logo.png

Школа СМА

В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА

Многие родители говорят, что им очень важно получить  профессиональные и подробные ответы на свои вопросы: «В регионах  людям со СМА бывает сложно получить профессиональную консультацию. Школа СМА дает такую возможность».

Школа СМА в Екатеринбурге помогает родителям и врачам лучше понимать ребенка со СМА

Во время консультаций родителям объясняют, что важно для их ребенка сейчас, на что обязательно нужно будет обратить внимание в будущем. Их обучают навыкам ухода за ребенком со СМА: как правильно поднять, как переложить, как сделать физическую зарядку. Также на консультациях объясняют, как предотвратить серьезные ухудшения.

Школа СМА в Казани. Подведение итогов

На Школе в Казани собралось более 70 человек из разных российских регионов, из низ 35 медицинских специалистов и представители 15 семей с детьми и взрослыми со СМА. Для 11 семей также были организованы индивидуальные консультации — важная практическая часть семинара, в ходе которой не только семьи смогли получить ответы на свои вопросы, но и врачи-специалисты на практике познакомиться с тем, как теория первого дня претворяется в работу с пациентом, как теория становится основой для консультирования и поиска совместных решений проблем, с которыми сталкиваются семьи пациентов в ежедневной жизни.

Школа СМА в Краснодаре. Подведение итогов

Школа прошла 15 – 16 марта в Краснодаре. В ней приняло участие 140 человек, из них 80 врачей и 29 семей со СМА и другими диагнозами.

На лекциях мы обсудили основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки и диетологического сопровождения, а также роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Школа СМА в Екатеринбурге! Итоги

Друзья, хотим рассказать вам о том, как проходила наша трехдневная майская Школа СМА в Екатеринбурге. В первый день мы провели семинар для команды паллиативного отделения

В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»

«Школа СМА», это ключевое мероприятие системного проекта «Обучение и развитие», который реализует БФ «Семьи СМА» в регионах в рамках своей образовательной деятельности. Главная задача проекта,

Семинар и встреча семей в Екатеринбурге

В мае в Екатеринбурге фонд «Семьи СМА» проводил семинар по стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. В нём приняли участие около 130 человек — это врачи и родители пациентов не только из Екатеринбурга и Свердловской области, но и из соседних регионов. Медицинские специалисты из Москвы, которые приехали вместе с сотрудниками нашего фонда, не только поделилсь своими теоретическими знаниями и практическими навыками работы с детьми со СМА с коллегами, но и вместе с местными специалистами проконсультировали 17 семей, в которых есть пациенты с нервно-мышечными заболеваниями. Только такая форма взаимодействия позволяет перенимать практический опыт работы и сопровождения с семьями.

Школа СМА 2017, Тюмень

В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в Тюмени. На него приехали с двухдневным семинаром по