«Когда я услышала, что мой ребенок скоро умрет и нам лучше срочно рожать другого, я поняла, что я злой человек, и я буду драться». История о СМА, спорте и счастье.
Гене Федорову диагноз СМА второго типа поставили в полтора года. «Срочно рожайте другого ребенка. Этот скоро умрет», — посоветовали родителям Гены в больнице. С тех пор прошло 10 лет.
«Когда я это услышала — меня это завело, я поняла, что я злой человек, и я буду драться», — вспоминает мама Гены Ирина. А дальше началось в их жизни все самое интересное:
— У меня не было стадии принятия. И стадии отрицания не было. Я после вечера, проведенного в англоязычном Google, поняла: да, все есть. В наших источниках на тот период — это был 2011 год — ничего подробного об этом заболевании я не нашла. Почитала, поняла, что все правда. Что делать, надо как-то жить дальше, а не сдаваться, потому что сдаться мы всегда успеем. Я, наверное, до сих пор на этой спортивной злости выезжаю.
Я конник-любитель со стажем, в седле с 14-ти лет. В связи с рождением сына мое увлечение было на несколько лет отставлено, в седло возвращаться я не собиралась, но, почитав немного про СМА и поняв, чем характеризуется это заболевание и какая реабилитация нужна, решила, насколько возможно, приобщить сына к этому виду спорта.
Мой Генка достаточно разумный и ответственный, и любую реабилитацию я старалась внедрять не курсами, детям сложно жить в режиме бесконечных гимнастик, а включать реабилитацию в нормальный быт, в обычное существование ребенка, чтобы это был некий интересный процесс. Поэтому примерно к трем годам сына я стала задумываться об иппотерапии. Думала, искала, смотрела кто чем занимается, как куда попасть, насколько далеко от дома находится тот или иной клуб. Мне важно было исходить из нормальной жизни семьи, чтобы не класть все на алтарь некоего мученичества и бесконечных жертв: ребенок болен, но наша с ним жизнь не должна быть больной. Простое катание, которое не несет никакой терапевтической нагрузки, я тоже не хотела. Предстояло довольно сложное дело, поскольку и сами иппотерапевты не очень знают, что делать со СМА. Поэтому найдя приемлемый вариант, на первом этапе, с трех до пяти лет, мой ребенок просто катался на лошадке, а я наблюдала и думала, что можно еще предпринять. Я понимала, как работает биомеханика взаимодействия лошади и всадника, какие мышцы при этом нагружаются, как это происходит. А должно происходить развитие процесса, интерес, пусть небольшие – но результаты, поэтому я решила пойти на дополнительные курсы и получила диплом иппотерапевта. Позже удалось подобрать более подходящий конный клуб, где за год сыну восстановили правильные паттерны движения, научили сидеть в седле, и… взяли в паралимпийский спорт.
Для нашего тренера это было впервые. Она никогда раньше с паралимпийцами не занималась, и, знаете, у них стало получаться. У ребенка появился огромный интерес к тренировкам, в клубе начали постоянно проводиться соревнования, старты. Наша тренер, Лена, уже понимая, в чем особенность заболевания, некоторых лошадей готовит под Гену сама, прорабатывая с ними сначала определенные шаги. Это правильная, дозированная нагрузка, потому что подключается управление движениями. При обычной иппотерапии ребенок просто сидит на лошади, делает определенные упражнения, которые, по сути, за него делает лошадь, заставляя работать мышцы. А здесь Гене пришлось подключить координацию, двигать руками, думать. Потому что это спорт. Ты должен не просто красиво кататься на лошадке, которую куда-то поведут, лошадкой нужно управлять: поворачивать в строго определенных местах определенным образом, отдавать и подбирать повод. С лошадью нужно взаимодействовать. Иначе, несмотря на то, что ты инвалид и у тебя СМА, тебе все равно поставят не те баллы, на которые ты мог бы претендовать.
В основном мы сейчас в паралимпийскую выездку включили программу реабилитации, и объективно эти тридцать-сорок минут в неделю дают больше, чем многое другое, потому что это комплексная нагрузка на организм.
Паралимпийская выездка, в которой участвует Гена — это один из видов конного спорта, паралимпийская дисциплина. Ее участники ездят на олимпиаду. Это некий набор элементов, так называемая, схема: к примеру, ты должен выехать по средней линии в центр, сделать остановку, поприветствовать судей, продолжить движение, свернуть направо по стенке, выполнить вольт, затем диагональ. Это фиксированный набор элементов, который должна выполнить пара — всадник и лошадь — вместе. Судьи оценивают выполнение элементов по десятибалльной шкале. По результатам езды всадник получает протокол, в котором есть некий процент выполнения езды.
Генка едет по самой простой схеме, где необходим только шаг. СМА второго типа в девяносто пяти процентах случаев – это именно первый уровень, чисто шаговый. Он получает протоколы своих достижений. В 2018 году мы ездили на Международные паралимпийские соревнования по выездке в конно-спортивном клубе Maxima. Это, на данный момент, крупнейший клуб в Европе и самый крупный клуб в России.
