Фонд «Семьи СМА» провёл Клинику, в рамках которой были организованы консультации подопечных детей у специалистов.
В Москве стартовал проект «Клиника СМА» , организованный фондом «Семьи СМА». Несколько лучших в России специалистов в области спинальной мышечной атрофии провели индивидуальное консультирование для 6 детей с таким диагнозом.
В одно время в одном месте несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА (физический терапевт, невролог, пульмонолог, ортопед, педиатр, диетолог) провели индивидуальное консультирование для каждого ребенка с данным диагнозом. Также для родителей проводились беседы с психологом. Для многих этот день стал отсчетом другой жизни, где родители увидели внимательные глаза, услышали профессиональные советы, где не было очередей, никто не торопил, не давал направления в другой конец города для прохождения консультации у другого специалиста. Достаточно было перейти в соседнюю дверь!
Родители не скрывают, что для них это непривычно. «Мы получили консультацию различных специалистов в одном месте, лучших в этом направлении, — удивляется мама маленькой Даши. — Мы считаем, что это огромная польза. Ведь это не просто общие консультации, а посмотрели и изучили именно твоего ребенка, неформатного, сложного. Знаете, для моей психики это очень комфортно, потому что нет ощущения, что пришел к врачу. К тому же, я с пользой пообщалась с родителями таких же деток, как моя Даша».
С детьми приезжали не только родители. Семья Ветровых из Курска приехала с бабушкой. Пока родители с двухлетней Катюшей были на приеме у ортопеда, Ирина Михайловна поделилась своими впечатлениями: «Все, что я здесь вижу — крайне важно для нас. Мы очень рады, что узнали об этом проекте, и что нас взяли сюда, потому что у нас специалистов нет вообще из этой области, никаких. Неврологи, к сожалению, даже не знают, что такое СМА. Никто ничего не подсказал нам в нашем городе. Нам очень важно, чтобы Катю посмотрели специалисты именно московские, потому что у нас эта система слабовата.
Ещё, я хотела бы отметить важный момент этой Клиники для внучки, кроме помощи специалистов. Мне дочка говорит: «Катюша должна увидеть таких же деток». Потому что у дочки с мужем это четвертый ребенок, и трое старших бегают, на велосипедах ездят, на самокатах, роликах. А Катя кричит: «И я, и я!». Как ей объяснить, что «и я» — не получится? Мы пытаемся, что можем, сделать, помочь ей, ставим на велосипед, держим, катаем, она радуется, но не понимает, почему не получается как у всех. Недавно вся ребятня в гости ко мне приехала, там есть дерево их любимое, возле речки, и все внуки, конечно, на это дерево залезли. Слышу от Катюши: «И я!». Мне пришлось от качелей дощечку привязать, ее туда подтянуть, чтобы она тоже была на этом дереве.
У меня шесть внуков от троих детей, у дочери с мужем Катюша четвёртая. И мне, как бабушке и маме, хочется на себя взять хоть какую-то тяжесть, как-то помочь им, чтобы было легче.
Помню, когда только поставили диагноз Кате, дочка замкнулась. Я вычитывала что можно в интернете, а она в отчаянии говорила: «Не надо мне ничего, я ничего не хочу слышать, у меня здоровый ребенок». Инвалидность Кате только через год оформили. У зятя до сих пор на работе никто не знает, что у него ребёнок- инвалид. Его с большим трудом отпустили, когда он взял бесплатный отпуск на эту поездку в Москву, он так и не сказал руководству, что у него больной ребёнок. Это психологически трудный барьер. Сейчас, после того как мы попали в фонд, по крайней мере, с дочкой можно говорить без слез и паники. Я, конечно, тихонько давила: «Зарегистрируйся в «Семьи СМА». «Мне некогда, я не хочу, Катя будет здоровым ребёнком, или лучше не жить». Потом один специалист из фонда ей позвонил, второй. Очень умно поговорили, тактично и по делу о том, что ребёнком нужно заниматься. И как-то поверилось, что все не так страшно. «Мама, — сказала мне дочка, — так это все серьезно!». Я отвечаю: «Серьезно». Специалисты фонда с ней говорят по часу, все разъясняют, особенно она ждёт разговоров с психологом. И у меня отлегло. Она потихоньку успокоилась, и сейчас можно с ней общаться на эту тему. Дочка с мужем уже понимают, что даже если ребенок не пойдет, жизнь не заканчивается. Сейчас, при нынешних возможностях — все будет по силам».
