Больные СМА живут практически в каждом регионе России. И вне зависимости от того, где живут — каждый из них нуждается в качественной, полноценной и своевременной помощи.
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко осуществила рабочую поездку в Воронеж с целью обмена опытом, поддержки людей со СМА, проживающих в данном регионе, а также налаживания связи с врачами и органами местного самоуправления. Директор фонда также выступила на заседании Комитета Воронежской областной Думы 6 созыва по охране здоровья по редким заболеваниям с участием представителей органов власти региона, озвучив самые острые вопросы, с которыми сталкиваются больные со СМА сегодня и которые требуют внимания и незамедлительного решения.
«Это была первая поездка после карантина. В рамках поездки удалось пообщаться с детскими и взрослыми врачами и пациентами в регионе, получить понимание того, какой на данный момент является ситуация с маршрутизацией больных СМА не толко относительно терапии нового поколения, но и всего качества жизни пациентов этого региона. Но самое главное, удалось провести встречу и пообщаться с нашими семьями-СМА, — это любимая часть всех поездок. Спасибо всем, кто смог приехать», — комментирует О. Германенко.
По итогам рабочей поездки были сделаны следующие наблюдения:
- В регионе диагностировано 20 больных с диагнозом СМА. Никто из пациентов не получает лечение за счёт региона. Пациенты, получающие лечение терапией нового поколения, получают его либо в рамках гуманитарных программ производителей препаратов, либо за счёт благотворительных сборов.
- Пациентов-СМА направляют для участия в гуманитарных программах производителей незарегистрированного лечения. Но нужно понимать, что в последующие годы пациентам нужно будет продолжить лечение, и это решать нужно уже сегодня.
- Важно, чтобы регион мог более продуктивно заняться системным выстраиванием помощи больным редкими заболеваниями, СМА в частности.
«Если на дорогостоящие лекарства действительно нужны немалые деньги, то отлаживание маршрутизации, преемственности, своевременности помощи и сбалансированной работы медицинских служб — это все нисколько не стоит, и это нужно воплощать, поскольку тоже требует внимания»,- отметил на заседании в Думе главный специалист-терапевт.
«Неравнодушные компетентные специалисты, которые могут работать с больными-СМА и знают как это делать — это огромный плюс, — подчеркнула Ольга Германенко, подводя итог поездки в регион, — но нужно решать и вопрос с лечением — он сегодня стоит особенно остро. Надеюсь, нас услышали».
