В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни, а значит, надежда одолеть тяжелую болезнь.
Альтернативная и дополнительная коммуникация - это любая форма языка помимо речи, которая облегчает социальную коммуникацию для ребенка.
Большинство СМА больных хотят и могут работать, с целью поднять свою самооценку, но чаще для улучшения своего материального положения. Реализовать свой трудовой потенциал в нашем мире может любой, но до сих пор человек с ограниченными возможностями здоровья воспринимается как не способный к работе.
Многие пациенты со СМА нуждаются в осуществлении контроля над питанием и лечением при невозможности приёма пищи через рот, либо если при обычном приёме пищи есть потенциальный риск аспирации.
Для улучшения качества ухода и качества жизни у пациентов и их семей рекомендуется использование гастростомические трубки.
Респираторную поддержку очень важно начать вовремя, когда, возможно, человек еще не ощущает каких-то явных нарушений дыхания
Респираторная поддержка – одна из самых важных частей в комплексном сопровождении взрослых пациентов со СМА. Правильная и своевременная диагностика и предотвращение нарушений со стороны органов дыхания не только продлит жизнь пациентов и повысит ее качество, но и снизит риск респираторных заболеваний и поможет быстрее справиться с различными болезнями органов дыхания.
Паллиативный статус вызывает много вопросов, семьям пациентов часто непонятно как его оформлять, что он дает и как оказывается паллиативная медицинская помощь.
На вебинаре мы обсудили: • Может ли родитель или пациент выбирать патогенетическую терапию? • Имеет ли право пациент просить о смене терапии? • Какие юридические алгоритмы смены терапии существуют и как работают? • Есть ли у пациента право отказаться от лечения?
Сегодня у пациентов со СМА появилась патогенетическая терапия и надежда на улучшение качества жизни. Однако вместе с этим возникло много вопросов к самой терапии.
На вебинаре мы поговорили о том, как развивается сексуальность на каждом возрастном этапе, о распространенных ошибках в вопросах сексуального воспитания и обсудим актуальные вопросы сексуального просвещения.
Человек, имеющий ограничения в здоровье, нуждается в поддержке. Поэтому государством предусмотрен ряд льгот, которые гарантируют улучшения качества жизни инвалидов, которые определяются законодательством России.
На вебинаре представлен обзор основных направлений и подходов с реабилитации ребенка со СМА, включая: Поддержку двигательной активности Профилактику вторичных осложнений Дыхательную реабилитационную поддержку
На вебинаре представлен обзор основных направлений и подходов с реабилитации ребенка со СМА, включая: Поддержку двигательной активности
Иногда кажется, что болезнь забирает самое важное. Но это не так. Иногда мы слишком заняты, чтобы увидеть за всеми особенностями своей жизни самое главное – себя.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