Я называю Гену «показушником», ему нравится внимание и, конечно же, достижения. На стартах Паралимпийской выездки обязательно определенная форма одежды, он должен был выехать на старт на вычищенной, заплетенной лошади с белым вальтрапом, в белых бриджах, в рединготе, в каске, все это должно блестеть. В общем, нужно было красиво одеться, красиво показать лошадь, красиво показать себя и выполнить движения по схеме. Помогать в управлении во время старта запрещено, страхующий просто идет рядом, и управляет лошадью всадник сам. И Гена с этим справился, схему всю назубок выучил, подсказывать ведь нельзя, ничего не напутал.
Конечно, мы же все понимаем, что спинально-мышечная атрофия – это прогрессирующее заболевание. По факту я наблюдаю, что с трех до десяти лет мой ребенок ухудшился, но не так значительно. То есть, например, недавно мы приобрели корсет, но сын всегда сидел самостоятельно. До восьми лет у Гены сохранялась легкая опора на ноги, потом этот навык пропал. Сейчас вернулся. Утверждать, что иппотерапия и паралимпийская выездка – это панацея от всего, я не могу, не имею права. Но нам подошло, и попробовать стоит.
Гена никогда не стоял, сидел без поддержки всегда сам, голову держал. Сейчас он ровно так же сам сидит, не стоит. В июле прошлого года Генка сломал обе ноги, упав из коляски, четыре месяца был перерыв и полная неподвижность в гипсе. За эти 4 месяца ребенок почти полностью потерял упор в ноги, не смог вставать на четвереньки, ходить в ходунках. Сейчас все эти навыки вернулись. В общем, до перелома у меня ребенок с трех лет, с тех пор как стал заниматься с лошадьми, по большому счету не менялся. До трех лет я наблюдала довольно стремительную прогрессию.
В октябре прошлого года мы начали получать терапию нового поколения. Первые шаги в том, чтобы добиться лечения, я делала вместе с фондом «Семьи СМА». Я совершенно не знала с чего начать, мне дали необходимые контакты, рассказали как действовать, какие и куда предоставить документы. Я понимала, что быстро ничего не добьюсь, набралась терпения, но в конце концов мы попали в программу и все получили.
Я глубоко уважаю фонд, его сотрудников и все, что им удается делать и добиваться. Фонд занимается системной работой по информированию о СМА. Это планомерная, трудоемкая работа, и для меня – именно в этом основная ценность.
Я работающая мама, тружусь в сфере логистики, специалист по таможне. Стараюсь по возможности все успевать. После работы мне важно не столько узнать, сколько раз Гена делал упражнения и что ел, сколько пообщаться. С ребенком няня, и у него четкая программа на день, которая неплохо получается, учитывая, что по природе он ответственный. Ежедневную гимнастику Гена делает сам по схеме доступных для него упражнений. Если я считаю, что нужно добавить упражнение или дольше простоять в вертикализаторе, я говорю об этом не няне, а Гене, он все учтет и сделает. Главное ему объяснить, зачем это нужно, и он сам проконтролирует себя и няню.
Как он сам делает гимнастику? Довольно просто: подъехал на коляске к зеркалу, один раз делает все упражнения со мной, я объясняю, почему мы делаем так, а не иначе, на что это влияет, для чего это нужно, ребенок все понял. Считаю, что упражнения нужно вводить такие, которые он может делать сам. Здесь вопрос взывания к сознательности ребенка.
Считаю, что большой плюс занятий с лошадьми в том, что у сына удалось за десять лет не отбить кайфа к самостоятельному движению. Любое живое существо получает удовольствие от самостоятельного движения. Что происходит с детьми со СМА? У них со временем пропадает удовольствие от самостоятельного движения в связи с его невозможностью. Моей задачей было это удовольствие не убить. Это удалось сделать. И в этом большая заслуга занятий с лошадьми.
Гену тренер на тренировках не жалеет. Она говорит: «Нет никого, есть только ты и конь, договаривайся». И они договариваются. Вот в этом кайф.
Мой принцип в отношении сына: «Все, что ты можешь сделать сам, ты должен сделать сам, а моя задача – дать тебе эту возможность». И этот принцип работает. Когда был карантин и мы всей семьей три месяца находились дома, а нужно было обоим родителям работать, а кое-кому дистанционно учиться, мне Гена не мешал работать дома. До обеда он меня не трогал, даже не звал. Он знает, где у него включается компьютер. Я даже не знаю, как заходить на его страницу домашних заданий. И воду себе Гена сам наливает. А когда ему что-то нужно на кухне, он на коляске подъезжает, берет и уходит. Когда он что-то не может сделать, он звонит по телефону и говорит: «Мама, мне надо помочь вот с этим и этим. Потому что вот это я сделал, а вот это у меня не получается». Я прихожу, но не стремлюсь все сделать сама за него, я просто технически подстраховываю и говорю, как лучше ему это провернуть. Здесь нужно давать ребенку самостоятельность и не трястись над ним.
Есть еще один важный для меня аспект. Я постаралась минимизировать в своей жизни общение с людьми, которые меня откровенно и бурно жалеют. Жалость унижает обе стороны: и того, кто жалеет, и того, кого жалеют. Я все время говорю: «Не надо меня жалеть. Не надо. Я просто запрещаю это делать». И Гене себя жалеть не очень позволяю. Что будет дальше – не знаю, но дорогу, какой бы она сложной и страшной ни была, осилит идущий.
Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА
О других особенностях физической реабилитации людей со СМА читайте в разделе «Ортопедия и физическая терапия».
