“На нашей защите должен быть знающий человек, который следит за законами, сам скажет, на что мы можем рассчитывать, и пошагово пройдёт весь путь”
Катя часто вспоминает своё детство. Потому что в детстве она ходила. О том, что получалось даже бегать, она не помнит, близкие часто рассказывали. Потом она стала держаться за стенки, ходить медленнее, пока не села в коляску. В общем, Катя повзрослела. И время играло не в ее пользу. Но молодость берет оптимизмом, и завтрашний день, так же, как и всем обычным людям, Кате хочется встречать с улыбкой.
Фразу «все плохо» всегда можно сказать про любого человека с тяжелым заболеванием. Или нет? Если спросить у Кати, она с этим не согласится, потому что немало хорошего с ней произошло за последнее время, чем ей хочется поделиться.
Кате Андреевой 29, она живет с мамой в маленьком посёлке Воронежской области, работает оператором call-центра, и день за днём учится жить со СМА.
«Сначала, хочу поделиться тем, что получаю за счёт региона патогенетическое лечение. Представляете? Это в нашем маленьком регионе. Как это получилось? С помощью фонда «Семьи СМА». Координатор горячей линии фонда давала мне пошаговые рекомендации того, с чего начать и как добиться жизненно важной терапии. Добились! Мы подали заявление в прокуратуру, затем — исковое заявление в суд. Было вложено много труда, нервов, но результат того стоит», — рассказывает Катя.
Важным достижением девушка считает и то, что ей удалось получить в рамках госгарантий откашливатель, НИВЛ и прогулочную коляску.
«Благодаря юристу фонда, — подчеркивает Катя, — я получила нужное оборудование, а с этим были большие проблемы.
Помню, как я переболела тяжелейшим бронхитом. Мы все прекрасно знаем, что означает бронхит при нашем заболевании. Да, после тяжелой респираторной инфекции я очень сильно ослабла, стала задыхаться по ночам. Долго пыталась объяснить нашим врачам, что со мной происходит, но у нас нет компетентных в моем заболевании специалистов, предлагали попить успокаивающее. Но мне воздуха не хватало, сердце сильно билось он нехватки кислорода. Я связалась со специалистами фонда и узнала, что мне необходимо дополнительное респираторное оборудование, и что каждый человек со СМА должен иметь дома откашливатель и НИВЛ. На тот момент я вообще о существование такого оборудования ещё не знала. Юрист фонда объяснила мне, что я имею право получить это оборудование в рамках госгарантий. И она не только объяснила мне мои права, но и вместе со мной прошла довольно долгий сложный путь получения этого оборудования. Решили записаться сразу к главе Департамента здравоохранения Воронежской области. Параллельно добивались присвоения мне паллиативного статуса. Месяца четыре пришлось ждать — и я все получила!
Мы, обычные люди, не вычитываем законы, и много не знаем. Да, мы знаем, что что-то нам положено по ИПРА, но это далеко не все! На нашей защите должен быть знающий человек, который следит за законами, и сам скажет, на что мы еще можем рассчитывать, и пошагово пройдёт весь путь. Это же уникальная возможность. Когда я приходила в больницу по месту жительства с просьбой выдать оборудование, меня убеждали, что ничего мне не положено. «Откуда вы это взяли?», — был самый частый вопрос. И я не терялась, подстрахованная рекомендациями нашего юриста, я четко объясняла, на основании чего мне это положено. Помню, как, видя мою настойчивость, стали искать компромиссы: «Мы можем вам дать это оборудование в эксплуатацию на некоторое время, если вдруг у вас наступит критическое состояние». Я твёрдо объясняла — нет, если у меня будет критическое состояние, мне будет не до оформления откашливателя и НИВЛ. Я вообще не хочу доводить своё состояние до критического, именно поэтому оборудование должно быть у меня, всегда. И есть закон, который предоставляет мне такую возможность.
Люди со СМА часто нуждаются в откашливателе и НИВЛ не только во время болезни. Нужно поддерживать своё состояние. Например, во время перемены погоды мокрота часто скапливается в легких, и я сразу начинаю отводить ее с помощью откашливателя, это очень помогает. Никогда об этом не знала раньше. И никто мне об этом раньше не говорил. Но как же легче жить стало. Мне очень жаль, что наши врачи просто не располагают такой информацией.
Сейчас откашливателем я пользуюсь каждую неделю. Им неплохо пользоваться и в качестве тренировки легких. НИВЛ тоже пользуюсь, особенно летом, в жару, когда не хватает воздуха. Эти приборы, бывает, требуются совершенно в неожиданные моменты. Хорошо, что все это есть рядом. Тем более это актуально в нынешнее время, когда врачи и больницы перегружены оказанием помощи людям с COVID.
Также, я получила отличную коляску по ИПРА. Компактная, удобная. Раньше нам выдавали ужасные коляски огромных размеров. Я не надеялась получить от государства именно нужную мне коляску, но юрист фонда меня вдохновила, объяснила, что сейчас можно добиться нужных ТСР в рамках госгарантий. Спасибо за все, дорогой фонд! За труд, советы, терпение, квалификацию и уникальные знания!
Я знаю, что СМА — это ежедневная борьба. За каждую мелочь. За поднятие стакана, ложки. В лучшем случае ты лишаешься способности ходить, стоять, потом — нормально сидеть. Из-за сколиоза начинаются внутренние разрушительные процессы, связанные с дыханием. Да, это каждодневная борьба. День за днём. Неделя за неделей, месяц за месяцем, год за годом, и так каждый год, и так каждый день. Но в любом случае, несмотря ни на что, не нужно опускать руки. Дорогие, не будем вешать нос ни при каких обстоятельствах».
О других аспектах респираторной поддержки пациентов со СМА можно прочитать в разделе «Дыхание».
