На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Ярославле
Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».
Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
FDA одобрило новую форму выпуска рисдиплама в таблетках
12 февраля 2025 года компания Roche сообщила, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило новую форму рисдиплама (Эврисди) в форме выпуска
Исследуемый препарат NIDO-361 для лечения спинальной мышечной атрофии Кеннеди получил орфанный статус в Европе
NIDO-361, экспериментальный пероральный препарат для лечения спино-бульбарной мышечной атрофии (СБМА, или болезнь Кеннеди) компании Nido Biosciences получил статус орфанного лекарственного средства (orphan drug designation) в Европейском союзе. В настоящее время завершен набор в исследование 2-й фазы, изучающей безопасность и эффективность этого вида лечения.
Главное верить!
Дома свободнее, чем в больнице нет вот этого четкого режима. Там под камерами, никуда не выйти, даже на улицу подышать. А дома, можно выйти. Оставляла уже бабушку с Кириллом, но пока меня зовут сразу чуть что-то не так.
Биоген представил первые результаты исследования DEVOTE применения повышенных дозировок нусинерсена для лечения СМА
На прошедшем 8-12 октября 2024 года в Праге Конгрессе World Muscle Society компания Биоген представила первые результаты части B и C исследования фазы 2/3 DEVOTE7., которое изучало применение более высокой дозы нусинерсена по сравнению с одобренной и применяющейся сейчас для лечения людей со СМА.
Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе
Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».
Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
Рош представил результаты 2-летнего исследования RAINBOWFISH применения рисдиплама у пресимптоматических младенцев со СМА
Компания Рош представила новые данные своих исследований на 29-м ежегодном конгрессе World Muscle Society, прошедшего в Праге 8-12 октября 2024 года. На конгрессе были представлены
Редкие цветы: как живут дети и взрослые со СМА
Проект «Редкие цветы» рассказывает истории людей, столкнувшихся со СМА, и которые, как цветы, раскрывают лепестки своей души
Приглашаем Вас принять участие в IX Конференции СМА
На VIII ежегодной Конференции СМА в этом году мы будем знакомиться и говорить о современных подходах к ведению пресимптоматических и взрослых пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи.
Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Представлены результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5 лет
Компания Рош представила новые финальные данные 5-летнего наблюдения в рамках основного клинического исследования FIREFISH (NCT02913482). Данные были представлены на прошедшей в начале июня конференции Cure SMA Research & Clinical Care Meeting 2024 в Техасе (США).
В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
Минздрав зарегистрировал в России препарат Лантесенс — отечественный аналог Спинразы (международное непатентованное наименование – нусинерсен), применяемого для терапии всех типов спинальной мышечной атрофии у детей и взрослых.
Впервые в России одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со СМА
В феврале 2024 года Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Документ был принят научно-практическим советом ведомства, текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава РФ [1].
«Все, что у меня есть — это мой разум»
Максим Ануфриев создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. Об этом и многом другом — в нашем интервью.
«Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»
Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде. По словам Елены, несколько раз в их жизни были ситуации, когда спасал случай, а точнее — неравнодушие и своевременная помощь. О своих первых шагах в жизни с ребенком- «смайликом», которые со временем стали более уверенными, Елена поделилась с нами.
Ультразвуковое исследование мышц может помочь оценивать прогрессирование СМА
В недавнем исследовании бразильских ученых было обнаружено, что аномалии в мышцах, наблюдаемые при ультразвуковой визуализации, коррелировали с двигательной функцией у людей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Обновлены критерии участия в клиническом исследовании BLUEBELL препарата генной терапии ANB-004 российской компании BIOCAD
Данный материал носит исключительно информационный характер и не является рекламой. Рекомендации относительно индивидуального применения лекарственных препаратов следует получать у вашего лечащего врача.
Пероральная терапия NIDO-361 для спино-бульбарной мышечной атрофии успешно завершила 1 фазу клинических исследований
NIDO-361, экспериментальное пероральное средство от спино-бульбарной мышечной атрофии (СБМА или болезнь Кеннеди) компании Nido Biosciences, оказалось в целом безопасным и хорошо переносимым у здоровых взрослых, принявших участие в клиническом исследовании фазы 1(ACTRN12622000964718). Его результаты были представлены во время Международной конференции по болезни Кеннеди в ноябое 2023 года в Лондоне.
