В августе в России был зарегистрирован первый препарат для лечения больных спинальной мышечной атрофией — Нусинерсен (торговое название — «Спинраза»).
Фонд подготовил памятку для пациентов по первым шагам на пути к получению терапии.
В обозримом будущем могут появиться и другие препараты для лечения СМА (Код по МКБ 10 – G12), поэтому отработка механизма доступа к пока единственному лекарству от СМА в будущем будет важна и для получения доступа к другим препаратам.
Мы рады, что российские пациенты получили доступ к лечению наравне с пациентами в других странах. Но так как лечение очень дорогое и требуется пациенту пожизненно, а у российских медиков пока нет опыта назначения препаратов от СМА и их применения — первое время получить лечение за государственный счет будет непросто.
Мы надеемся, что постепенное появление в России новых препаратов для лечения СМА даст большую возможность выбора и для пациентов, и для врачей. Поэтому мы как фонд и пациентская организация заинтересованы в эффективном и работающем механизме для получения лекарственной терапии при СМА, который бы учитывал мнение и желания пациентов, врачей и реальные финансовые возможности регионов и федерального центра.
Для того, чтобы пациентам было проще разобраться с первыми шагами на пути к получению лечения, фонд совместно с юристом Натальей Смирновой подготовил информационную памятку по первым шагам на пути к терапии.
Скачать материал можно по ссылке.
Мы надеемся, что наши рекомендации и алгоритм действий в обозримом будущем помогут пациентам в получении лекарственной терапии с использованием других зарегистрированных препаратов.
***
Данный материал носит исключительно информационный характер. Рекомендации относительно индивидуального применения лекарственного препарата следует получать у вашего лечащего врача.
