«Сейчас нашей дочке 6 лет. Она здорова и бегает ножками в этой жизни за меня». Елена Таран рассказала нам о том, какими сильными бывают «слабые люди».
Для чего люди живут на свете? Для чего рождаются? Чтобы потом умереть? Эти вопросы я стала задавать себе годам к 30, когда перестала постепенно понимать, для чего мы все в этой жизни суетимся, работаем, спешим, боимся опоздать, хотя до этого я всегда любила жить и была оптимисткой.
Среди вопросов возникающих в моей голове были и такие: какая миссия у людей, которых Бог оставил жить на этой земле? Есть ли на это какая-нибудь причина или это просто чистая случайность? Для чего я осталась жить в 1989 году, когда моя жизнь была на волоске от смерти, когда я умирала от двухсторонней пневмонии, но врачам (после 17 дней в реанимации, трех интубирований) чудом удалось меня спасти? Сколько раз я прокручивала в голове мысли обо всем этом.
Диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) врачи поставили мне в 1981 году — мне был 1 год. Эту коварную болезнь я называю ласковым убийцей, потому что она со мной находится всю жизнь, и медленно убивает, отнимая различные жизненно необходимые функции: двигательные, жевательные, глотательные, и в конце дыхательные. Я никогда не ползала, не стояла и не ходила ногами.
Родители долго не решались завести второго ребенка. Боялись. Мой старший брат Сергей – по непонятным им тогда причинам – родился больным. Он с трудом переворачивался, не мог встать на ножки. Врачи говорили: «Полненький! Ленится! Не хочет!». Оказалось – не может. Диагноз, который в итоге поставили ребенку врачи, — «спинальная мышечная атрофия». Отчего это произошло, понять тогда не могли. Строили догадки: может, радиация? Может, отец-ракетчик? О том, что заболевание наследственное, что оба родителя – носители мутированного гена и им нельзя было иметь совместных детей тогда даже не догадывались. Выяснилось это спустя 10 лет, когда родилась я и у меня в три месяца проявились те же симптомы неизлечимого заболевания, что и у брата. Мне было всего 6 лет, когда не стало Сергея. А ему самому не исполнилось и 16-ти. Ослабленный организм и переставшие работать мышцы не смогли справиться с осложнениями после простуды.
Это было первым серьезным потрясением в моей жизни. Вторым – уход из семьи отца. Не все мужчины выдерживают такое. Папа ушел, когда мне было 10. Помню, я писала ему длинные письма, просила: «Папа, вернись!».
Это я так говорю – ходила. Я была в инвалидной коляске. Я никогда даже не стояла на ногах, не ползала. С 7 лет не могла переворачиваться. Но мне все время хотелось чувствовать, что я такая же как все.
Постепенно я взрослела. В детстве я рано стала мечтать о своей собственной семье, ребенке. Всегда была уверена, что у меня будет ребенок. Жизнь была не очень благосклонной: умер старший брат, развелись родители, и только сейчас понимаю, что если бы не случилось все именно так, неизвестно, каким бы человеком я бы была.
В детстве я мечтала стать доктором или актрисой, тогда я еще не понимала, что я не смогу этого сделать. Училась я дома, мне особенно нравились русский и английский языки. В старших классах меня увлекли биология и астрономия. Учителей поражало мое упорство.
Новые мои испытания начались, когда мне исполнилось 14. Я вдруг осталась на какое-то время одна. Подруги стали встречаться с мальчиками, ходили с ними на дискотеки. Первое время брали и меня, потом перестали.
По-разному я все это переживала. Были слезы и страх, что останусь одна. Родственники, соседи и некоторые из тех, кого я считала друзьями, мне в лицо говорили: «Зачем тебе профессия? Ты не сможешь зарабатывать. Зачем тебе семья? У тебя никогда не будет мужа и детей». Я долго переживала, а потом сказала себе: «Нет! У меня не будет так, у меня будет все!».
После школы я поступила в Приазовский государственный технический университет – на переводчика. Мама возила меня на занятие 4-5 раз в неделю в течение 6 лет. Лекции в университете проходили на разных этажах, а лифта не было. Студенты подхватывали меня вместе с коляской и помогали добраться до аудитории.
Я сидела над книгами по 8 часов в день. Мне хотелось, чтобы у меня было хорошее образование. Университет я закончила с красным дипломом. Начала работать: давать частные уроки немецкого и английского, делать переводы. Параллельно самостоятельно я учила другие иностранные языки — греческий, итальянский, румынский, турецкий и иврит. В 21 год я познакомилась с моим первым мужем, мы поженились, и прожили вместе 12 лет, но у нас была одна проблема, несмотря на то, все было хорошо, мой первый муж не хотел иметь детей, а я наоборот — безумно этого хотела, и постепенно я перестала видеть смысл своей жизни без детей. Работа, хобби, путешествия, друзья, семейная жизнь не приносила мне того удовлетворения и удовольствия от жизни, которое мне было необходимо, как женщине. Я старалась с головой уходить в карьеру. Это, на мой взгляд, большая ошибка, которую совершают женщины, пытающиеся найти себя. Я решила получить второе образование и поступить в университет в Германии, получить специальность «социальный работник» и помогать таким же людям, как я. Я объездила несколько городов, сдавая экзамены на международные сертификаты, подтверждающие мои знания. Потом отправила документы в Германию, и меня приняли сразу в два вуза. Но неожиданно моя жизнь круто изменилась. Я случайно познакомилась в интернете с человеком, который не побоялся создать со мной семью и – что было самым важным для меня – был не против иметь детей. Именно со мной. И я ушла. Я очень хотела стать мамой.