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко с подопечным Лёнечкой из Астрахани
Проект Клиника был проведён совместно с медицинским партнером «Клиника Семейная». Каждый месяц в течение года 6 новых семей будут получать консультации специалистов в рамках проекта годового сопровождения Клиника СМА. Проект реализуется с использованием гранта, предоставленного Фондом президентских грантов.
«Клиника уже существовала ранее, и показала себя с положительной точки зрения, — делится ведущий специалист, детский невролог НИИ Педиатрии Светлана Брониславовна Артемьева, — потому что для пациента и для семьи важно, чтобы практически одномоментно, в один-два дня можно было провести комплексный осмотр ребёнка разными специалистами, во время которого родители могут задать волнующие вопросы. Иногда в рамках Клиники можно провести определенные обследования. Важно, что семьи могут приехать из разных регионов, в том числе из тех регионов, где еще отсутствуют специализированные центры по профилю редкого заболевания. По сравнению с нашим начальным периодом, который все помнят, это было лет 6 назад, я должна отметить, насколько сейчас существенно меняется подготовленность родителей пациентов. Сейчас у них больше знаний, они задают более целенаправленные вопросы. Если раньше иногда бывало так, что приходили пациенты, особенно более старшего возраста, и для них такое мероприятие было больше как клуб общения, чтобы просто поделиться тем, чего родители в тех условиях смогли достичь. Это, конечно, тоже очень важно — понять, что они движутся в правильном направлении. Но иногда возникало чувство, что они настолько замкнуты в себе, никто из медиков не мог подсказать правильного подхода, поскольку они трудным эмпирическим путем сами получали знания и нашли свой путь реализации помощи для ребенка, пусть и не совсем верный. Иногда родители даже не могли воспринять, что какие-то их действия нужно скорректировать. В этот раз я не могу не отметить, что родители больше готовы к диалогу, к восприятию, они больше верят, интересуются и помощь ребёнку все больше становится общим процессом специалистов и родителей». Также врач отметила, что дети, которым вовремя не оказывается должная медицинская поддержка, подвержены быстрому прогрессированию заболевания, в то время как оно может протекать намного легче при профессиональной поддержке.
Своими наблюдениями о проведении консультаций в рамках Клиники поделился и пульмонолог, кандидат медицинских наук Василий Штабницкий: «В целом, принципиально важно, чтобы каждый нейромышечный пациент с определенной кратностью в год проходил нескольких специалистов. Доступность таких специалистов на местах крайне низкая, обычно к каждому специалисту очередь. Совместить одновременно невролога, реабилитолога, пульмонолога, педиатра, диетолога, еще кого-то за один день практически невозможно. Поэтому такое обследование обычно растягивается на месяц. Одно обследование плавно переходит в другое. Тем более, каждый специалист выделяет свою программу наблюдения, и получается — постоянное хождение в поликлинику. Некоторые пациенты предпочитают госпитализироваться в стационар, это тоже не совсем рационально, потому что, во-первых, занимаются стационарные койки, во-вторых — существует риск инфекции, в третьих — получается, что человек две-три недели лежит, и тех же специалистов проходит, хотя, как мы видим, это можно все организовать в течение дня. Поэтому такой комплексный профильный прием крайне важен, потому что он решает большой пласт проблем. У пациента освобождается много времени, которое он может потратить на реабилитацию.
Моя задача, как пульмонолога — не столько найти дыхательную недостаточность и вылечить, а спрогнозировать дыхательные проблемы, которые возникнут у ребёнка со СМА через несколько лет, и сейчас уже начать определенную программу медицинской помощи. Потому что дыхательные проблемы у пациентов со СМА возникают резко, быстро, неожиданно, и тактика скрининга, поиска дыхательной недостаточности, сейчас не работает. Задавая определенные интервалы измерений у пациента, мы должны быть готовыми, что скорее всего болезнь проявит себя между этими интервалами. И проблемы начинаются, когда врач удален от пациента, а больной находится в другом городе или даже в деревне без доступа к быстрой помощи. Поэтому очень важен у таких пациентов проактивный подход, основная задача- понять, по какому пути идет пациент, какие у него есть риски, и изучая эти риски — назначать определенные дыхательные аппараты: аппараты вентиляции, откашливания. Это нужно делать заранее, до намека на появление острой проблемы».
