В городе Надым живет четырехлетняя Даша Юпатова с диагнозом СМА 2 типа. Родители Даши столкнувшись с тем, что дочка стала терять физические навыки, прошли все: отчаяние, неизвестность, поиск нужных специалистов.
Прошёл почти год, прежде чем девочке установили правильный диагноз, для этого маме с Дашей пришлось ехать в Санкт-Петербург, чтобы пройти необходимые обследования. Диагноз установлен. А дальше — опять неизвестность, так как специалистов по этому заболеванию в Надыме и окрестностях нет.
«Мы оказались будто в космосе. Хоть кричи — никто не слышит. Ребёнку все хуже, а врачи разводят руками «это неизлечимо, — вспоминает Юлия, — но я же не могу сказать ребёнку: «Дочка, это неизлечимо», когда она бьется в судорогах от того, что не может откашляться или сделать глубоких вдох. Я не понимала, неужели нельзя ничем помочь». К счастью, есть интернет. Набрав аббревиатуру диагноза, Юлия сразу попала на сайт фонда «Семьи СМА» узнала, что помочь дочке можно, и сделать так, чтобы она не страдала не так трудно. Нужны специальные занятия и аппаратура, средства реабилитации. Гимнастику делала сама, технические средства добивалась в органах соцзащиты, но там минимальный результат.
«Большинство технических средств, которые облегчают состояние дочки, мы покупаем самостоятельно, — рассказывает Юлия, — от соцзащиты я, к сожалению, почти ничего не могу добиться. Может, не знаю как. В первые дни марта дочка сильно простудилась, она очень тяжело перенесла простуду. Я увидела, что Даша не может откашляться, ей становится все хуже, мокрота не отходит и ребёнок часами переносит приступ кашля. В полном отчаянии я написала письмо в фонд «Семьи СМА», ответ пришёл быстро. Меня подробно проконсультировали и объяснили, что дочке станет значительно легче, если мы обзаведёмся откашливателем, а к нему нужны аспиратор и зонды. Откашливаетесь можно получить бесплатно, я получила от сотрудников фонда подробную инструкцию того, какие шаги мне предпринимать, чтобы получить откашливаетесь в рамках социальных гарантий. Я уже в процессе оформления, пока все идёт вполне успешно. А аспиратор и зонды фонд предоставил нам бесплатно. И даже предоставил доставку прямо к дому! Через три дня посылка была у меня. Где-то, на другом конце России люди знают о наших трудностях и помогают чем могут. Я очень благодарна за такую помощь дочке!»
Фонд «Семьи СМА» благодарит транспортную компанию СДЭК за предоставление 50% скидки не только на доставку груза в город Надым, а и на все последующие доставки в рамках дружественного сотрудничества. Теперь ещё больше детей СМА получат возможность улучшить качество жизни.
***
Друзья, вы можете поддержать проект Клиники СМА, благодаря которому дети из самых отдаленных регионов не останутся без помощи. Чтобы радостных историй о наших детях было больше!