С чего все началось? Помню, просто задала вопрос в чате о здоровье. Я сначала даже не знала, кто мне ответил – мужчина или женщина. Был только ник. Позже узнала имя – Алексей. Переписывались мы с ним несколько месяцев. Просто общались. Я не говорила, что я на коляске. Какой смысл? Мы же не собирались жить вместе. А потом все-таки отправила фото. «Аленушка, что случилось? Почему так?» — написал мне Алексей. Я все ему рассказала. Думала — оставит. А он решил приехать из Ростова-на-Дону ко мне в Мариуполь.
Я пугала Алешу, как могла. Рассказывала, что ему придется одевать меня, возить в инвалидной коляске и так далее. Но Алеша, несмотря на все мои сомнения, вызов принял. Уволился с завода в Ростове-на-Дону и переехал в Мариуполь.
После здоровой первой жены, с которой они прожили около 20 лет, жену на коляске он, по его словам, посчитал Божьим даром. Есть какие-то качества у человека, которые не зависят от коляски. Испытать любовь в 40 лет, может быть, это и есть дар? Кто-то всю жизнь проживет лежа на диване и глядя в окно. И ничего не почувствует. А он встретил меня. И полюбил. По его словам, он раньше о многих вещах не задумывался. А сейчас идет по улице и автоматически отмечает, где есть съезды с бордюра, а где их нет.
К моему удивлению, тот факт, что я не хожу, его совсем не испугал, а наоборот он стал активно писать, звонить мне и настаивать на встрече. И вот, после многочисленных раздумий, переговоров и моих отказов (ведь я усиленно готовилась к отъезду в Германию, сдавала экзамены на международные сертификаты), я согласилась.
20-го июня 2013 года мы впервые встретились, а ровно через 11 месяцев у нас родилась дочь Анастасия! Анастасия Алексеевна Таран — маленькая копия папы. Узнав о беременности, врачи удивились: как так? У вас вообще не должно было быть детей! А потом стали настаивать на аборте. Заверяли меня, что ребенка я не выношу. Из-за сильного сколиоза места в животе для плода нет. Ребенок погибнет сам или погубит меня. Я не слушала никого. Мне очень хотелось стать мамой. Даже когда врачи сказали мне, что плод замер, надежды нет, я не поверила. Я была уверена, что ребенок жив. Я лежала и молилась. А через неделю врачи на УЗИ увидели, что сердцебиение у плода есть! Они развели руками: «Знаете, есть что-то свыше».
Настя родилась путем кесарева сечения. Абсолютно здоровая. До ее рождения я не понимала смысла своего существования. Да, я родилась больная, но для чего?
Имя выбирал папа, сказав, что оно должно быть непременно русским. Оно означает воскресение, так как беременность была с осложнениями, но благодаря сильному желанию родителей, их вере и усилиям врачей, а также воле Божьей, 20-го мая родилась наша принцесса.
Все вспоминаю, как мы впервые увиделись, и показалось, что мы знаем друг друга целую вечность, так с ним было хорошо и легко. Я была самой счастливой женщиной на свете. Мы бросились с ним в неизвестность, начав жизнь с нуля, отказавшись от многого: он от хорошей работы, родного города, друзей, привычного ему быта, я от карьеры и жизни в Германии. Просто потому что нам сильно хотелось быть вместе. Мне было 33, а ему 40, и мы сразу тогда вспомнили слова из известного и нами столь любимого советского фильма, что жизнь после 40 только начинается, и да, теперь мы уж точно об этом знаем. А дальше, по иронии судьбы, началась война, прямо как в кино — линия любви часто переплетается с войной.
Настенька родилась в Донецке, и через 6 дней первая бомбежка — танки, автоматчики, блокпосты, истребители, летающие над роддомом. С тех пор я не люблю звук фейерверков и самолетов, вертолетов. Но мы были счастливы, пройдя сложный путь моей беременности. Дальше несколько месяцев мы были переселенцами. Пришлось покинуть мой город Мариуполь, а через год и страну. Сейчас нашей дочке 6 лет. Слава Богу, она здорова и бегает ножками в этой жизни за меня!
Мне уже 40. Но СМА не дремлет, я уже еле сижу с опорой, я не могу сама кашлять, с трудом жую и глотаю пищу, мне трудно дышать и я уже не могу сама поднять чашку чая или умыться, но я по-прежнему стараюсь вести нормальный образ жизни, я все так же веду свои уроки по скайпу уже, работая с людьми по всему миру. Я благодарна Богу, что живу и радуюсь, я хочу жить, хочу видеть, как растёт и развивается моя дочь, как её глаза светятся от счастья, как она называет меня мамой, как она танцует и поёт. Я хочу мечтать вместе с ней, и дожить пока ей хотя бы не будет 18 лет, хотя дочка мечтает чтобы я жила долго-долго, ведь это очень страшно остаться в детстве без мамы, наверное. Также мы мечтаем еще об одном ребенке, но это если позволит мое здоровье. А пока что мы просто живем, растим дочь и мечтаем.
Будучи беременной, я решила после родов открыть группу в Вконтакте «Я подарю тебе жизнь или мама на колесах (блог)», в которой мы можем обсуждать проблемы, возникающие во время беременности женщин, страдающих СМА или просто женщин и девушек на колясках, и тем самым, я надеюсь, хоть немного, но помогу тоже чью-то мечту воплотить в реальность. Нам часто не хватает просто веры в то, что несмотря на инвалидность, можно быть счастливыми и любимыми.
Рискуйте, творите, не бойтесь перемен. Будьте счастливы.
Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА
