Фонд «Семьи СМА» является участником ассоциации СМА Европы, благодаря чему мы узнаём о новейших исследованиях в области СМА. Членский взнос в ассоциации составляет 2000 евро ежегодно. Мы снова открываем сбор на оплату взноса участника ассоциации, и хотим поделиться историей того, как в прошлом году нам помогла закрыть сбор новоиспеченная семья Борсатó, перечислив недостающие 47 000 рублей.
Много лет назад первые подопечные программы помощи пациентам со СМА в Марфо-Мариинской Обители милосердия не могли не заметить работающей в Обители молодой девушки — журналиста и начинающего психолога, которая с особым вниманием относилась к маленьким подопечным, а потом описывала их жизнь со страниц различных изданий, рассказывала о трудностях и радостях, взлетах и проблемах особых детей.
Прошли годы, произошло множество различных событий, и жизнь этой девушки кардинально изменилась. Ирини получила два высших образования, сделала прекрасную карьеру, переехала в Италию изучать экзистенциальную психотерапию и писать диссертацию, и встретила там своего будущего мужа. Так она стала Ирини Тихонова-Борсатó. Многое поменялось в ее жизни, но не изменилась ее душа. Огромная, наполненная любовью к детям, которым трудно и больно. Любовь выражается у неё не в слезах и переживаниях, хотя, бесспорно, и такое случается, а в деятельности, приносящей конкретную и весьма земную пользу. Так мы неожиданно узнали, что у Ирини летом в Италии состоялась свадьба. Особенная свадьба, на которой собрались все ее друзья, и присутствовали на ней в том числе и подопечные различных фондов — взрослые и дети. Для своих маленьких особенных гостей молодожены устроили волшебный вечер в самом настоящем средневековом замке, переодевшись в героев сказок, а все вырученные деньги, собранные за продажу фамильных ценностей и предметов искусства, многие из которых были созданы своими же руками, новоиспеченные супруги пожертвовали в пользу нескольких итальянских и российских фондов, в том числе фонду «Семьи СМА».
Подробнее о том, какой была свадьба, как зарождалась любовь, и каким было знакомство с будущим мужем нам любезно рассказала сама Ирини:
— Мы познакомились совершенно случайно. Я тогда жила в Лигурии, на самом побережье, сидела у моря и рисовала (я занимаюсь живописью — это мое увлечение). Томас приехал на мотоцикле из Милана, потому что хотел попасть на семинар для волонтеров, который организовывали я и мои коллеги. Приехал днем раньше, припарковался у пляжа и пошел смотреть на закат. Он долго ходил взад-вперед, вокруг меня и моей картины, пока мне это не надоело, я обернулась и спросила, могу ли чем-то помочь. Так мы и познакомились, сразу разговорились о мотоциклах — оба отчаянные мотогонщики, а также о живописи, музыке. И только потом узнали что все равно бы встретились на семинаре в больнице на следующий день. Я на тот момент никаких отношений не искала, и не была к ним готова, так что просто обрадовалась появлению друга, с которым у нас так много общего. Прошло какое-то время, и Томас спросил, не хочу ли я принять участие в научной конференции во Франции, где он будет читать блок о работе с травмами (Томас врач-психотерапевт, психиатр). А у меня на нее уже были билеты. Так, в результате совпадения за совпадением мы сблизились, и Томас почти сразу предложил мне выйти за него замуж.
Надо сказать, что я очень долго тянула с ответом, так как считаю, что отношения должны состояться и созреть, после влюбленности наступает момент знакомства с настоящим человеком, с тем, что он из себя на самом деле представляет, и тут важно, чтобы именно этот настоящий человек вам нравился, именно его вы были способны любить, за его достоинства и недостатки. Мне не хотелось торопить события, поэтому мы достаточно долго просто встречались. Решение я приняла во время совместного пешего паломничества по Франции и Испании, это знаменитый путь святого Иакова, и оказалось, что мы оба давно хотели по нему пройти, поэтому решили провести отпуск таким образом. Во время паломничества произошло много всего, что могло дать возможность человеку проявить себя с самой наилучшей или наихудшей стороны. Томас проявлял себя с наилучшей, ему вообще свойственно какое-то непоколебимое благородство и достоинство. И именно тогда я поняла, что больше никаких испытаний не нужно, мы уважаем друг друга, не обесцениваем, поддерживаем, делаем друг друга сильнее. И да, я смогла честно ответить себе на вопрос, способна ли я любить его долго? Это был именно тот человек, с которым я была готова провести на необитаемом острове всю жизнь и не заскучать. Он был мне интересен, и я его полюбила. Так что когда снова зашел разговор о свадьбе, я согласилась, но, правда, с двумя условиями: 1 — свадебное путешествие мы проведем в волонтерском лагере помощи детям со СМА в Италии, его ежегодно проводит благотворительная ассоциация SAPRE, которое очень много помогает российским пациентам со СМА, передает лекарства, приезжает с лекциями, принимает участников в исследования; 2 — мы не будем превращать свадьбу в праздник потребления, а постараемся все сделать так, как хочется нам самим и с наибольшей пользой для тех, кто нуждается. У нас с мужем идентичные ценности, так что он сразу же согласился.
Мы посмотрели все возможные варианты проведения «благотворительной» свадьбы в Италии, но все они не очень подходили нам. Так что мы распределили подготовку на три блока: 1- экологичность; 2- минимальное потребление; 3- благотворительность.
