Проект помощи людям с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), объединивший усилия врачей, команды фонда, здравоохранения и правительства страны стартовал в минувшие выходные.
Медицинский директор сети клиник «Семейная» Павел Бранд, директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко и заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко
23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше. Стало невозможно закрывать глаза на то, что дети с диагнозом СМА умирают, не получают квалифицированную помощь, а родители слышат только о том, что заболевание неизлечимо и помочь ничем нельзя. Можно. Очень много помощи могут получить больные-СМА, наблюдаясь у профильных специалистов и узнавая о том, как можно жить со СМА. Поэтому проект «Клиника СМА» — это путь к жизни. Слова о смерти и неизлечимости должны звучать теперь реже. Это стоит огромных усилий, но жизнь того стоит.
Репортеры различных изданий и медиаресурсов окружили подопечные семьи и сотрудников фонда, им важно и интересно знать, как выглядит будущее, о котором раньше только говорили и которое происходит сейчас на их глазах. А главное, как удалось это воплотить? Для начала, нужно полюбить каждого ребёнка, которому СМА подписало смертный приговор, а потом, насколько возможно, захотеть отменить эту казнь. И чем чаще слышать о том, что это невозможно, тем больше сил находить для ресурсов, изменяющих теорию неактуальности помощи «безнадежным». Так в коридорах клиники, в кабинетах врачей редчайшей специализации, в поездах и самолетах, везущих детей со СМА из разных уголков России в Москву на Клинику, рождалась отдельно взятая надежда.
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко
Подробно о том, в чем заключается функционал проекта «Клиника СМА» в рамках официального приветствия рассказала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко:
«Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная». Этот проект заключается в том, что семьи из разных регионов России смогут приезжать, получать качественные квалифицированные медицинские консультации, помощь междисциплинарной команды медицинских специалистов, лучших экспертов в области СМА. Участники проекта, а это 72 семьи, будут сопровождаться в течении целого года для того, чтобы по построенному плану решать все вопросы и сложности, которые возникают у больных. Потому что спинально-мышечная атрофия — это не просто болезнь, это стиль жизни, и каждая семья, которая столкнулась с этим заболеванием, должна не просто жить в ситуации болезни, она должна научиться с этим справляться, научиться не видеть в болезни препятствия к нормальной полноценной жизни. Жизнь — это больше чем СМА, это больше чем диагноз. И задача специалистов фонда и всех, кто нас поддерживает — дать в рамках Клиники возможность семьям по-настоящему адаптироваться к жизни с тяжелым заболеванием, быть не ограниченным, а нормальным, обычным человеком. Да, у наших семей немного больше потребностей, но это решаемый вопрос, просто надо, чтобы кто-то пришел и помог. Потому что каждая из наших семей уже победила сегодня с вашей и нашей помощью».
Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко
Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко, присутствовавшая на мероприятии, поздравила организаторов проекта с его открытием: «Помощь, которую вы оказываете пациентам и семьям, ребенку в которых поставлен диагноз СМА — я считаю бесценной. Помощь междисциплинарная, юридическая, медико-социальная — все это важно для каждой семьи, и я могу сказать, что эта работа будет продолжаться. Думаю, этот опыт переместится в регионы и будет востребован, потому что граждане нашего общества должны получать качественную медицинскую помощь. Я по профессии педиатр, поэтому мне очень важна и дорога эта совместная работа. Желаю удачи в вашей деятельности».
Медицинский директор сети клиник «Семейная» Павел Бранд и заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко
Павел Яковлевич Бранд, директор клиники «Семейная», в которой проходило мероприятие, рассказал о поддержке проекта: «Клиника «Семейная» существует с 1996 года, ей исполнилось 25 лет. С самого начала нашего существования мы активно занимались помощью детям, и у нас всегда были разные направления педиатрии. И естественно когда фонд «Семьи СМА» обратился с инициативой сделать некое помещение, где будут принимать семьи со всей страны, чтобы они могли получать помощь и осматриваться специалистами в том числе и наших клиник, мы согласились. Поскольку ввели сейчас параллельно свой фонд — это Фонд семейной помощи, который занимается благотворительными проектами. Мы видим важным развитие этого направления, потому что орфанные заболевания, к сожалению, не такие уж и орфанные , как нам видится и кажется. Один на сто тысяч — это не так много, но каждое заболевание протекает уникально и крайне неприятно оказаться в этой ситуации, мы видим важность социальной программы, в рамках которой можно дать детям максимальную помощь, пока по Москве, но я думаю что наши остальные филиалы тоже подключатся к данной программе и другие клиники тоже с удовольствием возьмут на себя такую социальную нагрузку».
