В Москве открыт российский центр клинических исследований по программе Sunfish испытания препарата RG7916 для пациентов со СМА 2-го и 3-го типов (от 2 до 25 лет).
После переговоров с компанией Roche, закрывшей набор пациентов в программу Sunfish, не дожидаясь открытия российского клинического центра по этим испытаниям, ситуацию удалось переломить: российский центр открыт, 4 июля начинаются первые скрининги.
Российские пациенты со СМА готовились к испытаниям Sunfish в течение нескольких лет с момента публикации информации об исследовании на сайте clinicaltrials.gov. Было получено одобрение Министерства Здравоохранения РФ на исследование Sunfish, и наш фонд совместно с исследователями составил список желающих принять участие в исследовании.
Центр должен был открыться в середине июня, однако за несколько дней до этого компания Roche объявила об окончании набора пациентов на программу Sunfish по всему миру. Мы сочли эту ситуацию неприемлемой и вместе с российским представительством компании Roche начали борьбу за права российского СМА-сообщества (подробнее см. об этом на нашем сайте здесь и здесь.
Наши доводы были услышаны: российский клинический центр официально открылся 3 июля, и 4 июля начнутся первые скрининги! К сожалению, квота, выделенная для российских пациентов, очень небольшая, всего несколько мест. Подбор пациентов для скрининга ведут специалисты центра на основании уже сформированного списка.
Контакты центра для справок по участию в программе: «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева», адрес: 125412 г. Москва, ул. Талдомская д. 2. Главный исследователь – Влодавец Дмитрий Владимирович.
Адрес сайта: www.pedklin.ru
