На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Новогодняя акция «Благотворительность в дар» собрала 50 000 рублей
Основным результатом нашего проекта стал сбор средств в пользу фонда «Семьи СМА» в размере 50 000 рублей.
Отдельные слова благодарности семьям пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые приняли участие в подготовке таких волшебных рисунков, красивых стихов и добрых поздравлений для всех участников акции «Благотворительность в дар»: Каролина Шевелева, Мила Москвина, Елена Кузьмина, Татьяна Иванова, Елена Лухманова.
Программа управляемого доступа к Золгенсма будет продолжена в 2021 году
Компания Новартис Генные Терапии (ex. Авексис) сообщила о продолжении своей глобальной программы управляемого доступа в 2021 году. По прежнему, компания выразила готовность предоставить до 100 доз AVXS-101 (Золгенсма) по всему миру, в тех странах, где лекарственный препарат не зарегистрирован, для пациентов, соответствующих правилам программы.
Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА
В материале, подготовленном на основе выступления «Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА» доктора медицинских наук, руководителя клиники патологии позвоночника и редких заболеваний «РНЦ «ВТО» им. акад. Г.А. Илизарова» Сергея Олеговича Рябых рассказывается об основных проблемах и подходах к хирургической коррекции и ортопедическом контроле у пациентов с нейромышечными заболеваниями.
А вы знали, что наши дети — самые лучшие?
А вы знали, что наши дети — самые лучшие? Самые добрые и невероятные. Чтобы вы убедились в этом, делимся с вами рассказом нашей подопечной — мамы восьмилетней Полины из Ухты:
Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА) включен в перечень ЖВНЛП (жизненно необходимых и важнейший лекарственных препаратов) с 2021 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 ноября 2020 за номером 3073-р
У маленького Саввы теперь есть НИВЛ
«Мы от всего сердца благодарим добрых людей, за обеспечение нас аппаратом НИВЛ и за откашливатель. Хотим сказать «спасибо» всей команде фондов за оперативную помощь в открытии сбора на НИВЛ, за информационную и юридическую помощь, за медицинское сопровождение нашего сына и всех смайликов
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Получение пособия лицом, осуществляющим уход за работающим инвалидом 1 группы с детства
В статье рассказывается о том, имеет ли право на пособие по уходу работающий инвалид I группы с детства.
Как правильно вписать пункт про трудоустройство инвалида в ИПРА?
В статье рассказывается, как правильно оформить в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (далее ИПРА) пункт про трудоустройство для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как правильно вписать автотранспортное средство в ИПРА?
В статье рассказывается, как правильно вписать транспортное средство в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (далее ИПРА) для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как прожить горе, не избегая его?
В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о том, как пережить утрату близкого человека, и какая помощь может понадобиться людям, проживающим период острого горя.
В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА
26 ноября 2020 года в России был зарегистрирован и одобрен для применения второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — рисдиплам (Эврисди). Информация об этом была добавлена в Государственный реестр лекарственных средств (регистрационный номер ЛП-006602)
«Клиника СМА». Когда все, кого ищешь — ждут тебя
Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы дали четкие рекомендации и помогли
«Мы очень надеемся быть услышанными». Состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов
На пленарных дискуссиях и выступлениях в рамках конгресса не раз поднималась тема СМА.
26-29 ноября в онлайн-формате состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение».
«Мы больше не были одни!»
Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!
У маленькой Ясмины скоро будет вертикализатор
Дорогие друзья, давайте порадуемся за маленькую девочку Ясмину. Сегодня успешно закрыт сбор на платформе , и совсем скоро у ребенка будет новый вертикализатор.
25 ноября 2020 года исполнилось 5 лет фонду «Семьи СМА
В честь Дня рождения фонда мы делимся поздравлениями и наблюдениями за тем, чему научился фонд за 5 лет, от наших дорогих подопечных и дружественных организаций. Возможно, когда будет совсем трудно, мы будем перечитывать ваши поздравления и появятся силы работать дальше и больше.
Социализация и особенности обучения детей со СМА
В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о том, как лучше построить обучение ребенка со СМА Спинальная мышечная атрофия — это
