонечку снижается. С ним начинают говорить тихим голосом, меньше играют. Соответственно ребенок получает существенно меньше сенсомоторной стимуляции. Физическая реабилитация должна стараться это компенсировать.
Поддержка важных жизненных функций, связанных с дыханием, приемом пищи, обеспечением жидкостью и выделительными функциями.
Поддержка навыков, которые связаны с активностями повседневной жизни. То есть все то, что касается одевания-раздевания, еды, гигиены, игр и прочего.
Адекватная поддержка семьи. Ребенок постоянно меняется, поэтому встречать со специалистом и получать рекомендации семья должна не реже одного раза в месяц.