Моя миланская подруга подарила мне платье, я его раскроила, добавила своей ткани (я почти всю одежду шью себе сама), и сшила платье, которое мне нравилось. Последние штрихи и фату помогла мне сшить Джулия, моя давняя другая подруга — модельер, работавшая много лет с Армани, а потом открывшая свой небольшой салон высокой моды. Она же подогнала по фигуре костюм мужу и подарила мне совершенно фантастические украшения на голову. Мысль потратить восемь — десять тысяч евро на платье (примерно столько стоили те, что нравились мне) казалась мне абсурдной. Перед глазам проносились ампулы колистина, точнее ящики, способные спасти жизнь многим тяжелобольным пациентам. Платье, даже самое красивое в мире, само по себе не давало мне никакой радости. Такой ценой.
Саму свадьбу мы проводили в Лигурии, в горах на побережье. Наши друзья — смотрители средневекового замка, так что мы решили сделать там средневековое представление и игры для детей, а ужин и аукцион провести в соседней вилле. Традиционные бонбоньерки — подарки гостям, а их было больше ста, я упаковывала и подписывала сама, мне казалось, что важнее всего выразить свое внимание каждому гостю, а не сам подарок. Для русских и израильских друзей были итальянские подарки, для итальянских, французских и испанских — русские. Для русских подарков я заказала в семейной московской компании Олеси Кулаковой «Мед и пряник» расписные пряники в форме матрешек и шоколад с мотивами из русских сказок. Все это привезла мне моя прекрасная подруга Оля Свешникова за несколько дней до свадьбы, так что перед самой церемонией я две ночи упаковывала все эти подарки. Ну и во время ужина мы подготовили благотворительный аукцион с моими картинами, нашими семейными иконами, реликвиями, ценными украшениями, дорогим алкоголем и подарками, которые гости пожертвовали в пользу аукциона.
Помню, как много лет назад, работая в одном благотворительном фонде, я мечтала, чтобы кто-то провел свою свадьбу или день рождения в пользу пациентов. Что говорится, аккуратнее со своим желаниям! Изначально мы планировали разделить вырученные деньги между двумя итальянскими и тремя российским фондами. В день нашей свадьбы мы перевели средства фонду «Правмир» на лечение девочки с муковисцидозом, фонду «Кислород» на лечение взрослого пациента, и фонду «Семьи СМА», а также ещё двум итальянским фондам, занимающихся научными медицинскими исследованиями. Мы сделали это, в первую очередь, для себя, потому что считали это правильным и не хотели терять возможность собрать всех друзей и родных для хорошего дела. Благотворительность делает счастливым того кто помогает, а не наоборот.
Спустя пару месяцев иеромонах Иоанн Гуайта повенчал нас в Москве в храме св. Космы и Дамиана. Оба эти события были счастливыми для нас. Мы были счастливы тогда, мы счастливы сейчас, и, надеюсь, будем счастливы еще долгие годы. Мы совсем не идеальная пара, иногда даже ругаемся (в основном из-за того, что я слишком много работаю и ставлю иногда пациентов важнее семьи, что для моего французско-итальянского мужа немыслимо, в силу его воспитания и принципов), но мы ставим счастье другого, счастье супруга выше своего собственного практически всегда и это, мне кажется, позволяет нам быть качественно счастливыми, выбирать друг друга каждый день, и видеть в своем муже и в своей жене прежде всего личность и друга, а уже потом партнера, и, что важно — не обесценивать. Подшучивать, журить, но не обесценивать. Для каждого из нас — работа, мысли, увлечения другого достойны уважения. Это большой подарок, что у нас пока это получается.
Мы выбрали в числе прочих одним из первых фонд «Семьи СМА», во-первых, потому что я плотно с этих заболеванием работаю, а во-вторых, хорошо знаю, насколько усердно, честно и прозрачно работает фонд. Время от времени как волонтер я провожу консультации для координаторов фонда по регионам, реже — для самих пациентов. Так что, я понимаю, насколько непросто фонду в России, и какую тяжелую ношу тянет директор фонда и ее команда. Этот фонд не очень известный, к тому же неизлечимо больным пациентам зачастую помогать никто не хочет. Все хотят результата: пожертвовал — пациент выздоровел и счастлив. Но это не всегда возможно. При этом, если вылечить пациента нельзя, ему всегда можно помочь, улучшить качество его жизни, дать возможность прожить дольше. Большинство из нас живет очень комфортно, мы можем двигаться, видеть, слышать, добиваться чего-то, работать. Многим пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями не доступен этот прекрасный мир. И, думаю, сейчас, во время изоляции, многие ощутили каково это — быть запертым в квартире, а еще хуже — в собственном теле.
Когда я была маленькой, мне говорили, что любовь побеждает все. Я прошла через ряд трагических событий в собственной жизни, видела много боли, и всегда, каждый пациент, каждый близкий мне человек, попавший ли в беду или в лапы смерти, учил меня, что можно отречься от всего и ото всех, но только не от любви. Ведь если что-то существует на самом деле, если отдавать этому силы, если взаправду верить и взаправду любить, то можно победить. Любой страх, любые предрассудки.
Мы благодарны Ирине и Томасу за их большое сердце, будто одно на двоих. Желаем сохранить и приумножить ваши добрые и прекрасные чувства.
Друзья, в этом году мы снова обращаемся к вам с просьбой помочь оплатить участие нашего фонда в ассоциации СМА Европы.
