Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде. По словам Елены, несколько раз в их жизни были ситуации, когда спасал случай, а точнее — неравнодушие и своевременная помощь. О своих первых шагах в жизни с ребенком- «смайликом», которые со временем стали более уверенными, Елена поделилась с нами.
Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде. По словам Елены, несколько раз в их жизни были ситуации, когда спасал случай, а точнее — неравнодушие и своевременная помощь. Слишком многое обрушилось на одинокую маму, когда рассчитывать приходилось только на себя: внезапный тяжелый диагноз восьмимесячной дочери, отсутствие информации, поддержки, а главное — надежды на то, что найдется выход и что-то изменится. В нынешних реалиях паника давно отступила. О своих первых шагах в жизни с ребенком- «смайликом», которые со временем стали более уверенными, Елена поделилась с нами.
— У Ани моей второй тип СМА. Она посещает обычную школу, любит рисовать, петь, посещать практически любые мастер-классы. В восемь месяцев я узнала о ее диагнозе, а с шести лет дочка стала получать патогенетическое лечение, благодаря которому у нее есть заметные улучшения. Она стала крепче, появилось больше двигательных функций, лучше удерживает голову, координирует движения, но конечно — не ходит, и сидит с поддержкой. Обожает ездить на всех парусах на электроколяске.
Мелкая моторика у Ани достаточно хорошо развита. Она рисует, пишет, лепит, вырезает, клеит. Школьные предметы, такие как Изо или Технология — самые любимые, по ним она первая ученица. Мне кажется, я не успею куда-то отвернуться, а она уже что-то лепит.
Что важно — кушает она сама, дышит сама, мы пользуемся всем необходимым оборудованием. Фонд «Семьи СМА», обратившись в дружественный фонд, помог для нас приобрести аппарат НИВЛ. Мы сейчас практически каждую ночь с ним ложимся спать, Аня даже сама просит подключить ее на ночь к аппарату, говорит, что ей так лучше. Весь необходимый Набор безопасности: контуры, маски, мешок Амбу и многое другое, нам предоставил фонд в первые же дни, после того как мы к ним обратились.
Когда приезжаем в Москву на консультацию к врачам, очень здорово выручает такси в рамках программы «Помощь рядом». Предоставили возможность пользоваться этой услугой мне также в фонде. Это очень большое подспорье, особенно когда приезжаешь в Москву, а там — снегопад, а нужна специализированная машина, так как у нас электрическая нескладная коляска, при этом одним днем нужно попасть в несколько важных мест. В результате, получается быстро решить все вопросы.
Надо сказать, что фонд «Семьи СМА» нам, наверное, жизнь спас. Когда моему ребенку только поставили диагноз, и я в ужасе спрашивала, что же делать дальше, мне никто не сказал, как с этим жить. Нас отправили домой и сказали, что, может быть, ребёнок доживет до двух лет. И мы пошли домой, умирать. Когда я немного пришла в себя и стала искать любые ресурсы помощи ребёнку, я наткнулась на информацию о фонде.
Помню, мы приехали зимой на первую в нашей жизни «Клинику СМА.». И там нас сразу посмотрели все необходимые специалисты. Мне рассказали о том, как с этим заболеванием жить, какое ребенку нужно оборудование, за чем следить, что и как необходимо делать. Открыли нам дорогу, указали путь по которому мы и сейчас идём. Я очень благодарна прежде всего за, я бы сказала, жизненно важную информационную помощь, потому что, к примеру, оборудование – это прекрасно, но если ты не умеешь им пользоваться, это как дорогостоящая машина, которая стоит в гараже, а у тебя нет прав. Также, мне рассказали о том, как получить нужное оборудование, и постепенно у нас все появилось: от откашливателя до адаптированной коляски.
Когда живёшь на небольшую пенсию, а тебе говорят, что ребенку нужно оборудование, которое стоит 600 000 рублей, я только удивлялась и говорила, что это нереально. А меня стали направлять. И постепенно действительно все организовывалось. И ещё, на каждой «Клинике СМА», которую мы старались не пропускать, меня учили тому, как пользоваться каждым прибором. Год за годом дочку осматривают пульмонолог, невролог, ортопед и другие специалисты. Во время одной из Клиник я приехала, чтобы Ане настроили только что приобретенный откашливатель. Позже приезжала с просьбой, чтобы специалист по физической терапии помог настроить специальную ортопедическую подушку на её коляску. Также, меня не раз направляли по поводу того, как нужно менять ИПРа и подать документы на её пересмотрение. Так постепенно у нас появились нужные туторы, специальная комфортная коляска и другие средства реабилитации, которые действительно нужны, а не лежат в углу бесполезным грузом. Все, что мы получили в первые годы по рекомендациям «Клиники СМА», мы пользуется по сей день.
Каждое назначение и рекомендации специалисты подробно расписывают и выдают официальные заключения. С этими заключениями я пошла в свою местную поликлинику и полностью поменяла ИПРа, многое получили уже по обновленному списку.
Мы регулярно пользуемся пульсоксиметром, делаем ночную диагностику-пульсоксиметрию. Эту услугу тоже можно получить в рамках проекта «Клиника СМА». Нигде больше у нас такого обследования нет, а это прекрасная возможность выявить появляющиеся проблемы. Координаторы фонда всегда на связи, помогают вместе пройти любые трудности, вникают в каждую мелочь, например — подобрать маски для НИВЛ. Ведь очень сложно определиться с размерами, когда ты в принципе не знаешь, что это такое. Всегда дают дельные советы по поводу настроек приборов. Сейчас я уже многое умею, а когда все только начиналось, для меня это было какое-то волшебное оборудование, которое я даже трогать боялась. На «Клинике» мне всё настраивали и показывали как пользоваться. Особенно долго я не могла с мешком Амбу подружиться, пока врач не показал доходчиво и терпеливо, как им пользоваться. Ортопеды очень выручают, особенно сейчас, когда начинается активный рост ребенка. Последний раз мы приезжали на «Клинику», когда в Москве были сильные морозы, на нас навалилось столько проблем, что решили обязательно ехать: у дочки стал падать пульс, появились трудности с питанием, была заметна потеря в весе. В результате мы получили всестороннюю нужную помощь, как всегда. Диетолог расписала лечебное питание, ортопеды внимательно проконсультировали по поводу наших ортопедических проблем, особенно по поводу корсета, и выяснилось, что наш корсет совсем неправильный, его нужно полностью переделывать. В общем, я не знаю, что бы мы делали, если бы не помощь врачей «Клиники СМА», специалистов по СМА. У нас в городе точно таких специалистов нет, есть врачи, которые Аню наблюдают, но они скорее ждут, чтобы мы им сказали, что нам нужно. Естественно, когда ты сталкиваешься с каким-то заболеванием — приходишь к доктору, который тебе должен что-то рассказать о том, как улучшить состояние. Но в нашем случае — наоборот, доктор у меня спрашивает: «Что мне с вами делать?». В ответ я, исходя из рекомендаций врачей «Клиники», говорю: «Давайте вы с нами сделаете вот это, а еще — вот это». То есть, вооружившись информацией, которую мы получаем на «Клинике СМА», и закрепив ее официальными заключениями, можно оказывать ребенку всю необходимую грамотную помощь, даже если находишься далеко от столицы. А для решения более сложных индивидуальных вопросов можно договориться выйти на видеосвязь с редкими узкоспециальными докторами. Если бы не фонд, не знаю, был бы жив мой ребёнок. Потому что все, что я знаю, умею – это достигнуто с их помощью.
Фонд «Семьи СМА» был совсем молодым, когда я о нём только узнала. Сейчас я наблюдаю, как он растет в профессиональном плане, меня это все больше удивляет и радует. Восхищена, что в фонде появились ещё и адресные сборы, которые довольно быстро закрываются. Это новое направление, и оно важно. У Фонда появилась репутация, ему доверяют. Конференции СМА я, наверное, ни одной не пропустила. Помню, как осматривали мою дочку специалисты из Италии в рамках этой конференции и дали ценные рекомендации. Все было информативно, познавательно и очень необходимо.
В «Клинике СМА» мы стараемся наблюдаться регулярно. Потому что нужно отслеживать возможные изменения, вовремя принимать определённые меры, и предупреждать нарушения и опасное состояние. А больше посмотреть нас некому.
Поездки в Москву, на «Клинику», Аня хорошо переносит. Она путешественница, рада любой суматохе. Ей нравится Москва, она говорит, что хотела бы в ней жить. Мы стараемся во время поездки выбирать возможность посетить интересные места. Можем где-то погулять или, например, в театр сходить. Совмещаем приятное с полезным. Хочется, чтобы у ребёнка отложилось не только общение с медиками и медицинские манипуляции, но и хорошо бы получить новые впечатления. В последнюю поездку мы ходили в цирк.
А прошлым летом нам фонд особенно помог. Мы приехали на «Клинику СМА», и у нас сломалась электроколяска. В первый же день приезда мы попали под сильный ливень, промокли, и в пульт, видимо, попала влага, коляска отказалась работать. Это была катастрофа. Представляете, я, со мной ребёнок, который не передвигается, три тяжелых сумки, и мы в незнакомом городе. Она не сразу выключилась, мы успели немного не дойти до офиса фонда, куда мы шли, чтобы взять пульсоксиметр для проведения ночной диагностики дыхания у Ани. Я была в полной растерянности, потому что эта коляска нас никогда не подводила. И только благодаря координаторам фонда получилось с успехом выйти их этой ситуации. Нас сопроводили к специализированному такси, помогли донести вещи, а главное — нашли быстрый качественный сервис по ремонту колясок, специалисты которого сами транспортировали коляску, дали другую коляску на замену, пока наша ремонтируется, а также фонд полностью оплатил дорогостоящий ремонт нашей коляски. Я бы не смогла найти такие деньги. Это было просто огромным счастьем, потому что на руках я дочку не в состоянии носить. В итоге, мы сделали все, ради ради чего приезжали.
После окончания «Клиники» мы с координатором остаемся на связи. То есть, мне помогают все необходимые рекомендации сначала получить от специалистов, а потом их ещё и реализовать. Моей благодарности нет границ. Все, что важно знать о заболевании, весь максимум можно получить в рамках работы фонда и его проекта «Клиника СМА». Мы нигде не можем больше получить такую информацию, рекомендации, наблюдение специалистов.
***
Одной из важнейших задач фонда «Семьи СМА» является повышение качества жизни российских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, их адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении максимально возможной самостоятельности. Проект фонда «Клиника СМА» строится на принципах полного индивидуального сопровождения семьи. Задача проекта в том, чтобы в плотном взаимодействии с семьей проработать и максимально решить все основные вопросы, связанные с болезнью, научиться жить и справляться с теми факторами, которые заболевание привносит в жизнь.
Узнать подробнее о проекте и записаться на участие в «Клинике СМА» людям с диагнозом СМА можно здесь.