А что говорят по этому поводу сами врачи, специализирующиеся на редком заболевании СМА? Ведущий специалист, детский невролог НИИ Педиатрии Светлана Брониславовна Артемьева, на минуту прервав консультации подопечных детей, прокомментировала: «Спинально-мышечная атрофия — это мультиорганное заболевание, которое требует междисциплинарного подхода. «Клиника СМА» позволяет оказывать такой подход к этому заболеванию, и что самое интересное — амбулаторно, за один -два дня можно получить все консультации, все рекомендации и сделать обследования. Это новаторский мультисистемный подход к пациенту. Пока в существующей нашей медицинской помощи организовать такие одно-двух дневные междисциплинарные подходы очень трудно, поэтому в будущем создание клиник СМА по всем регионам — это было бы передачей крайне положительного опыта. Добавлю, что на фоне появления патогенетического лечения, которого мы очень ждали, особенно важен междисциплинарный подход к больному, потому что любое лекарство, при всех заболеваниях, это не панацея. Нужно на фоне патогенетического лечения усиливать общую терапию и предотвращать осложнения со стороны других органов. Больные СМА при любых открытиях и новейших препаратах требуют динамического наблюдения и разносторонней коррекции, и все это можно организовать в рамках в единственном в своём роде на сегодняшний момент проекте «Клиника СМА».
Светлана Брониславовна Артемьева — Заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Какие бы необходимые проекты не открывались, всегда должна видеться потребность конкретного человека, пациента в этой помощи. Поэтому важными были слова мамы 10-месячной Зарины из Крыма, которая вместе с мужем недавно столкнулась с бедой: их ребёнку озвучили диагноз СМА. Родители девочки учатся жить с диагнозом дочки, и они пытаются найти помощь: «Зарине было пять месяцев, когда мы стали подозревать этот страшный диагноз. И я знала что надо лечиться, узнала что есть фонд «Семьи СМА» и там помогут. Я написала, позвонила, меня успокоили, оказали большую психологическую поддержку, я получила полную информацию о заболевании, и сразу же узнала, как мне быть и жить с этой бедой. К сожалению, у нас таких узких специалистов нет и мне толком ничего не подсказали в наших больницах. И вот, благодаря фонду «Семьи СМА» мы участвуем в Клинике, моя дочка сразу же получает наблюдение и консультации необходимых специалистов. Мы оказались нужными, есть люди, много людей, которым не все равно, что будет конкретно с моим маленьким ребёнком. И после всего, что мы получили и увидели, хочется не только поблагодарить, но и сказать: «С вами мы справимся»».
Семья- участница проекта «Клиника СМА»
Справиться — это, в первую очередь, найти в себе силы. А где их взять, если внутри ничего не ощущаешь, кроме паники. Об этом подробно поговорила с родителями психолог фонда «Семьи СМА» Ольга Харькова, которая провела открытую консультацию: «Надо очень правильно оценивать реальность и быть, как говорят психологи, в контакте с реальностью, иначе, мы можем совершить неправильные действия, которые будут иметь не очень хорошие последствия. Нужно принять болезнь, ее отрицание только отнимает силы и время. Почему это важно? Потому что если бы это касалось лично вас, то да, вы могли бы принимать эту историю год, два, три, но это история, которая касается вашего ребенка. И тут мы не можем терять драгоценные минуты. Тут мы должны себя взять в руки, наступить ногой на те печали, которые у нас есть и начать действовать так, чтобы ребенку было хорошо. Это однозначно. Ваши дети — счастливые. Потому что у них есть вы».
А консультации проходили своим ходом. В этот раз на Клинику приехали семьи из Крыма, республики Тыва, Свердловской, Кемеровской областей, республики Татарстан, Кабардино-Балкарии. Ежемесячно в рамках Клиники проходят консультации 6 семей, и это не только медицинские консультации, но и большая годовая программа работы с семьями по их сопровождению. С каждой приехавшей семьей теперь в течение года будут работать юристы, координаторы, психологи и другие специалисты фонда «Семьи СМА», для того, чтобы реализовывать рекомендации, которые они получили у врачей, и чтобы научиться жить с диагнозом по-настоящему.
Врачи принимали детей с родителями, волонтёры развлекали малышей между приемами. Шоу мыльных пузырей для маленьких пациентов стало гвоздем программы. Мамы и папы поднимали детей повыше, чтобы сквозь мыльную пленку их малыш увидел радугу.
Текст Елена ВЕРБЕНИНА.
Фото Григория Агаяна
Для того, чтобы наша Клиника СМА могла работать, фонду «Семьи СМА» предстоит собрать еще 1 миллион 800 тысяч рублей. Любая ваша помощь будет бесценна. Просто пройдите по ссылке и сделайте посильный вклад.
Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».
