Утром Яна просит маму нарисовать яркие стрелки на глазах и любуется результатом. Большие глаза, длинные кукольные ресницы. Красивая девочка. Просит маму повернуть голову в сторону моря
В Адлере шумно, тепло и как-то празднично. Мы встретились с семьей Тимошенко поздно вечером, когда южные огни укрывают маленький город, подсвечивают пальмы, а море прячется в темноту, напоминая о себе только плеском волн. Приезжающие сюда люди наверняка хотят забыть о проблемах хотя бы на время. Но в разных городах — разные судьбы. В Адлере живет девочка со СМА Яна Тимошенко. У Яны второй тип. Она с родителями живет на втором этаже однокомнатной съемной хрущёвки и обожает родной город. Но мечтает о Москве.
Яну везут на троне, большой трехколёсной коляске. Она маленькая. Между ее крохотными коленками прячется маленький розовый рюкзачок, там — вся девчачья жизнь: телефон, косметика, блокнотики, жвачка, все, что нужно девушке в 17 лет. Она долго изучает меня, не спешит знакомиться, я вижу только внимательные глаза, а мама Ирина говорит бойко и быстро, подолгу не останавливаясь на трудностях, а больше рассказывая об успехах Яны. В случае с ребёнком-инвалидом любые успехи нужно предварять фразой «не смотря на». Не смотря на то, что Яна полностью обездвижена, у неё работает только мизинчик на правой руке, она с отличием окончила школу и поступила в колледж Синегерия, будет специалистом по рекламе и интернет-маркетингу, попутно осваивает дизайн.
«А теперь, — дискотека!», — слышится бодрый микрофонный позывной совсем рядом, и ровесницы Яны бегут мимо нашей лавочки на шум модной музыки и блики огней. Яна спокойно и равнодушно отводит глаза. Не потому что ей не хочется куража юности, а просто давно знает, что это не из ее жизни. Значит, она занимается только учебой? Нет, она обожает футбол. Я узнала, что в ближайшее воскресенье будет финал Баварии, а в сентябре будет матч сборной России. За любимый ЦСКА Яна начала «болеть» с 7 лет, чем удивила не только маму, но и далекого от футбола папу. Но довольно быстро папа уже стал во всем разбираться, кричать «судью на мыло» и хлопать победоносно себя по коленям, когда «наши» забивали гол. В доме появилась приставка, в которую папа с Яной «резались» до тех пор, пока однажды у Яны не отказали руки. Сейчас приставка пылится в дальнем углу комнаты, и Яна, натыкаясь на неё взглядом, так же спокойно отводит глаза. Это тоже теперь не ее жизнь. А футбол — остался. Не пропускает финальные матчи, ведёт скрупулезный счёт до пропуска команды в лигу чемпионов, радуется победам.
Яна тянется к ровесникам, но остаётся больше одна, или с родителями. Что-то изучает, читает, думает, мечтает. Мечтает поехать в Москву. Мечтает работать. Утром просит маму нарисовать яркие стрелки на глазах и любуется результатом. Большие глаза, длинные кукольные ресницы. Красивая девочка. Просит маму повернуть голову в сторону моря. Жизнь из ракурса полулёжа. Жизнь у моря, до которого рукой подать. Смотрит на руки, они ее не слушаются совсем.
Яна обучалась в школе на дому. Как-то классная руководительница сказала классу навестить Яну. Они пришли, сидели, молчали. И, наверное, думали, о чем можно говорить с человеком, который не двигается? В глазах одноклассников читался страх. А так хотелось поговорить. Ведь ум, душа — не парализованы. Столько хотелось обсудить, и, может, подружиться. Из-за проблем с дыхательными мышцами Яна говорит еле слышно и очень мало. А в голове — целые потоки фраз, споров, обсуждений, выводов. Нет, это тоже не ее жизнь. Интересные мысли она почти шёпотом излагает маме, та ее всегда поймёт.
«Мама, а какие на ощупь обои?», — недавно спросила Яна. Ирина удивилась, что это вдруг?, — «Ну, просто, я никогда не трогала обои. А какие они? Именно те, которые поближе к потолку?». Пришлось ждать папу с работы, и срочно просить его поднять Яну повыше и провести ее рукой по обоям. Работает папа Яны садовником в олимпийском гостиничном комплексе «Сириус», куда приезжают люди за красивыми пейзажами, праздником и морем. Он работает почти без выходных, до 9 вечера, получает зарплату 30 тыс, и рад, что его начальство отпускает иногда во время работы, когда звонит Ирина и просит мужа поднять коляску с Яной на второй этаж. Лифта в доме нет.
У Яны когда-то была сестра. У Виолетты был третий тип СМА, девочка могла ходить, но тяжело простудилась и умерла, когда Яне было 5 лет. «Мы же ничего не знали, — сокрушается Ирина, — она во время обострения была подключена к кислороду круглосуточно, а это нельзя было делать. Много чего делали неправильно, было жуткое время полной пустоты и нулевой информации по поводу СМА». Ирина вспоминает, как они с мужем долго не решались на второго ребёнка, пережив страх с первым. Потом подумалось, что, если ребёнок родится здоровым, будет помощница Виолетте. Не сложилось.
-Ян, тебе 17 лет. Ты выросла в прекрасного человека, интересную девушку. А что бы ты могла пожелать таким же девчонкам как ты или самой себе, той девочке из прошлого?
-Очень хочется делать то, что хочется, я желаю этого всем, — почти шёпотом мечтательно ответила Яна.
Обратная дорога была легкой и оживленной. Мы перебивали друг друга, что-то вспоминали, чём-то делились. Все само собой получилось так, как давно хотела Яна. Она оказалась веселой болтушкой, упрямой спорщицей и нежной девушкой. Уходить Яне не хотелось, это был вечер ее настоящей жизни.
После нашей встречи прошёл месяц. Я пересматриваю фотографии наспех сделанные на мобильник, и не перестаю думать об этой девочке. Как ты, Яна? С каким счетом сейчас играет ЦСКА? У меня есть просьба. Тебе очень идёт улыбка. Улыбайся почаще. Хотя бы потому, что у тебя лучшие в мире родители, и у тебя есть ты.
****************************************************************************************************************
Друзья, мы хотим помогать людям с диагнозом СМА улучшать качество их жизни. Находим редких профильных врачей, рассказываем о заболевании, приобретаем необходимое и рассказываем как жить и бороться со СМА. Один из наших проектов Клиника СМА срочно нуждается в поддержке. Со СМА можно жить, и мы организовали эту помощь, помогите нам ее воплотить. Не должно быть беспомощных и страдающих детей со СМА, если есть возможность сделать их жизнь другой. Просим вместе с нами сделать все, чтобы главный проект помощи для людей со СМА продолжил спасать. Чтобы помочь — пройдите, пожалуйста, по ссылке
На фото: Яна с мамой и папой
Елена ВЕРБЕНИНА
О праве человека с ОВЗ на образование, и о том, как добиться выполнения прав ребенка с инвалидностью, читайте по ссылке.
