Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить
— Мама, почему я не могу ходить?
Пятилетняя Катя Смирнова из Костромы впервые задала этот вопрос маме почти год назад.
— Так бывает в жизни, Катюша. Кто-то что-то умеет, а что-то нет. Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить. Зато сколько всего другого ты можешь делать хорошо. Посмотри, какие у тебя рисунки. И читать скоро научишься.
Каждый будний день Галина везёт коляску с дочкой к зданию садика. Там она пересаживает Катю в стульчик на колесиках, похожий на ходунки для младенцев. Машут другу другу ладошками, встретятся они через полдня.
— А почему у Кати ручки такие тонкие?
— А почему Катя не ходит?
Любопытные мальчишки из группы обязательно что-то спросят. Галина терпеливо объяснит каждому, что Катя — как хрустальная вазочка, добавляет строго: «Вы там с ней поосторожнее». И видит в детских глазах внимание и желание защитить.
Сколько ещё вопросов будет от дочки, от детей и взрослых, от соседок и продавщиц в магазине. А главное, сколько вопросов будет ещё у неё самой. Что это, разве с моим ребёнком такое может быть? Таким был первый вопрос, когда Галина увидела в интернете фото детей-подростков с диагнозом дочки, когда той было всего 6 месяцев: детские спинки, буквально сложенные сложным сколиозом, деформированные ножки, с пятками во внутрь. Кинулась к спящей дочке, неужели так будет с ней? Катя тогда перестала физически развиваться. С рождения радовала первыми улыбками, осознанным взглядом, переворачивалась, вот-вот сядет. Не села. Никогда не пойдет, не побежит, и всегда будет спрашивать «почему». Ответ девочка принимает любой, без обид и капризов. Я больная? Хорошо. Я слабая? Понятно.
«Я медик, хоть и не с высшим образованием, но о диагнозе СМА никогда не слышала,- делится Галина,- очень переживала, когда видела, что пятимесячная дочка не отталкивалась ножками, когда я ее приподнимала. Младенцы должны в этом возрасте так делать. Стала думать, вдруг гипертонус. А оказалось… совсем не о том я переживала».
Поездка на обследование прояснила многое. Когда диагноз был подтверждён, некоторые врачи в Костроме разводили руками, и даже сами спрашивали у Галины: «СМА? А что это?». Единственное, пожилая доктор-терапевт сказала слова, которые особенно врезались в память: «Готовиться к лучшему нечего». Тогда это воспринималось практически установкой на жизнь: в их жизни теперь никогда ничего не будет хорошего.
Где, в каком городе и в какой больнице она у знала о фонде «Семьи СМА» Галина уже не помнит. Но хорошо помнит, что это был совсем молодой доктор-генетик. Он вырвал из блокнота листок и написал на нем адрес сайта. Позвонила на горячую линию, после подробного консультирования ей назначили координатора по СМА Ярославской области, ближайшего по месту жительства. «Первое, что я поняла — нужно оформлять инвалидность, мне рассказали как это делать, и сразу после оформления нужно записываться на Клинику СМА, — вспоминает Галина,- я окунулась в круговорот новой информации, оформления документов. Я понимала, что-то происходит, и тревога замещалась необходимостью решения задач, которые важны не только мне. За моего ребёнка переживают, о нем думают, о его редком заболевании знают намного больше, чем я. Меня привели в чувство, и как-то постепенно у меня сформировался трезвый взгляд на ситуацию».
В 2016 году, в возрасте 1 годика, Катя с мамой посетили Клинику СМА в Москве: «Это была наша первая поездка в Москву. Было страшновато, но я уже жила надеждой. Мы получили полный осмотр профильных специалистов и огромную информацию по уходу. Как это все выполнить?, — недоумевала я, — как делать массаж? Где приобретать откашливатель? У меня был нулевой опыт обращения в благотворительные фонды. Но по приезду домой со мной снова связалась координатор и сориентировала меня по всем назначениям врачей, а также посоветовала наш местный фонд, куда можно обратиться за адресной помощью для получения необходимой техники. Я обратилась, и все нужное постепенно было куплено».
Кате 5 лет. По ночам она дышит с помощью НИВЛ. Она любит мультики про принцесс, собирать пазлы и бросать кубик во время настольных игр.
Галина признаётся, периодически ей приходят в голову мысли: «А что, если дочка не сможет сама есть? А как пользоваться аспиратором?». В такие периоды она заглядывает на сайт фонда и долго изучает видеоматериалы. Да, все может произойти. Но при проблемах с питанием можно самой научиться пользоваться гастростомой, следуя пошаговым инструкциям, и аспиратор можно самой подобрать и надеть на ребёнка. Кажется, на каждую немыслимую беду прописан план действий, в котором обязательно есть кнопка «выход».
Совсем недавно у Кати пришла в непригодность маска для НИВЛ. Она протерлась и растянулась из-за регулярного использования. Поэтому на днях семья Смирновых получила от фонда «Семьи СМА» посылку с новой маской, а к ней — детскую книжку и развивающие карточки. «Я так рада маске, — рассказывает Галина,- она стоит 20 тысяч, для нас, жителей региона, это дорогостоящая покупка».
В этот же день папа вслух читал Кате подаренную книжку «Один день из жизни Зака», о малыше зебры, у которого тоже СМА. «Мама, смотри, зебра-Зак ходит в туторах, как я. И катается на коляске. И на тумбочке у него тоже НИВЛ».
Мы благодарим семью Смирновых за откровенную беседу, и желаем Катюше здоровья и быть обязательно счастливой принцессой.
