logo.png

Школа СМА

Школа СМА в Краснодаре. Подведение итогов

Школа прошла 15 – 16 марта в Краснодаре. В ней приняло участие 140 человек, из них 80 врачей и 29 семей со СМА и другими диагнозами.

На лекциях мы обсудили основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки и диетологического сопровождения, а также роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Семинар и встреча семей в Екатеринбурге

В мае в Екатеринбурге фонд «Семьи СМА» проводил семинар по стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. В нём приняли участие около 130 человек — это врачи и родители пациентов не только из Екатеринбурга и Свердловской области, но и из соседних регионов. Медицинские специалисты из Москвы, которые приехали вместе с сотрудниками нашего фонда, не только поделилсь своими теоретическими знаниями и практическими навыками работы с детьми со СМА с коллегами, но и вместе с местными специалистами проконсультировали 17 семей, в которых есть пациенты с нервно-мышечными заболеваниями. Только такая форма взаимодействия позволяет перенимать практический опыт работы и сопровождения с семьями.