Не так давно фонд «Семьи СМА» отмечал пятилетие со дня своего открытия. Нас продолжают поздравлять. Делимся рассказом сотрудника нашего фонда и, по совместительству, мамы девочки со СМА, Ольги Баженовой. Прежде чем стать координатором проекта «Клиника СМА» Ольга долгий период была волонтером фонда, ей есть чем с нами поделиться.
— Моей дочери 10 лет и первые пару лет жизни с диагнозом СМА прошли в полной уверенности, что ей нельзя ничем помочь. Позже я попала в группу в социальных сетях, где такие же родители как я общались, делились опытом, поддерживали друг друга. Теперь уже складывалось впечатление, что помочь можно и нужно. Но как? Мы буквально тыкались носом как слепые котята, метались из одной крайности в другую – ох, сколько мы совершили ошибок, которых можно было бы избежать, если бы была помощь знающих людей и врачей. Так больно и обидно за эти ошибки и несвоевременную помощь ребенку, что привело ко многим нежелательным последствиям и вторичным осложнениям; как больно за хорошо потрепанную нервную систему ребенка, пока мы, горе-родители, пробовали сомнительные процедуры и пытались вылечить дочь.
Когда в нашей жизни появился фонд «Семьи СМА» ситуация медленно, но верно начала меняться. С каждым днем появлялось все больше важной и нужной информации. На конференциях, организованных фондом, мы имели возможность слушать российских и зарубежных специалистов, получать индивидуальные консультации. Фонду удалось собрать команду врачей, работающих со СМА, понимающих специфику заболевания и готовых принимать активное участие в нашей жизни. С 2015 года начал свою работу проект «Клиника СМА» , на котором каждая семья из любого региона России могла получить такие важные и необходимые индивидуальные консультации по уходу за ребенком, по поддерживающей терапии, узнать о том, какое оборудование необходимо, как избежать вторичных осложнений и не совершать многочисленных ошибок.
Сейчас каждый год проходят Конференция СМА и школы СМА в различных городах, проводятся обучающие вебинары. Врачи из регионов имеют возможность обучаться и оказывать помощь больным своего региона. Да, работы еще много и далеко не во всех регионах нашей большой страны произошли существенные изменения, но с каждым годом ситуация улучшается.
С каждым днем наша жизнь менялась. У нас появилась информация, мы постепенно стали обрастать нужными техническими средствами реабилитации и медицинским оборудованием, появилось понимание, что нужно делать, а что нет. И самое главное, мы получили поддержку! Мы больше не были одни! Нас бросили в открытое море без умения плавать, а фонд «Семьи СМА» научил плавать, дал хорошую лодку и показал направление.
Фонду уже 5 лет и за это время было проделано много работы, много большой и еще больше очень мелкой, но не менее важной, которую, может быть, не видно с первого взгляда, но она, безусловно, есть. Например, на интернет-ресурсах фонда можно найти море важной информации, обучающие видеоматериалы, которые были отсняты специально для нас, для семей, которые живут со СМА. Есть огромное количество статей, изучая которые можно постепенно всему учиться. Благодаря ресурсам мы всегда первые узнаем обо всех важных новостях, которые происходят в мире. Могу только представить, сколько времени уходит на всю эту работу. Мы читаем текст или смотрим видео несколько минут, а чтобы это появилось на сайте задействовано много ресурсов, времени и людей.
Все эти годы фонд проделывает огромный тяжелый труд для того чтобы сдвинуть систему – организовать государственную систему помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями. За эти годы многое изменилось. Раньше о СМА не знал никто, теперь СМА – это одно из самых кричащих заболеваний, о котором знают, говорят и пытаются решать проблемы.
Всегда можно позвонить в фонд и получить поддержку по различным вопросам и проблемам. По возможности фонд старается организовывать и адресную помощь для семей, которые не могут самостоятельно приобрести нужное оборудование. С этого года стартовал обновленный проект «Клиника СМА». Теперь это проект годового сопровождения, где не только можно получать консультации врачей, но и быть всегда на связи с координаторами фонда, получать необходимую информационную, юридическую и психологическую помощь.
Во многом благодаря усилиям фонда в стране было зарегистрировано первое мире лекарство для лечения СМА и поданы документы на регистрацию двух других препаратов. Без реестра семей со СМА, который ведет фонд, о нас и наших потребностях не знал бы ни производитель лекарств, ни государство, и никто не стремился бы о нас узнать и помочь.
Иногда мне очень обидно, когда новые семьи, только столкнувшиеся с диагнозом или другие люди, имеющие какое-то отношение к заболеванию, считают, что фонд недостаточно делает. Хочется сказать, просто подумайте и представьте, как жили мы еще несколько лет назад, когда не было никакой информации, никакой помощи, никакой поддержки. Когда все, что мы слышали от врачей – это «помочь нельзя, рожайте другого», «не привыкайте, положите и пусть лежит, все равно умрет», и т.д. Семьи и сейчас слышат это от неквалифицированных врачей, но теперь есть куда обратиться за помощью, есть поддержка!
Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!
_____________________________
Прямо сейчас вы можете сделать посильный подарок фонду и подопечным, пройдя по ссылке и сделав посильное пожертвование.
А ещё, важно стать регулярными помощниками подопечных, чтобы фонду можно было хоть немного прогнозировать свою работу. Для этого достаточно подписаться на пусть небольшой, но регулярный платёж, выбирая по ссылке функцию «Помогать ежемесячно». Спасибо всем за поздравление и помощь!
