На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
У Максима из города Кемерово теперь есть коляска
«Огромное спасибо вам, наши благотворители, наши волшебники. Благодаря такой сильной команде у Максима появилась возможность перемещаться самостоятельно. Спасибо» — написала Юля — мама Максима.
Доступная среда. Правовые аспекты
Физические ограничения человека не должны влиять на его права и возможности. Доступная среда, созданная по определенным нормативам, помогает не только человеку с ОВЗ, но и другим категориям маломобильных граждан. Законом прописывается процедура по которой человек может добиться создания доступной для него среды по месту жительства.
В случае отказа от выполнения требований закона инвалид имеет право обратиться в суд.
Первая российская публикация об опыте применения патогенетической терапии у больных СМА в России
Первая российская публикация «Эффективность и безопасность препарата нусинерсен в рамках программы расширенного доступа в России» об опыте применения патогенетической лекарственной терапии у пациентов СМА опубликована в журнале «Нервно-мышечные болезни»
Первый пероральный препарат для лечения СМА – рисдиплам — одобрен для применения в Европе
Сегодня, 30 марта 2021 года, Европейская комиссия (ЕК) одобрила Evrysdi ™ (рисдиплам), первое и единственное средство для лечения СМА для применения на дому с доказанной эффективностью у взрослых, детей и младенцев в течение двух месяцев и старше
Можно ли поменять патогенетическую лекарственную терапию?
17 марта ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» провёл on-line сессию «Мифы и реальность способов введения патогенетической терапии СМА: практика врача и вопросы пациента»,
Чтобы тело не предавало
Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.
Чему учит душу мультфильм «Душа»?
Наш автор Максим Вербенин поделился впечатлениями о мультфильме «Душа». Этот мультфильм будет конечно-же интересен детям, но ещё больше он окажется важным для взрослых. Почему? Давайте узнаём. Кстати, если вы или ваш ребёнок передвигаетесь на коляске, кинотеатр «КАРО Vegas» максимально приспособлен для посещения людей с любыми ограничениями, в том числе — колясочников.
Мои девчонки
Я поняла, что единственное, что можно изменить — своё восприятие и отношение к этой болезни
О работе фонда «Семьи СМА» в рамках международной ассоциации «СМА Европа»
В октябре и январе фонд «Семьи СМА» принял участие в ежегодных собраниях организаций — членов ассоциации SMA Europe, которые в этом году проходили в онлайн-формате из-за ограничений, связанных с пандемией.
Редкий диагноз — редкая помощь?
По данным Комитета Российской академии наук в нашей стране зарегистрировано 30 тыс. пациентов, страдающих редкими заболеваниями. По данным европейских исследований на самом деле в России
«Я должен двигаться вперёд»
Американский писатель и журналист Кефин Шеффер, с диагнозом СМА, не представляет своей жизни без любимого дела. Когда Кефин пишет — он активно живет, и болезнь не доставляет ему душевного дискомфорта.
Сбор на маски для НИВЛ успешно завершен
Спасибо вам, дорогие друзья, за всех малышей, которым вы помогли. И особенно благодарим Ольга Вавилова, перечислившую основную часть недостающей суммы
Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником
Рассказ Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей.
Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид
Психолог Елена Козлова рассказывает, как можно поддержать мам детей со СМА.
Колясочник едет в метро и на поезде
Что бы ни говорили многие СМИ – московское метро совершенно не приспособлено для передвижения инвалидов. Но это не значит, что передвижения на нем для маломобильных людей невозможны
У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель
На эту просьбу мы сразу увидели живой отклик, и уже к концу следующего, после публикации просьбы о помощи, дня, стало понятно, что откашливатель у мальчика будет! Добрые люди передали для Вани уже приобретённый откашливатель, а собранные в рамках открытого сбора 125 000 рублей были направлены на приобретение для мальчика расходных материалов к дыхательной аппаратуре.
Новогодняя акция «Благотворительность в дар» собрала 50 000 рублей
Основным результатом нашего проекта стал сбор средств в пользу фонда «Семьи СМА» в размере 50 000 рублей.
Отдельные слова благодарности семьям пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые приняли участие в подготовке таких волшебных рисунков, красивых стихов и добрых поздравлений для всех участников акции «Благотворительность в дар»: Каролина Шевелева, Мила Москвина, Елена Кузьмина, Татьяна Иванова, Елена Лухманова.
Программа управляемого доступа к Золгенсма будет продолжена в 2021 году
Компания Новартис Генные Терапии (ex. Авексис) сообщила о продолжении своей глобальной программы управляемого доступа в 2021 году. По прежнему, компания выразила готовность предоставить до 100 доз AVXS-101 (Золгенсма) по всему миру, в тех странах, где лекарственный препарат не зарегистрирован, для пациентов, соответствующих правилам программы.
