«Я просто жил»

У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться

Перед взрослыми людьми со СМА наверняка стояли вопросы, которые задавал себе герой нашей публикации. Найти себя, преодолевая инвалидность, непросто. Это непросто для любого человека. Олег Васильев рассказал нам свою историю:

— Я родился в 1982 году в Хабаровске. Родился, как и все здоровые дети; родители, конечно же, не догадывались о болезни. Они забили тревогу примерно в полтора года, когда я не смог самостоятельно вставать, мог это делать только за что-то придерживаясь. Какие только фантастические диагнозы мне не ставили врачи: и что одна нога короче другой, кто-то говорил о плоскостопии, другие утверждали, что ещё «встанет да пойдет». Диагноз СМА мне поставили примерно года в два. Моему брату, он младше меня на полтора года, поставили тот же диагноз.

В детский сад мы с братом не ходили, в школе учились на домашнем обучении. В детстве нам доставалось ремня за каждую, на взгляд родителей, провинность. Но сейчас понимаю, к нам относились как к обычным детям, не делали из нас особенных.

Ходить я мог где-то до 9 лет. Хотя это трудно назвать ходьбой, скорее, попытка ходить, держась за что-то. После 9 лет я уже не мог вставать, просто не хватало сил. Лет до 11 родители пытались нас куда-то возить, что-то предпринять.

Лет в 13-14 у меня в жизни наступил  переломный момент.  В этот период все друзья начали дружить своими компаниями, влюбляться, ездить в центр города, а мы с братом оставались предоставленными сами себе. Мы вдвоём много размышляли о жизни, об этом мире, наблюдали за другими. В общем, проводили время в духовном развитии. Конечно, было, по началу, крайне обидно, что жизнь к нам так несправедлива.

Учился я на домашнем обучении с первого класса, и учеба у меня шла хорошо. Уже с 6 класса я никогда не перечитывал на домашних заданиях биологию, историю и другие гуманитарные науки. Всё пересказывал по памяти с прошлых уроков, а так как особенно любил биологию, то добавлял ещё много нового на удивление преподавателям. Школу я закончил почти с отличием.

После 11 класса я поступил в университет ИНФО, филиал МГУ Тамбовского государственного университета на дистанционную форму обучения по специальности «Математическое обеспечение системы управления и автоматизированных сетей». В то время это был единственный филиал, который согласился взять студента с инвалидностью. Остальные университеты и филиалы в городе отказались от меня, просто не хотели лишней головной боли. К сожалению, а может и к радости, я проучился там всего один курс.

Дело в том, то филиал согласился оплачивать только 50% от стоимости обучения, и эту сумму взялась оплачивать частная компания. Но к концу первого курса университет изменил своё решение и попросил оплачивать 100% обучения. Какие мотивы были у родителей я не знаю, но они отказались оплачивать мое обучение, сказав, что мне не нужно высшее образование. Так закончился мой институт. А ещё, я понял, что родители поставили на мне крест, посчитав, что всё это в жизни мне не пригодится, работать я не буду.

Я начал подрабатывать на наборе документов (курсовые, рефераты, дипломы и т.п.), оплачивать сам себе интернет, искать учебники по программированию, дизайну. В общем, занялся самообразованием. Мне не хотелось, да и в голове не укладывалось, как можно сидеть и ничего не делать. Душа требовала укрепиться в этой жизни. В детстве у меня были друзья, соседские мальчишки, но в 13-14 лет, как я говорил, они стали заглядывать к нам крайне редко. Летом вообще почти не заходили, раз в месяц может. Зимой же появлялись почти каждый день, ведь на улице холодно, делать нечего, а в то время у меня уже был персональный компьютер. О девушках я особенно не думал, хотя, как и любой парень, стремился к этому, но разум брал своё, я понимал, что этого не может быть. Вообще, лет до 18-ти я любил поплакаться, рассказать, как всё плохо, как жизнь не справедлива со мной, мне это привлекательности не добавляло.

Изменился я лет в 18-19. В это время я много читал различных философских книг. Это меня изменило сильно и навсегда. Я перестал жаловаться, стал относится ко всему проще. Глубокая философия вообще меняет мировоззрение людей. О своём будущем я решил не задумываться и никогда не хотел знать его наперед. Я просто жил. С изменением мировоззрения многое в жизни стало меняться. Я начал встречаться с девушками, только старался быть для них хоть в чём-то опорой, поменьше жаловаться и депрессовать, быть человеком, с которым интересно и даже весело, а не которого жалко. Так я стал заводить новые знакомства.

Со своей первой женой я познакомился в 2007 году. А в середине августа мы узнали, что она беременна. Мы приняли решение оставить ребёнка. Своей маме я сказал, что она станет бабушкой. С этого момента начались сплошные скандалы. Под различными благовидными предлогами всё сводилось к одному: «делайте аборт». Были попытки запретить нам встречаться. В итоге мы приняли решение снять квартиру и жить отдельно. С тех далёких пор я живу отдельно от своих родителей. Весной 2008 года у нас родилась дочка.

В 2011 году с женой мы разошлись. Я снял квартиру, договорился с друзьями, чтобы они со мной жили и по очереди ухаживали, так как я был далеко не самостоятелен. Позже я купил в ипотеку комнату в малосемейке, надоело снимать.  Со мной все так же рядом жили друзья и помогали во всём. Каждые выходные и праздники дочка была со мной.

В 2014 году я познакомился со своей второй женой, через полтора года мы поженились. А через год сложилось так, что мы уехали в Подмосковье, а затем перебрались в Москву. Здесь мы долгое время снимали комнату.  Продав комнату в Находке и немного заработав, мы купили комнату в Москве. Сейчас моя дочка все лето и каникулы живет у нас. Переезду в Москву я крайне рад, здесь есть  доступная среда, я много гуляю, даже один, есть возможность посещать разные места.

Оглядываясь назад, на прожитую жизнь, вижу, что это во многом была постоянная борьба. С обществом, устоями, ярлыками. Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи», «Зачем тебе учиться? Ты не сможешь работать».  Много чего говорили. Размышляя, анализируя жизнь, прихожу к выводу, что часто это говорят люди, от которых больше всего ждёшь поддержки и понимания, но как раз они и «обламывают» крылья, после чего сложно войти в привычный ритм жизни, а кто-то и вовсе уже никогда не сможет прийти в себя.

Вот уже почти год я чем могу помогаю семьям с детьми с ОВЗ найти силы в себе, цели и воспитать детей для этой яркой прекрасной полноценной жизни, не смотря на множество ограничений.

Отдельно хотел бы упомянуть своего брата. У нас с ним одинаковый диагноз, но он выбрал для себя иной жизненный путь. Он живет с мамой, своей семьи нет, ведёт почти затворнический образ жизни. Не могу сказать, что он и его близкие рады той жизни, которая у него есть.

Так по-разному складывается наша жизнь. В чем же причина? Думаю, главное — личный выбор. Что ты выбираешь: работать над собой или плыть по течению? Искать возможности или оправдывать свои неудачи? Доживать как придется или бороться за полноценную жизнь, несмотря на диагнозы?

 

Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 0

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up