Меню

Главная

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.


Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь. Поэтому мы находим лучших специалистов по СМА в России и мире и рассказываем другим докторам,  людям со СМА и членам их семей, как правильно лечить, реабилитировать, поддерживать людей с этой болезнью.   Для этого мы проводим конференции, школы и вебинары для врачей и людей со СМА, помогаем пациентам с доступом к лекарственной терапии. Мы издаем  брошюры, помогаем с медицинским оборудованием и расходниками к нему, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.
Мы работаем с пациентами по всей России, и делаем всё возможное, чтобы люди получали своевременную, качественную и системную помощь.

Анонсы мероприятий

В Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe

С 21 по 23 октября 2022 года в Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe.
Конгресс СМА Европа — это крупнейшее научное событие в области СМА в Европе, площадка обмена опытом и последними новостями между учеными, исследователями и клиническими специалистами.

V Конференция СМА. Расписание

Программа конференции 14:00 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях» Ольга Юрьевна Германенко 14:10 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в

Нужна помощь

Без откашливателя Ваню снова заберут в больницу

Ваня Скоробогатов из Севастополя вот-вот скажет первые слова, ему 4 июня исполнился годик. Не смотря на тяжелый диагноз СМА 1, в пять месяцев ему удалось получить лечение препаратом нового поколения, и он обязательно научится правильно дышать, для этого малышу нужен откашливатель.

 
Собрано 530.20 из 467 550

Испытания — есть, достижения — будут

Можно проехать по улицам, вдоль которых цветёт сирень и давно пробилась трава, увидеть подружек, задержаться до полуночи во дворе. Все это можно сделать, если у тебя едет коляска, а не стоит в углу комнаты, потому что без аккумулятора она не едет. Кате Андреевой нужен аккумулятор для инвалидной коляски.

 
Собрано 16 962 из 30 000

Даша хочет дышать как раньше

Даша стала замечать, что в работе НИВЛ стали случаться сбои, а без него она обходиться не может. Что если аппарат полностью сломается? «Я поняла, что в этом случае мне никто не поможет. Я просто ни одной ночи не усну без него. Я задохнусь».

 
Собрано 272 257.13 из 407 500

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Как помочь

Как помочь

Истории, которые вдохновляют

Дашин кусок пирога

Как одно подростковое увлечение фотографией привело к тому, что у человека с инвалидностью появилась возможность вести небольшое семейное дело «Всем людям на свете, для того,

«Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»

«Когда случаются проблемы, часто говорят «как не вовремя, только не сейчас». А бывает, что хорошее приходит именно тогда, когда этого больше всего ждёшь. Когда я получила коляску, я подумала: «как вовремя!». Именно сейчас по таящему снегу и плохим дорогам мне нужно на машине добираться к врачу в поликлинику. Не представляю, как бы я это делала не имея коляски, которая элементарно складывается в багажник машины», — рассказывает наша героиня.

«Делай что должно, и будь что будет»

Как бы ни было, сейчас наступает весна, с утра встает большое солнце на небе, похожем на море. Оно стучится в ваше окно. Самое красивое — это самое простое, и не стоит даже сейчас от этого отворачиваться. Мы плотно закрываем шторы, мы не можем думать о прекрасном. Получается, мы живы, но выбираем смерть.