В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом
«Раньше на Клинике психологов не было, а теперь есть», — вспоминает свою последнюю поездку в Москву Татьяна Смирнова из Костромы. У ее дочки, шестилетней Кати, СМА второго типа. За время жизни с заболеванием Татьяна с дочкой побывали уже 4 раза на Клинике (проект фонда Семьи СМА»), ей есть с чем сравнить.
На вопрос, какое первое впечатление было о Клинике, мама Кати отвечает: «Первая мысль была — «наконец-то я попала к толковым людям». Я регулярно получаю много важной информации.
Дочка растёт, наблюдение продолжается рекомендации меняются. Появляются новые технические средства, взгляды на лечение, методики поддержи и наблюдения, обо всем этом я узнаю на консультациях в рамках Клиники или просто у специалистов фонда»
И снова добавляет, как важен психолог, поскольку чем старше становится ребёнок, тем больше вопросов появляется к этому специалисту.
— А ещё — пульмонолог. Он не просто консультирует и осматривает, он сразу обучает как пользоваться дыхательными аппаратами, изучает показания спирометрии, настраивает аппарат под индивидуальные параметры, а учитывая, что накануне в фонде можно взять на ночь пульсоксиметр и провести углубленную пульсоксиметрию, пульмонолог сразу на приёме может максимально оценить показания дыхательной системы ребёнка.
— Татьяна, расскажите, пожалуйста, какими аппаратами дыхательной поддержки ваш ребёнок пользуется дома?
— На сегодня — по несколько раз в день пользуемся мешком Амбу, ежедневно аспиратором, для подстраховки есть ещё откашливатель и НИВЛ. Специалисты мне объяснили, что только имея эти предметы первой необходимости дома, я смогу спать спокойно, мы в безопасности. И действительно применение этих аппаратов облегчает жизнь ребёнка.
— Катя спокойно переносит эти процедуры? Не было состояний, когда ей было страшно и неудобно?
— Мне кажется, если ребенок уже не младенец, а в возрасте, когда с ним можно поговорить и что-то объяснить, нужно рассказать, насколько это важно и необходимо. У нас бывают капризы, но после подробных разговоров дочка соглашается, а позже начинает чувствовать, как ей становится легче и уже сама напоминает о том, что пора, например, «дышать». Сейчас это уже воспринимается на уровне гигиенических процедур. Почистить зубы — подышать. Я даже часто слышу, как Катя рассказывает своим подружкам о том, что ей важно для разрабатывание грудной клетки дышать мешком Амбу. Если же ребёнок совсем малыш, он, как правило, быстро привыкает к таким манипуляциям, младенцы могут покапризничать только самые первые разы при применении.
— Как часто Катя пользуется аппаратом НИВЛ?
— Сначала пульмонолог на Клинике рекомендовал нам пользоваться аппаратом по несколько часов в течение ночи. Но недавно у нас произошли очень позитивные изменения: Катя стала получать лечение терапией нового поколения, за помощь в получении препарата не могу не поблагодарить консультантов горячей линии фонда. И уже будучи на последней Клинике пульмонолог нам сказал, что необходимости в пользовании НИВЛ сейчас нет, показания дыхания улучшились. Это не значит, что я могу о аппарате забыть и теперь не нужен, при любой простуде дочери он может опять стать необходимым, вплоть до спасения жизни.
— Вы не могли бы поделиться, посещают ли вас непродуктивные страхи за дочку, и как вы с ними справляетесь?
— Должна признаться, бывает всякое. Но у меня не было ни дня, чтобы я сожалела, что у меня родился такой ребёнок.
Как-то на очередной беседе с сотрудниками фонда нам, родителям, очень правильно донесли, что с этим заболеванием можно жить. Для меня мой ребёнок — счастье. Мы все равно стараемся жить обычной жизнью, мы также радуемся какой-то совместной прогулке, приобретениям, поездкам. Думаю, не нужно забывать и о том, что нужно делать себе какие-то праздники, получать яркие эмоции для себя и ребёнка. Несомненно, все это можно осуществить про поддержке определенных организаций, фондов и просто добрых людей.
Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА
Узнать подробнее о проекте и записаться на участие в «Клинике СМА» люди с диагнозом СМА могут здесь.
«Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная». Проект Клиника СМА нуждается в поддержке, будем благодарны за любую помощь.
О других аспектах респираторной поддержки пациентов со СМА можно прочитать в разделе «Дыхание».
