Международная Ассоциация SMA Europe запустила общеевропейское исследование по питанию, физической терапии и ожиданиям от лечения и мы хотим пригласить вас стать его участником. Ваше участие очень важно, поскольку позволит собрать и учесть опыт каждой семьи, которая живет со СМА и понять лучше основные нерешенные проблемы и ожидания в этой области. А, значит, искать решения и бороться за то, чтобы доступ к методам лечения и помощи для тех, кто живет с этим заболеванием. Это невозможно делать не зная вашего мнения.Общеевропейский опрос пациентов со СМА (EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения) проводится SMA Europe в более, чем 20 странах, включая Россию, где он проводится в партнерстве с фондом «Семьи СМА».
С помощью этого опроса мы хотели бы получить более глубокое представление о вашем режиме питания и физической терапии, а также о ваших ожиданиях от лечения.
Заполнение этого опроса займет примерно 30-45 минут вашего времени и является полностью анонимным.
Мы просим каждую семью со СМА принять участие в этом исследовании.
Поможете ли вы нам сделать мир лучше для всех, кто страдает СМА?
Пожалуйста, перейдите по этой ссылке, чтобы начать.
Мы просим ответить на опрос до 6 февраля.
Мы будем также признательны, если вы распространите информацию об исследовании среди других людей\семей с диагнозом СМА. Если у вас есть друзья из других стран, то на сайте СМА Европа вы можете найти перевод исследования на другие языки.
