В семье Ирины оба ребенка родились со СМА. Яне сейчас 20, а Виолетта погибла 15 лет назад. В этом материале Ирина описывает путь, который прошла семья в борьбе за жизнь детей, и делится переживаниями насчет будущего дочери.
Интервью с дочерью Ирины можно прочитать по ссылке.
— Ирина, расскажите, пожалуйста, как все начиналось: как узнали о болезни Яны, каким образом была в то время организована диагностика СМА. И ваши ощущения, когда поняли, с чем вам предстоит столкнуться.
Мы уже жили со СМА, о спинальной мышечной атрофии я узнала в 1994 году, когда нашей старшей дочери, Виолетте, поставили этот диагноз. До года 10 месяцев ей никто не мог поставить диагноз, хотя успели полежать в разных больницах и пройти врачей-генетиков. Анализ ДНК в то время еще не делали, поэтому поставить точный диагноз никак не могли, генетики предполагали сначала миопатию и мышечную дистрофию, о спинальной мышечной атрофии никто не говорил. Но один из врачей, увидев Виолетту, сразу поставил диагноз СМА 3 типа и назначил поддерживающую терапию, позднее данный диагноз подтвердили в краевой больнице. Информации, соцсетей тогда вообще не было, но в областной больнице врач дала мне тоненькую книжечку, где была описана спинальная мышечная атрофия. Я так на нее разозлилась, на эту книжечку… Но не растерялась, у меня была цель – борьба, спасти своего ребенка. Я стала пробовать разные методы нетрадиционной медицины, обращалась к травникам, которые много чего обещали. Комбинировали разные лекарственные препараты. При этом упор мы делали на ЛФК и массаж, занимались постоянно.
Мы очень долго не решались на рождение второго ребенка. И когда все-таки решились, я пошла по врачам, и мне все в один голос говорили – вам нечего бояться, бомба два раза в одну воронку не падает. Беременность протекала легко, даже легче, чем с Виолеттой, я прекрасно себя чувствовала. Родилась Яна в срок, я сразу спросила врачей-неврологов – есть ли спинальная мышечная атрофия. Мне ответили – нет-нет, о чем вы говорите, она такая сильная у вас девочка, даже ручками мешает ее пеленать. Но у меня всё равно было в душе сомнение, даже несмотря на то, что Яна росла и развивалась как здоровый ребенок, она делала то, что Виолетта никогда не могла.
Но я стала замечать, что нет опоры на ножки. И в три месяца, на очередном приеме у невролога, я спросила, может ли у дочки быть СМА. И опять врач отвечает – нет у Яны никакой спинальной мышечной атрофии. И только когда я рассказала историю нашей семьи, о старшей дочке со СМА, только тогда врач заподозрил этот диагноз.
Я стала заниматься с Яной так же, как с ее сестрой. Виолетта, которой на то время было уже 8 лет, увидев, как я расстроена, сказала: «Мама, не расстраивайся, всё будет хорошо».
Но дочке исполнилось пять месяцев, и Яна просто слегла. Если раньще она могла переворачиваться, дотянуться рукой до погремушки, держать голову, тут она легла и просто лежит, ничего не может. И я поняла, что это спинальная мышечная атрофия.
У меня наступил ступор, до года мы не делали Яне инвалидность вообще. Началась неразбериха, не было никакой поддержки, предлагали отдать Яну в детский дом, мол, тебе будет тяжело, зачем тебе еще один больной ребенок.
Я всем объясняла: ребенок пришел в этот мир, она не виновата, что она родилась со СМА, я не могу ее предать. Виолетта тогда сказала: «Мамочка, я тебя очень прошу, никуда Яночку не отдавай, я тебе буду помогать».
Виолетта в то время еще ходила. Она мне очень помогала – она и качала, и присматривала, и, если Яна заплачет, могла соску ей подать. У Виолетты были настолько сильные руки, она могла помочь и салатики мне порезать, и пеленки погладить, она мне очень помогала. Это уже позже она слегла, в 10 лет, после того, как переболела ветрянкой.
В год мы оформили Яне инвалидность, потому что это льготы, это массаж. Папа работал один у нас, мы все были на его иждивении, и я понимала, что ему трудно. Ради Виолетты я отказалась от карьеры, хотя у меня был красный диплом, были карьерные перспективы.
— Жалеете, что отказались от карьеры?
У меня не было сомнений в этом плане, я думала, как мне помочь своей дочке. И я ни дня не пожалела, что оставила работу, отказалась от карьеры, потому что мои дети дарили мне такую любовь, заботу, и вообще детское прикосновение, их глаза, улыбки, теплые слова, их поддержка – это больше стоит, чем зарплата в кошельке.
