В 2019 году фонд «Семьи СМА» провел встречи и консультации в восьми регионах России

Немного о той работе, о которой мы почти не рассказываем.

За 2019 год вместе с нашими коллегами из организаций, работающих в области редких заболеваний мы побывали в Министерствах Здравоохранения, Законодательных собраниях восьми российских регионов, чтобы обсудить проблемы наших больных спинальной мышечной атрофией с лекарственным обеспечением и найти возможные решения для того, чтобы наши дети и взрослые могли как можно скорее получить доступ к столь необходимому им лечению.

Крым, Ростовская область, Ставропольский край, Москва, Республика Татарстан, Ярославская и Ленинградская области, Республика Башкортостан. В каждом регионе было по разному, где то диалог складывался, где-то нет. Где-то мы чувствовали интерес и намерение решить проблему, где-то , увы,  были скорее формальные разговоры «обо всем», а, значит, ни о чем.

В некоторых из регионов нам также удалось встретиться и пообщаться по нашей проблеме с удивительными врачами, которые готовы приходить на помощь своим больным. И конечно, когда мы приезжаем в регион, — мы стараемся организовать встречу наших семей со СМА, для того, чтобы в неформальной обстановке пообщаться, обсудить наши проблемы, поделиться возможными решениями и планами.

Главная задача таких встреч в регионах – профессионально и доступно рассказать представителям власти, врачам о том, что СМА – очень коварное заболевание, и пациенты с этим диагнозом не могут долго ждать лекарств.
Очень важно не дать болезни времени развиться, поэтому в любом российском регионе нужно обеспечить не только доступ к лекарствам, но и наладить системную качественную помощь для детей и взрослых со СМА.
Дети и взрослые с таким диагнозом не должны оставаться один на один с болезнью.

Мы пока только учимся не только делать и рассказывать о том, что происходит =) В 2020 году мы будем продолжать наши региональные активности и не забывать делиться с вами.

Сегодня, хотим поделиться с вами фотографиями с нашей пациентской встречи в Уфе сразу после сложного заседания в Курултае (Законодательном собрании) Республики Башкортостан по вопросам обеспечения лекарствами больных с орфанными болезнями, в том числе и больных СМА, прошедших в  декабре прошлого года.

В своем выступлении директор фонда «Семьи СМА» подробно сообщила о текущих сложностях с лекарственным обеспечением, с которыми сталкиваются больные СМА в России,  и рассказала о  сложностях на уровне региона: с назначением лечения, маршрутизацией пациента, обеспечения.

Было сложно, так как, к сожалению, во время обсуждения вопроса были и некоторые местные активисты, которые пытались сослаться на стоимость терапии нашего заболевания и необходимость подождать решений сверху и снижения закупочной стоимости препарата, прежде, чем обеспечивать нуждающихся в регионе за счет средств регионального бюджета. Но тем не менее, нам было важно, чтобы наш вопрос и наши сложности были известны в органах государственной власти региона и решались в том числе в индивидуальном порядке по тем больным, которые нуждаются в терапии.

Но самое удивительное в наших региональных выездах — это наши потрясающие родители и взрослые пациенты, с которыми у нас появляется возможность встретиться, и неравнодушные врачи. Всем тем, кто смог добраться до встречи, мы подарили информационные брошюры фонда с важнейшей информацией о болезни, которую должен знать каждый из тех, кто столкнулся с этим диагнозом, и, конечно, несколько часов мы провели, чтобы найти ответы на все те вопросы, которые накопились у наших семей.

«Это так здорово, когда есть возможность поделиться со своими проблемами с теми, кто даст хороший и дельный совет, предложит помощь» — говорили мамы после этой встречи, — «и понять, что можно сделать дальше».

Мы очень надеемся, что такие встречи в регионах помогут нашим больным получать лечение не тогда, когда федеральные решения будут приняты, а гораздо скорее, сегодня — когда оно действительно необходимо и обязанность лекарственного обеспечения нуждающихся лежит на регионах.

Надеемся, что взаимодействие с региональными властями поможет не только решать проблему на региональном уровне, но и получить поддержку и внимание региона к более системному решению вопроса помощи больных СМА на уровне федеральном.

Надеемся, что с помощью таких встреч мы сможем сделать еще один или несколько необходимых шагов для того, чтобы решить вопросы не только доступа к лекарственной терапии для пациентов со СМА, но и их маршрутизации и медицинской помощи и сопровождению, а также вопросам социальной поддержки наших больных и их родственников по всей России.