На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Получение пособия лицом, осуществляющим уход за работающим инвалидом 1 группы с детства
В статье рассказывается о том, имеет ли право на пособие по уходу работающий инвалид I группы с детства.
Как правильно вписать пункт про трудоустройство инвалида в ИПРА?
В статье рассказывается, как правильно оформить в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (далее ИПРА) пункт про трудоустройство для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как правильно вписать автотранспортное средство в ИПРА?
В статье рассказывается, как правильно вписать транспортное средство в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (далее ИПРА) для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как прожить горе, не избегая его?
В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о том, как пережить утрату близкого человека, и какая помощь может понадобиться людям, проживающим период острого горя.
В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА
26 ноября 2020 года в России был зарегистрирован и одобрен для применения второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — рисдиплам (Эврисди). Информация об этом была добавлена в Государственный реестр лекарственных средств (регистрационный номер ЛП-006602)
«Клиника СМА». Когда все, кого ищешь — ждут тебя
Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы дали четкие рекомендации и помогли
«Мы очень надеемся быть услышанными». Состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов
На пленарных дискуссиях и выступлениях в рамках конгресса не раз поднималась тема СМА.
26-29 ноября в онлайн-формате состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение».
«Мы больше не были одни!»
Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!
У маленькой Ясмины скоро будет вертикализатор
Дорогие друзья, давайте порадуемся за маленькую девочку Ясмину. Сегодня успешно закрыт сбор на платформе , и совсем скоро у ребенка будет новый вертикализатор.
25 ноября 2020 года исполнилось 5 лет фонду «Семьи СМА
В честь Дня рождения фонда мы делимся поздравлениями и наблюдениями за тем, чему научился фонд за 5 лет, от наших дорогих подопечных и дружественных организаций. Возможно, когда будет совсем трудно, мы будем перечитывать ваши поздравления и появятся силы работать дальше и больше.
Социализация и особенности обучения детей со СМА
В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о том, как лучше построить обучение ребенка со СМА Спинальная мышечная атрофия — это
Детство, которое помогает!
В день первого юбилея фонд «Семьи СМА» обьявил о флэшмобе в пользу подопечных
Уход за респираторным оборудованием
В статье рассказывается о правилах ухода за респираторным оборудованием, а также за расходными материалами к ним.
У Насти Глебовой теперь есть подъемник
Большая и искренняя благодарность Фонду СМА, платформе Добро и всем добрым Людям, которые помогли собрать деньги на мою необходимую мечту!
Теперь я смогу быть менее ограниченной в своей жизни, а моим близким станет на много легче ухаживать за мной.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Уход за аппаратом для неинвазивной вентиляции легких
Алексей Дородкин (компания Медифлекс Хоумкер) рассказывает о правилах ухода за аппаратами Неинвазивной вентиляции легких, а также за расходными материалами к ним. Также дается обзор основных моделей НИВЛ и особенностей ухода за ними.
Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ
Спасибо фонду «Семьи СМА» и платформе Добро Mail.Ru за покупку аппарата НИВЛ, маски, Аспиратора и аспирационных зондов для нашего Аминчика. Помощь для нашего Аминчика была абсолютно бесплатной и бескорыстной, что в наше время большая редкость
Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов
обширное исследование применения нусинерсен в реальной клинической практике в продемонстрировало, что больные со СМА 3 типа, получавшие нусинерсен, значительно улучшили двигательную функцию в течение 14-месячного наблюдения. Наиболее значимый лечебный эффект наблюдался у тех пациентов, которые не могли ходить без посторонней помощи в начале лечения.
