С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА», и мы открываем прием заявок семей на участие. Записаться можно на нашем сайте
Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.
Одной из важнейших задач нашего фонда является повышение качества жизни российских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, их адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности. Мы решили перезапустить старый проект фонда «Клиника СМА», который работал с декабря 2014 по октябрь 2018 года и покрывал ранее только медицинские консультации специалистов. Новый проект помимо консультаций медицинских специалистов — будет строиться на принципах годичного индивидуального сопровождения семьи. Неслучайно текущий проект имеет название — «Программа комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Клиника СМА». Его задача – в течение года в плотном взаимодействии с семьей проработать и максимально решить все основные вопросы, связанные с болезнью, научиться жить и справляться с теми факторами, которые она привносит в жизнь.
В течение 2020 года в рамках проекта фонд будет оказывать сопровождение 72 семьям с диагнозом СМА, каждая из которых вместе со специалистами фонда будет шаг за шагом разбираться в особенностях диагноза, учиться искать ресурсы, применять знания и учиться жить с диагнозом максимально социально.
Проект включает в себя три этапа: на первом этапе — подготовительным мы вместе с семьей работаем над тем, чтобы сформировать понимание диагноза, текущего состояния пациента, основных вопросов, сформировать контакт и составить предварительную «карту» проблем, с которыми предстоит работать.
Второй этап — это очный этап — когда семья пациента приезжает в Москву, чтобы встретиться и получить консультации самых важных медицинских специалистов — «редких» специалистов по редкому диагнозу, тех, кто знает и имеет опыт работы с болезнью и может помочь.
На этом же этапе специалисты фонда, семья и врачи составляют и дополняют карту проблем и превращают ее в «карту сопровождения семьи», по которой далее в течение нескольких месяцев семья будет двигаться вместе с координатором фонда. Наша цель — реализация рекомендаций врачей, поиск необходимой помощи в регионе, закрытие в совместной активной работе с семьей и при ее активном участии тех проблемных зон, которые мы вместе выявили. Ведь только тогда, когда наши семьи учатся и решают самые острые проблемы — они могут по настоящему вернуться к «нормальной жизни», жизни в которой есть место смеху, друзьям, веселью и конечно заботе друг о друге и любви.
Наш новый «старый» проект «Клиника СМА» сможет помочь максимально закрыть потребности семьи и способствовать адаптации в период уязвимости, и после годового сопровождения сделать жизнь больного со СМА и его близких максимально комфортной и самостоятельной, несмотря на болезнь.
Подать заявку на участие в программе можно по ссылке.
Заявка на текущий месяц должна быть подана до 5 числа. Все заявки, пришедшие позже, рассматриваются для участия в программе лишь в следующем месяце.
***
Сегодня мы объявляем о запуске проекта, но просим и вашей поддержки для того, чтобы он мог работать.
Программа «Клиника СМА» будет реализовываться частично благодаря поддержке «Фонда президентских грантов» , которая закроет 2\3 расходов. Но еще почти 2 миллиона рублей фонд должен найти самостоятельно, чтобы обеспечить бесперебойную работы этой программы в 2020 году.
Мы просим вас поддержать нас финансово и отправить любую возможную сумму с пометкой «на Клинику СМА. Сделать это можно, нажав кнопку ниже и сделав пожертвование.
Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».
