20 сентября дети и взрослые со СМА стали участниками Московского марафона. С помощью бегунов, которые в этот день бежали за двоих – не только за себя, но и в поддержку людей, живущих с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
Каролина осторожно выводит кисточкой яркие линии. Она обожает рисовать птиц и фламинго. Сейчас она рисует колибри. Когда рисунок будет готов, она в углу напишет «Кира, спасибо!», и рисунок отправится из Симферополя, где живет восьмилетняя Каролина Шевелева, в Москву, к маркетологу Кире Левченко. Недавно к девочке по почте из Москвы пришли от Киры медаль и номер бегуна с наклеенной поверх фамилией и именем Каролинки. Это она бежала. Это был бег на двоих.
Каролина никогда не ходила и уж тем более не бегала, у неё СМА 2 типа. Но ее мама узнала об интересной акции, организованной фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош», посвящённой людям со СМА «Бежим за двоих» , во время которой люди, в рамках Московского марафона, осуществляют благотворительный забег не только с целью собрать пожертвования в пользу больных этим заболеванием, но и «бегут» вместе с ними и за них. Это почти за победу, за то, чтобы вместе «прибежать» к финишу и прокричать «ура».
Кира 10 км бежала за Каролину. Обе, как и все участники, предварительно зарегестрировались на сайте акции, получили свой один на двоих номер бегуна и узнали, что теперь на время забега друг к другу прикреплены. У каждого подопечного был свой бегун. «Кира! Давай-давай!»,- размахивая флажком кричала Каролинка, раскачиваясь в коляске.
«Я начала готовиться к этому забегу с зимы,- делится Кира, — год назад, в сентябре, я узнала об этой акции из социальных сетей, и была вдохновлена тем, что ребята, далеко не все спортсмены, бегут в поддержку, за двоих. Причём, они настолько с искрой в глазах делились впечатлениями, что меня это вдохновило, и я захотела присоединиться. С Нового года я начала бегать, тренироваться. Я не быстро бегаю, и совсем не спортсмен, меня взяли в резерв, и когда одна из участниц не смогла принять участие — я поняла , что я бегу! Узнала ребёнка, с которым «бегу» за двоих, связалась с этой девочкой. Для меня важно понимание того, что ты не просто бегаешь и физически выкладываешься, ты бежишь с целью, со смыслом, и даже кажется, что ты можешь помочь. Помочь привлечь внимание к детям с этим заболеванием и можешь конкретному ребёнку подарить радость. Такая эмоциональная волна — захлестывает, сразу хочется поделиться этими эмоциями в первую очередь с ребёнком, который нуждается в твоём внимании и заинтересованности. Ребёнок чувствует эту необыкновенную энергетику, которую в обычной жизни не получишь.
Важно показать людям вокруг, что это заболевание — есть, и вот они, эти дети, на колясках, в кроватках или даже пока на ногах. Со временем, много людей, я уверена, точно так же захотят помочь. И очень классно, что была возможность прямой трансляции и можно было друг с другом обмениваться видео прямо в процессе.
Я заранее изучила, где буду бежать, какие районы Москвы той девочке из Симферополя были бы особенно интересны, и посылала ей видео прямо во время бега. Это было круто. Сейчас я часто захожу на страничку Каролины в Инстаграм и в Фейсбук, вижу как мама о ней заботится, сколько любви в этой семье. Я целенаправленно больше снимала свой бег в центре Москвы, все время обращалась к ней, чтобы она бежала моими ногами и смотрела моими глазами».
Мама Каролины рассказывает, как 28 сентября, в день забега, их дом стал «спортивным». Заранее подготовлены кричалки, развешены флажки, не раз проверены возможности прямой трансляции . На старт, внимание, марш. Каролина побежала. Километр за километром, глазами, мыслями, прожила это бег, почувствовала его каждой клеткой, и увидела финиш.
«Дочка в таком забеге участвует второй год, — рассказывает Елена, — очень хочу, чтобы происходило информирование людей об этом заболевании, важно привлекать внимание к проблемам детей-СМА. Но, в первую очередь, это так интересно для ребёнка. Мы всей семьей смотрели трансляцию, Кира и Каролина поддерживали друг друга, отправляли сообщения в телеграмм, а ещё — мы смотрели Москву, которую любим».
А где-то в Воронежской области живет 7 -летний Гоша Кагала с третьим типом СМА. В день забега он с самого утра ждал прямого эфира.
«Гоша, привет, я надеюсь, ты уже встал и позавтракал? А мы с тобой уже на старте. Посмотри, на моей груди твоя фамилия, а вот ещё ребята нашей команды. Скоро побежим!», — говорил парень, бежавший за Гошу, Виктор Евстигнеев. И несколько часов спустя — «Гоша, мы сделали это! Вот она, финишная прямая! Мы добежали! Ура!». Усталая рука бегуна снимает последние метры до финиша. Добежали. Гошка в диком восторге, и неделю спустя пересматривает это видео.
«Знаешь, — говорил мальчик во время приветственного слова перед началом забега, обращаясь к своему бегуну Виктору, — Я очень люблю большую скорость, а когда вырасту — хочу стать изобретателем. Потому что я просто мечтаю быстро бегать, так же, как и ты. Тогда я побежал тебе помогать бежать за меня!».
Собранные во время акции #бежимзадвоих средства в размере 130 000 рублей стали частью важной помощи для существования проекта «Клиника СМА». Если соберётся полная сумма, дети и взрослые с диагнозом СМА в течение года смогут получать сопровождение редких специалистов и смогут надеяться на значительное улучшение качества жизни. Будут знать, как жить со СМА, поскольку только благодаря профессиональной поддержке многих опасностей этого заболевания можно избежать. Вы можете тоже присоединиться к акции и помочь прямо сейчас, пройдя по ссылке.
