Вместе с исследовательским агентством Базис фонд Семьи СМА запустил проект по изучению общественного мнения. Наше исследование было направлено на выявление факторов, оказывающих влияние на массовое восприятие тяжелых заболеваний, в частности, спинальной мышечной атрофии (СМА), а также изучение проблем, с которыми сталкиваются пациенты в процессе интеграции в общество.
Нам было важно определить какие факторы препятствуют или способствуют взаимодействию, как люди со СМА думают к ним относится общество, и как общество на самом деле относится к людям со СМА и каков в целом уровень осведомленности о заболевании.
В первой части исследования были проведены глубинные интервью с родителями детей и подростков, а также взрослых, живущих с диагнозом СМА. Во второй части исследования было опрошено 1000 людей, живущих в России, не имеющих прямой связи с заболеванием и 150 семей с детьми, подростками и взрослыми со СМА.
19 августа мы будем презентовать итоги нашего исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА».
Исследование участвовало в конкурсе EСOSMAR Research Got Talent 2022, финал которого прошел 12 августа и теперь мы готовы поделиться результатами нашей работы со всеми интересующимися!
Мы ждем вас онлайн 19 августа в 13:00 (время московское)
Регистрация по ссылке.
Мы будем рады видеть вас и поделиться полученными результатами!