Что нужно ребёнку с недавно установленным диагнозом СМА 1? Очень многое, но в первую очередь, мама, которая в него верит, и вовремя оказанная помощь
Оксана Савицкая живет с годовалым сыном в Санкт-Петербурге. Она вовсе не думала, что когда-то будет здесь жить, но понимая, что ее больному новорождённому сыну нужна квалифицированная помощь, она примет настойчивое приглашение подруги, уедет из родного Приднестровья, оставив на время мужа и старшую дочку, и приедет в красивый северный город на «птичьих правах», без необходимых документов, направлений, лекарств, нужного количества денег. Из приобретений был только сын, которому с каждым днём становилось хуже и однажды он просто не смог ни шевелиться, ни издавать звуки. «СМА 1», — был вердикт питерских врачей. С этого дня и началась другая жизнь, как не удивительно — более понятная и осмысленная. «Это не трагедия, — скажет потом Оксана, — трагедия — это неизвестность и беспомощность, которые ведут к панике, отчаянию, у нас это позади». Пришлось срочно стать сильной и неунывающей в команде со специалистами по выживанию малышей со СМА.
С Оксаной говоришь, а у неё тёплый радостный голос. «Много побед у нас за последние несколько месяцев, даже слишком», — уверенно говорит она и делится тем, чего удалось достичь.
Каким должен быть человек, ребёнок, чтобы назвать его бесперспективным? Бесперспективный для чего? Чтобы иметь возможность дышать, откашливаться, двигаться, есть? В общем, Оксана не стала слушать местных врачей, а посмотрела на сына, который с каждым днём угасал, и стала «гуглить» его симптомы с целью понять хотя бы приблизительный диагноз. Наткнулась на информацию сайта фонда «Семьи СМА», где описываемая симптоматика была очень похожа на случай ее Максима. И позже, в Питере, уже имея на руках официально подтверждённое заключение с установленным диагнозом, она вспомнила про фонд и набрала телефон координатора помощи семьям. К тому времени ребёнок в возрасте 10 месяцев уже получил курс патогенетической терапии, и его жизни уже ничего бы не угрожало, при условии грамотной квалифицированной многопрофильной поддержки, с помощью которой нужно было исправлять образовавшиеся нарушения и достигать улучшения в состоянии здоровья малыша. Он же должен не угасать, а расцветать и развиваться, для этого рождаются дети. Требовалось все: откашливатель, НИВЛ, мешок Амбу, пульсоксиметр, и многое другое, важно было в срочном порядке все необходимое доставить прямо домой, а параллельно проводить информационно-консультивную поддержку по всем вопросам заболевания мальчика и методам ухода.
Маленький Максим смешно ворчит, ест свои кулаки и зовёт маму. Это тот самый малыш, который недавно мог только вращать глазами. Он берет ложку каши, кладёт её себе в рот, облизывает, и отдаёт ложку маме, чтобы она снова положила вкусной кашки. Он уверенно держит голову в вертикальном положении, умеет поднимать обе ручки вверх, и даже может смешно танцевать тазом и подтягивать ножки.
Оксана рассказывает, что недавно приехали из Москвы, где они с малышом посетили профильных врачей в рамках проекта фонда «Клиника СМА». Но сначала, вспоминает Оксана, она долго искала мешок Амбу, с помощью которого нужно было разрабатывать легкие сына, и он обязательно должен быть в качестве быстрой реанимационной помощи при подозрении на критический случай. «Везде его искала, не могла купить, — рассказывает мама, — и никто мне не мог подсказать, где приобрести этот мешок Амбу, его просто не было в продаже. Я написала координатору фонда «Семьи СМА», рассказала всю нашу ситуацию, и нам очень быстро его прислали. Причём, прислали целую посылку, в которой было многое необходимое: мешок Амбу, аспиратор, пульсоксиметр и расходники к нему. Расходники, кстати, до сих пор есть, спасибо за то, что дали их так много. Но спустя месяц мы с малышом попали с тяжелым бронхитом в больницу. Я снова обратилась в фонд по поводу того, что Максиму срочно необходим НИВЛ и откашливатель. Мне прислали резервное оборудование фонда, и при этом параллельно открыли сбор помощи на приобретение для нас своего откашливателя, которым нам необходимо постоянно пользоваться дома. Мы ведь не можем получить никакое жизненно важное оборудование в рамках госгарантий, поскольку у нас с ребёнком нет постоянной регистрации в России. Удивительная ситуация, кстати, произошла со сбором о помощи. Вначале он продвигался довольно медленно, но я не волновалась, просто ждала. Помню, собиралось примерно по тысяче-две в день, редко доходило до пяти тысяч рублей. А потом произошло настоящее чудо, когда наш сбор буквально перед Пасхой закрылся. Честно говоря, мое состояние было не передать словами, ведь за полтора суток собралось около 300 000 рублей. Сейчас говорю об этом, и у меня мурашки по телу. Реально, люди и фонд совершили чудо. Я не ожидала такого. Недавно откашливатель был доставлен к нам домой, он уже настроен под параметры Максима. И если задуматься, в фонде мне оказали абсолютно всю необходимую поддержку. По любому моему обращению — отвечали, никогда не отказывали, в самых сложных случаях искали пути решения, помогали как могли. А главное, я видела желание помочь, меня не «кормили завтраками», не отказывали, к такому тоже, к сожалению, матери больных детей привыкают. На мой взгляд, вся команда фонда работает по щелчку».
