На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником
Рассказ Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей.
Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид
Психолог Елена Козлова рассказывает, как можно поддержать мам детей со СМА.
Колясочник едет в метро и на поезде
Что бы ни говорили многие СМИ – московское метро совершенно не приспособлено для передвижения инвалидов. Но это не значит, что передвижения на нем для маломобильных людей невозможны
У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель
На эту просьбу мы сразу увидели живой отклик, и уже к концу следующего, после публикации просьбы о помощи, дня, стало понятно, что откашливатель у мальчика будет! Добрые люди передали для Вани уже приобретённый откашливатель, а собранные в рамках открытого сбора 125 000 рублей были направлены на приобретение для мальчика расходных материалов к дыхательной аппаратуре.
Новогодняя акция «Благотворительность в дар» собрала 50 000 рублей
Основным результатом нашего проекта стал сбор средств в пользу фонда «Семьи СМА» в размере 50 000 рублей.
Отдельные слова благодарности семьям пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые приняли участие в подготовке таких волшебных рисунков, красивых стихов и добрых поздравлений для всех участников акции «Благотворительность в дар»: Каролина Шевелева, Мила Москвина, Елена Кузьмина, Татьяна Иванова, Елена Лухманова.
Программа управляемого доступа к Золгенсма будет продолжена в 2021 году
Компания Новартис Генные Терапии (ex. Авексис) сообщила о продолжении своей глобальной программы управляемого доступа в 2021 году. По прежнему, компания выразила готовность предоставить до 100 доз AVXS-101 (Золгенсма) по всему миру, в тех странах, где лекарственный препарат не зарегистрирован, для пациентов, соответствующих правилам программы.
Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА
В материале, подготовленном на основе выступления «Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА» доктора медицинских наук, руководителя клиники патологии позвоночника и редких заболеваний «РНЦ «ВТО» им. акад. Г.А. Илизарова» Сергея Олеговича Рябых рассказывается об основных проблемах и подходах к хирургической коррекции и ортопедическом контроле у пациентов с нейромышечными заболеваниями.
А вы знали, что наши дети — самые лучшие?
А вы знали, что наши дети — самые лучшие? Самые добрые и невероятные. Чтобы вы убедились в этом, делимся с вами рассказом нашей подопечной — мамы восьмилетней Полины из Ухты:
Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА) включен в перечень ЖВНЛП (жизненно необходимых и важнейший лекарственных препаратов) с 2021 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 ноября 2020 за номером 3073-р
У маленького Саввы теперь есть НИВЛ
«Мы от всего сердца благодарим добрых людей, за обеспечение нас аппаратом НИВЛ и за откашливатель. Хотим сказать «спасибо» всей команде фондов за оперативную помощь в открытии сбора на НИВЛ, за информационную и юридическую помощь, за медицинское сопровождение нашего сына и всех смайликов
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Получение пособия лицом, осуществляющим уход за работающим инвалидом 1 группы с детства
В статье рассказывается о том, имеет ли право на пособие по уходу работающий инвалид I группы с детства.
Как правильно вписать пункт про трудоустройство инвалида в ИПРА?
В статье рассказывается, как правильно оформить в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (далее ИПРА) пункт про трудоустройство для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как правильно вписать автотранспортное средство в ИПРА?
В статье рассказывается, как правильно вписать транспортное средство в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (далее ИПРА) для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как прожить горе, не избегая его?
В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о том, как пережить утрату близкого человека, и какая помощь может понадобиться людям, проживающим период острого горя.
В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА
26 ноября 2020 года в России был зарегистрирован и одобрен для применения второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — рисдиплам (Эврисди). Информация об этом была добавлена в Государственный реестр лекарственных средств (регистрационный номер ЛП-006602)
«Клиника СМА». Когда все, кого ищешь — ждут тебя
Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы дали четкие рекомендации и помогли
«Мы очень надеемся быть услышанными». Состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов
На пленарных дискуссиях и выступлениях в рамках конгресса не раз поднималась тема СМА.
26-29 ноября в онлайн-формате состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение».
