logo.png

Конференция СМА

Конференция СМА – это ежегодная встреча врачей и пациентов со СМА, где специалисты рассказывают о  передовом международном и российском опыте терапии и поддержки людей со СМА, о стандартах ведения пациентов со СМА.

Это возможность  получить базовые знания по респираторной поддержке, физической терапии и ортопедии, диетологии, обсудить последние фармацевтические достижения и этические вопросы. Это шанс задать вопросы и поделиться опытом с лучшими медицинскими специалистами и возможность на практике попробовать последние достижения в области поддержки и абилитации человека со СМА. Это площадка для общения и взаимной поддержки.

В конференции участвуют ведущие российские и зарубежные специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями.

Проводится ежегодно с 2016 года

Конференция 2023

Приглашаем вас принять участие в VIII Конференции СМА.

Даты проведения 28 — 29 сентября 2023 года.

Оналйн формат

Участие слушателей бесплатное.

Мы провели

Отзывы

Смотрю и слушаю 8 конференцию и вспоминаю первую. Как же много сделано Фондом для того, чтобы изменить положение СМА пациентов! На наших глазах произошел переворот. Если на 1 конференции итальянские специалисты обучали нас азам ухода за больными, то сейчас мы дискутируем о выборе лечения из трех! препаратов, изменением качества жизни на фоне лечения и ждем выхода новых препаратов. Как же это прекрасно! Огромная заслуга в этом всей команды фонда «Семьи СМА» и лично Ольги Германенко! Спасибо и низкий поклон всем за ваш труд!

Анонимный отзыв

Конференция очень понравилась, в этот раз было очень много лекторов, которые читали материалы на разные темы. Также были отдельные блоки тем как для врачей, так и для родителей детей со СМА, что тоже очень понравилось. После каждой лекции можно было спокойно подойти к лектору и задавать интересующие вопросы. Общение на Конференции и в перерывах на кофе-брейк или обед проходило в свободной форме, все были открыты друг другу, знакомились друг с друг или встречали знакомых с прошлых Конференций. Хочется пожелать, чтобы формат дальнейших Конференций также расширялся. Хотелось бы, чтобы лекторы при чтении материала использовали не только слайды, но и показывали больше отдельных моментов на детях или взрослых больных СМА, присутствующих в зале или специально для этого приглашённых. Хотелось бы больше видеть практики.

Куликова Н.В.

Конференция затронула очень актуальные темы. Такая информация необходима для пациентов, живущих в отдаленных районах. Спасибо за Вашу работу.

Анонимный отзыв

Хочу выразить огромную признательность организаторам за прошедшее мероприятие! Была в первый раз на Вашей конференции и получила огромное удовольствие, большой багаж знаний и почву для размышлений. Очень грамотно и душевно организованное мероприятие, и весьма полезное для практики.

Сахарова Е.В.

«Конференция — это возможность встретиться лицом к лицу не только врачам между собой, но и врачам с пациентами. Возможность находиться в одном едином пространстве, на равных, не как в кабинете на приеме, когда роли распределены совсем иначе. Нам этого не хватает в повседневной жизни, видеть друг в друге человека, не врача, не пациента, а союзника в борьбе с болезнью. Именно это, на мой взгляд – 50% нашей конференции – пространство общения и обмена опытом, погружения в диагноз и в человечность. На нашей конференции, в отличие от медицинских конференций, мы не говорим много о постановке диагноза, а больше говорим о практических вещах, о том, что делать после того, как он установлен. Что делать пациенту, как ему жить дальше, как врачу помочь больному, как организовать помощь вокруг пациента, которая была бы не номинальна, а покрывала реальные потребности».

Ольга Германенко, Учредитьель и директор БФ «Семьи СМА»

Часто задаваемые вопросы

Спасибо, за то, что вы с нами!

Если у вас появятся какие-то вопросы, вы можете задать их по почте tatana@f-sma.ru или по телефону +7 (903) 163-53-82