В конце июня 2019 года фонд «Семьи СМА» обратился в Министерство Здравоохранения РФ за разъяснениями относительно возможностей получения патогенетического лечения и реабилитации для пациентов с оформленным «паллиативным статусом».
В официальном письме министру здравоохранения Скворцовой В.И. мы задали вопрос о возможности для пациентов «с оформленным паллиативным статусом (через оформленный протокол ВК) получать патогенетическую лекарственную терапию и обеспечиваться необходимым поддерживающим респираторным оборудованием одновременно и о том является ли наличие документально оформленного паллиативного статуса у больного препятствием к получению лекарственной патогенетической терапии, равно как и реабилитации?
В сентябре был получен официальный ответ Министерства здравоохранения Российской федерации. Ниже мы цитируем содержательную часть из приложения к письму:
«В ответ на ваш запрос от 22.07.2019 г. № 17-8/3075782-36812 с просьбой предоставить информационную справку по обращению О.ІО. Германенко сообщаю, что пациенты с оформленным паллиативным статусом (через оформленный протокол ВК) имеют право получать патогенетическую лекарственную терапию и обеспечиваться необходимым поддерживающим респираторным оборудованием одновременно. Наличие документально оформленного паллиативного статуса у больного препятствием к получению лекарственной патогенетической терапии и реабилитации не является».
Официальный ответ Министерства здравоохранения Российской федерации означает, что пациенту со спинальной мышечной атрофией не должны отказывать в доступе к лекарственной терапии и реабилитации из-за паллиативного статуса.
Надеемся, что эта информация поможет людям со СМА получить доступ к необходимой для них терапии и реабилитации.
