«Мы с вашим юристом общались, она мне очень помогла», — рассказывает 24- летняя Кристина Бабикова со СМА 3, проживающая в небольшом посёлке Ханты-Мансийского района.
У Кристины в ИПРА было вписано получение 2-х колясок с электроприводом: прогулочная мобильная и более тяжёлая для домашнего передвижения. Естественно, что человеку нужно не только передвигаться по дому и возле него, но и иметь для дальних передвижений складную коляску. И если «домашнюю» коляску девушка получила в рамках госгарантий без особых проблем, то на получение второй коляски она получила категорический отказ. «Такого быть не может, чтобы мы предоставляли две коляски», — уверенно говорили ей официальные лица.
А между тем, без прогулочной коляски было не обойтись. «Домашняя» — вполне удобная, основательная, в ней комфортно находиться длительное время, дома или во дворе, но она весит более 100 кг, не складывается и маломаневренная. Любая поездка на машине за черту посёлка — проблема, такую поездку невозможно осуществить. А нужно посещать многие учреждения, и прежде всего необходимо регулярно ездить на реабилитацию в районный центр. «Да и вообще, вся жизнь — на привязи, — сетует Кристина — я несколько лет не выезжала никуда из дома, потом поняла, что больше так невозможно, нужно что-то решать». Девушка решила что-то копить, откладывать из пенсии, но изучая цены поняла, что мечта о такой коляске все больше становилась маловероятной.
Наконец, обратившись в фонд «Семьи СМА» ее проблема была решена в течение трёх месяцев. Нет, не было потрачено ни копейки. Никто не покупал дорогую коляску. Зачем это делать, если у Кристины есть полное право получить нужное техническое средство в рамках госгарантий?
«Мне же сказали, что это невозможно», — говорила Кристина юристу фонда, когда ей объясняли, что если вторая коляска вписана в ИПРА, она должна ее получить. «Будем работать в этом направлении», — услышала девушка в ответ и в этот же день получила все образцы заявлений и перечень учреждений, куда они должны быть направлены. «Не стоит слушать возражений, нужно настаивать на своём и получить то, что положено по закону», — советовала юрист.
«Я получала готовые грамотно составленные заявления, запросы, распечатывала их, ставила свою подпись и рассылала по нужным адресам, в том числе и в прокуратуру, и местному депутату, — делится Кристина, — и однажды мне позвонили из Департамента социальной защиты населения нашего города и заверили, что коляска будет! Та, что мне нужна, «Обсервер стандарт»: лёгкая, складная, манёвренная».
В итоге, на согласование документов ушёл месяц, потом наступило время ожидания, две недели на доставку — вскорости Кристина ездила на своей новой коляске и смогла посетить все учреждения, куда ранее не могла попасть.
«Когда случаются проблемы, часто говорят «как не вовремя, только не сейчас». А бывает, что хорошее приходит именно тогда, когда этого больше всего ждёшь. Когда я получила коляску, я подумала: «как вовремя!». Именно сейчас по таящему снегу и плохим дорогам мне нужно на машине добираться к врачу в поликлинику. Не представляю, как бы я это делала не имея коляски, которая элементарно складывается в багажник машины», — рассказывает наша героиня.
Возит в больницу на машине Кристину ее молодой человек, они вместе уже год, и влюблённая пара охотно поделилась с нами историей своего знакомства: «Саша родом из Латвии, потом переехал в Ханты-Мансийск по работе: он шкипер несамоходного судна на плавкране. Мы познакомились по интернет-переписке, и первое, что нас зацепило друг в друге — это лёгкое общение. Мы могли переписываться, а потом и общаться по телефону очень долго, темы не иссякали. Я в первый же день общения сказала, что передвигаюсь коляске, чтобы не было трудных разочарований, в ответ услышала: «Ты думаешь, что меня этим напугала? Смешная».
Мы желаем молодым людям семейного счастья и сохранения любви. И обязательно — мирного неба.
О других особенностях физической реабилитации людей со СМА читайте в разделе «Ортопедия и физическая терапия».