— Василий, а что вы думаете по поводу применения терапии нового поколения для пациентов со СМА?
— К сожалению, пока у нас не будет ранней диагностики СМА, генетической, досимптомной, терапия, которую мы проводим, не излечивает ребенка. Думаю, если бы мы начали ее вводить с нуля месяцев, мы бы добились совершенно других результатов. Сейчас в среднем наши пациенты получают ее к году, кто-то раньше, кто-то позже, но у них уже сформировались определенные проблемы. Поэтому чуда не случается, и как правило, такие пациенты идут в среднем на ступеньку выше, а могли бы на две-три. Если они плохо дышали, они лучше дышат, если они не ходили, они, может быть, начинают ходить, если не сидели, начинают сидеть.
Но тотального избавления от болезни не наступает. Мы всего лишь говорим о том, что болезнь перешла из одного статуса в другой. Плюсом большим является то, что в любом случае болезнь можно остановить. Если раньше мы говорили о неуклонном характере прогрессирования заболевания и все свои планы по лечению и респираторной поддержке строили по нисходящей кривой: все хуже, хуже, хуже, аппарат работает все больше, больше, больше, то сейчас мы говорим о горизонтальном течении заболевания. То есть, оно есть, оно никуда не делось, оно стало, может быть, получше, но оно не прошло. Хорошо, что болезнь не ухудшится. Можно говорить сейчас, если правильно лечить пациентов, что болезнь уйдет из разряда паллиативных диагнозов, заболеваний, при которых ограничен реабилитационный потенциал и наблюдается неблагоприятный прогноз. Здесь есть реабилитационный потенциал, здесь есть более благоприятный прогноз, но не исключается и паллиативная помощь. И все же, это уже не настолько болезнь, которая заканчивается летальным исходом. Это важно понимать.
В плане результативности новых препаратов очень важна работа с семьей. Любой родственник мечтает о лекарстве, которое полностью вылечит болезнь, и такая позиция понятна. Но даже если препарат ввести на самых ранних стадиях заболевания, и даже предсимптомно, все равно пациент нуждается в регулярном наблюдении. В самом оптимистичном варианте все равно его необходимо наблюдать и внимательно реабилитировать. Достичь полностью оптимистического варианта пока не получается. Поэтому определенные вещи: дыхательная поддержка, занятия с мешком Амбу, ортопедия, многое другое — необходимы. Пациент, принимая лучше лекарство в мире, не будет ходить, если у него будет деформация стоп и конечностей. Если не прилагать усилий по продолжению комплексной реабилитации, мы сведем на нет любые усилия. Эти две вещи неразрывно связаны, мультидисциплинарный комплексный подход необходим для наших пациентов».
Татарстан, Калининградская область, Томская область, Астраханская область, Краснодарский край, Курская область — регионы, откуда приехали семьи с детьми на Клинику. Дорога трудная, дети устали — но Клиника стоит того, отмечают родители. Для удобства консультации каждой семьи были назначены в удобный временной интервал.
После завершения консультаций сотрудник фонда «Семьи СМА», координатор проекта «Клиника СМА», провела для подопечных лекцию о подборе технических средств реабилитации, облегчающих жизнь больного СМА.
Между посещениями врачей малышей развлекал аниматор- пират, после снятия грима оказавшейся прекрасной девушкой Светой. Она махала рукой уходящим детям и говорила: «До свиданья! Поправляйтесь обязательно!». И тут же тихо спросила у медсестры: «Они никогда не будут ходить?». «Не ходить — это не самое страшное», — ответили ей. Клоун-Света плакала, а улыбка, старательно выведенная красным гримом, оставалась. Маленькие дети, ничего не понимающие в том, почему они не ходят, не сидят и роняют головы, громко смеялись, строили из цветных карандашей крепости и рисовали дома и солнышки. Обычное детство у необычных детей.
Елена ВЕРБЕНИНА
Фото автора