Оксана делится, как в рамках проекта «Клиника СМА» врачи тщательно изучили состояние ребёнка, сказали много обнадеживающего. «Не смотря на то, что патогенетическое лечение мой ребёнок получил непредсимптомно, а, к сожалению, в возрасте 10 месяцев, мне объяснили, что у него нет сильных нарушений, вся всесторонняя помощь была оказана вовремя, даже контрактур почти нет. Также, врачами был своевременно диагностирован подвывих одного тазобедренного сустава, но градус подвывиха пока входит в норму, то есть, это решаемо и восстановимо. Хорошие рекомендации я получила и по поводу оформления ТСР. Кстати, особая благодарность юристу фонда, благодаря ее консультациям мне удалось оформить все, в чем раньше мне отказывали. Самое главное, мне удалось оформить пенсию по инвалидности ребёнка, не смотря на то, что у нас нет постоянной регистрации в стране. «Вам должны оформить пенсию, вы имеете на это полное право, если отказывают, добивайтесь письменного отказа», — буквально по шагам объясняла мне юрист. Я же обычный человек, далекий от юриспруденции, в законах не разбираюсь, юрист мне объясняла, как пойти к начальнику, объяснить права и получить положенное. В итоге, мой вопрос был решён грамотно и быстро, пенсию мы получаем. И совместная работа с юристом продолжается, так как сейчас занимаемся оформлением паллиативного статуса ребёнка, в рамках которого положена помощь».
— Оксана, а задавали ли вы себе вопрос о том, что же дальше? На что можно надеяться в состоянии ребёнка, в дальнейшем его физическом развитии?
— Обычно у меня в голове много вопросов: что, как, почему, как быть и что будет. Сейчас я научилась таких вопросов себе не задавать. Мне важно, что наконец-то я слышу от грамотных специалистов, что мой ребёнок перспективный. Я смотрю на сына, и действительно радуюсь. У него даже дыхание другим стало, он не хрипит, нет одышки, носогубный треугольник дыхательной недостаточности ушёл. Мой сын в хорошем состоянии, а из того, что нарушено — с этим можно работать и есть все, чтобы нарушения преодолеть. Мне все равно, сколько понадобится сил и времени на то, чтобы ребёнок, к примеру, сел или научился что-то ещё делать, но это будет.
— Я понимаю, что вы в постоянном движении, поиске. Вам приходится решать трудноразрешимые задачи. Вы готовы так жить всю жизнь, или понимаете, что нужно многое преодолеть в определенный период времени, чтобы в дальнейшем все настроить?
— Моя позиция — дальше будет лучше. Нам бы преодолеть самые насущные трудности нынешние. Я не жалею сил, потому что знаю, что за трудностями ждёт успех. А потом опять обязательно снова будут трудности. Это всё я преодолею в окружении нужных людей.
Должна отметить, что в целом команда фонда — это люди, палочки-выручалочки, которые и успокоят, и когда нужно возьмут в ежовые рукавицы и встряхнут тебя, направят. Такую поддержку я не получала даже от своих родителей. Очень тяжело прийти к тому, чтобы правильно воспринять диагноз. Неизвестность, страх очень высасывают и отнимают силы от реальной помощи ребёнку. Вижу отдачу людей, и понимаю, у них ведь есть и свои семьи, дети, им тоже нужно дарить любовь, как их на всё хватает? С таким окружением можно биться и многое преодолевать. И будет успех, я в это верю».
Беседовала Елена Вербенина
Помощь семье оказывалась в рамках подпрограммы комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Помощь семьям», которая реализуется с использованием пожертвования Благотворительного Фонда «Абсолют-помощь», а также в рамках проекта сопровождения семей «Адаптация», который реализуется с использованием грантовых средств Фонда Президентских Грантов
По ссылке можно узнать, какие стандарты и клинические рекомендации лечения людей со СМА по состоянию на 2023 год, приняты в России.
