В честь Дня рождения фонда мы делимся поздравлениями и наблюдениями за тем, чему научился фонд за 5 лет, от наших дорогих подопечных и дружественных организаций. Возможно, когда будет совсем трудно, мы будем перечитывать ваши поздравления и появятся силы работать дальше и больше.
— Аббревиатуру «СМА» мы узнали совсем недавно: еще 15 лет назад дети со СМА были обречены на очень тяжелую жизнь, часто — в реанимации. Информации, как поддержать ребенка в таком состоянии не было ни у родителей, ни у врачей.
Фонд «Вера» начал помогать таким детям в 2013 году. Что мы тогда могли сделать? Купить ИВЛ и обустроить жизнь ребенка не в реанимации, а дома. Так мы познакомились с Олей Германенко и ее дочкой Алиной. У Оли была мечта — сделать так, чтобы родители не оставались один на один с болезнью, в информационном вакууме — и не упускали драгоценное время, принимали осознанные решения о том, как ухаживать за детьми. Так появился фонд «Семьи СМА», которому мы помогали встать на ноги и продолжаем поддерживать по мере сил. Но мы и представить не могли, что появление этого фонда приведет к настолько масштабным и быстрым сдвигам — для всех семей, у которых рождаются дети со спинальной мышечной атрофией, и для всего общества.
Оля и команда фонда доказали нам, что невозможного не бывает. Сейчас у семей со СМА есть возможность получить консультации и опыт специалистов с мировым именем, есть горячая линия, регулярно проходят «Клиники», где можно получить комплексные рекомендации о том, как улучшить качество жизни своего ребенка. А главное — силами фонда у многих семей появилась возможность получать препараты для лечения. Если бы в России не было фонда «Семьи СМА», появившиеся на западе препараты не стали бы доступны у нас.
Дорогая Оля и вся команда фонда, мы восхищаемся вами, учимся и рады быть вам полезными. Спасибо, что не умываете руки в самых сложных ситуациях.
Программный директор Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Ирина Добридень.
— Дорогие друзья!
Мы искренне рады поздравить фонд «Семьи СМА» с пятилетием: за этот недолгий срок вы сделали то, что другим не удавалось за многие десятилетия. Пять лет назад вы собрались вместе. Сегодня о проблемах и нуждах людей со СМА и их родных общество узнаёт все больше, для их спасения совершаются фантастические дела, и им пытается помочь государство, меняя законы, напрямую касающиеся самых состоятельных людей.
Редакции Милосердия.ru, все эти годы наблюдавшей за развитием событий, очень хорошо видно, как много «Семьи СМА» сделали, чтобы помочь не только своим подопечным — но, в конечном счете, и всему обществу. Потому что там, где для доброго дела соединяются простые граждане, бизнес и власть — лучше становится всем. Поздравляем вас! Пожалуйста, продолжайте — нам очень нравится писать о ваших победах!
Главный редактор портала «Милосердие.ru» Юлия Данилова
— Фонд «Семьи СМА», защищающий людей с «самым частым из редких заболеваний», свернул гору — он смог: а) сделать тему заметной, б) правильно занять позицию так, чтобы помогать всем при просто огромных суммах на лечение, в) и докричаться до государства, начать системные изменения. Пожалуйста, сил вам, здоровья, успешного фандрайзинга и — чтобы заболевание все-таки встречалось реже.
Главный редактор Агентства социальной информации Алена Быкова
— Дорогие коллеги!
Поздравляем с пятилетием фонда вас и ваших подопечных. «Семьи СМА» не просто фонд, а пациентская организация, которая добилась участия российских детей в международных исследованиях, организовала реестр детей с заболеванием СМА, и занимается распространяем информации для родителей и специалистов о заболевании и правильном подходе по ведению детей со СМА. Вы пример того, как важно объединить людей с одним диагнозом, чтобы добиться правильной помощи от государства. Сегодня многие в нашей стране знают этот редкий диагноз. Наш медцентр работает с детьми со СМА в отделении реабилитации, а также в выездной паллиативной службе, и мы знаем, как важно для родителей ощущать себя частью сообщества, где могут быть защищены права их ребенка, и сколько помощи они получают сейчас, хотя, пять лет назад еще не было практически никакого сопровождения и помощи. Желаем вашему фонду развития, самостоятельности, появления новых друзей и партнеров на благо тех, ради кого вы трудитесь — семей со СМА!
Главный врач мед.центра «Милосердие» Ксения Коваленок.
— Пять лет назад семьи, столкнувшиеся со страшным диагнозом своего ребенка, оказывались в полном информационном вакууме — зачастую даже врачи не знали, как им помочь. Сегодня для таких семей есть система комплексного сопровождения — поддержка междисциплинарных команд специалистов, психологов, юристов. Этот огромный путь, который фонд «Семьи СМА» прошел за такой короткий срок не просто удивляет, он вдохновляет. Как много, оказывается, могут сделать неравнодушные люди, даже если им противостоит редкая и пока неизлечимая болезнь!
Поздравляем с первым пятилетием!
Руководитель портала «Про паллиатив» Юлия Ермилова.
— Диагноз моей дочери поставили летом 2013 года. И тогда мы обладали минимальными знаниями об этом тяжелом заболевании. Массаж и занятия ЛФК, не болеть — вот и весь багаж. Когда мы оказались в России, после присоединения Крыма, мы начали искать семьи с диагнозом СМА. И примерно в этот период в России была создана пациентская организация «Семьи СМА». Это стало настоящим спасением для нас.
Мы узнали очень много ценной информации, которая помогла нам сохранить состояние дочки: все о дыхании, питании, реабилитации, научные новости из мира СМА, юридические тонкости — обо всем мы узнали, благодаря информации, которую предоставлял фонд. Отдельная благодарность за проект «Клиника СМА», где мы смогли получить консультации самых лучших врачей и дальнейшее сопровождение. Но самая большая благодарность за то, что фонд сделал все возможное, чтобы лечение от СМА пришло в Россию и дочка смогла получить лечение Спинразой!
Информирование врачей и чиновников, проведение в стране клинических испытаний и расширенного доступа, быстрая регистрация первого препарата от СМА и помощь в регистрации ещё двух, участие в организации президентского фонда для лечения пациентов СМА — все это благодаря любимому фонду! Спасибо огромное!-
Мама Каролины (девочки со СМА 2) Елена Шевелева.
— Мы впервые обратились за помощью в фонд сразу после постановки диагноза ребёнку в 2016 году. Самая главная помощь для нас заключалась в информации. Я изучала статьи, ссылки, таблицы, в общем всё, чем делились организаторы и родители в группе фонда. Это поистине неоценимая помощь для родителей, столкнувшихся с диагнозом СМА. Это больше, чем помощь! Это надежда на жизнь и понимание, что с приходом СМА жизнь не заканчивается, она меняется и меняет нас самих.
Мама Гоши (мальчика со СМА 3) Татьяна Кагала.
Прямо сейчас вы можете сделать посильный подарок фонду и подопечным, пройдя по ссылке и сделав посильное пожертвование.
А ещё, важно стать регулярными помощниками подопечных, чтобы фонду можно было хоть немного прогнозировать свою работу. Для этого достаточно подписаться на пусть небольшой, но регулярный платёж, выбирая по ссылке функцию «Помогать ежемесячно». Спасибо всем за поздравление и помощь!