Да, тяжело финансово, тяжело морально, очень тяжело без поддержки близких. Исчезают друзья вдруг, от близких полное непонимание, но меня это не пугало. У меня было сильное плечо – Женя, мой муж, он всегда с нами, очень любит своих девчонок, поддерживает. И даже если я заболевала, он возил девочек на массаж, на процедуры. И когда я попала в больницу с двумя детками, он также был рядом всегда.
И Яна, раз пришла в этот мир, значит, она должна прожить свою жизнь в заботе и внимании, и я должна ей в этом помочь.
Информации на тот момент было очень мало. Сейчас я понимаю, что, когда заболела Виолетта, ее надо было подключить к аппарату НИВЛ, а ее подключили к кислороду. Полтора месяца она была на кислороде, накопился углекислый газ, пошел отек легкого, и она погибла.
Дочь уходила в полном сознании, это такая боль – видеть эти голубые глаза, до сих пор мне очень тяжело. Много воспоминаний – она же была довольно сильной – мы и в хор с ней ходили, в клубы разные, она хотела быть журналистом, участвовала в школьной редколлегии, хорошо владела английским.
Жизнь нашей семьи, несмотря на то, что Виолетты нет с нами уже 15 лет, неразрывно с ней связана. Она продолжает жить с нами, и всегда все моменты нашей жизни я продолжаю связывать с рождением нашей первой дочки.
В 2005 году мы сделали генетические анализы, диагноз СМА подтвердился.
— Я знаю, что вы на связи с нашим фондом с момента его создания, но Яна была на тот момент уже достаточно большим ребенком, наверняка о заболевании вы знали уже многое. Дало ли появление фонда для вас какую-то опору?
До момента появления фонда у нас была группа «Смайлики», оттуда я знаю Ольгу Германенко, она была в этой группе администратором. Многих родителей я знаю с тех пор.
Тогда же информации нигде не было – что такое СМА, природа СМА, методы лечения. Тогда всеми наработками делились сами родители друг с другом.
На Клинике СМА я уже узнала, как пользоваться откашливателем, как пользоваться аспиратором, многие важные моменты, укладки, питание. Мы смогли попасть к грамотному диетологу.
— Какой момент из общения с сотрудниками фонда вам запомнился больше всего?
Как психолог Ольга Харькова смогла найти подход к Яне. Она ведь была такая, как ежик, Яне на тот момент было 8 лет. Я боялась, что психолог, как это увидит, сразу уйдет, не захочет работать с Яной, потому что она дерзила, хамила, вообще не шла на контакт, могла сказать, что она сейчас занята, ей некогда. Я привыкла, что врачи грубо реагировали на такое поведение, а Ольга отнеслась спокойно: «Раз ты занята, я тут посижу, подожду, пока ты освободишься, позанимаюсь пока своими делами», и всё это с улыбкой. И тут Яна поняла, что ей деваться некуда, и она начала впервые общаться с психологом, Яна стала постепенно открываться. И я наконец-то смогла поговорить с опытным специалистом, узнала, как себя держать, как поддерживать, потому что до этого момента я была один на один со своим внутренним миром, со своими переживаниями, и поняла, что есть поддержка, я могу позвонить, и меня поймут и поддержат. Психолог помог Яне побороть страх респираторной поддержки.
— Оказалась ли полезной информация, которой фонд регулярно делится?
Фонд – это огромная опора, это поддержка, ты чувствуешь, что за тобой стоят люди с огромным сердцем, настоящие профессионалы, которые всегда придут на помощь, всегда поддержат.
Сейчас на сайте фонда столько материалов, столько статей. А Конференции СМА – это вообще кладезь знаний. Сейчас, столкнувшись с заболеванием, когда в семье появляется малыш со СМА, достаточно открыть сайт фонда «Семьи СМА», и уже понятно, что делать дальше – прислушиваться к советам специалистов, а не отмахиваться, зачем мне мешок Амбу, у моего ребенка прекрасная пульсоксиметрия. Очень много полезной информации – как пользоваться отсасывателем, откашливателем, рекомендации по НИВЛ, для чего эти аппараты, про позиционирование. Я считаю, что сейчас, с таким багажом знаний, можно поддерживать очень хорошее состояние больных СМА. А сейчас еще есть патогенетическое лечение…
Мне иногда говорят: а почему при таких возможностях Яна в таком тяжелом состоянии, с такой деформацией? Люди не понимают, что раньше этого всего не было. Если бы я тогда, много лет назад, имела доступ ко всей информации, которая доступна сейчас, возможно, у Яны состояние было бы лучше.
Юридическая поддержка очень много значит. Огромная, профессиональная, квалифицированная поддержка. Мы же, родители, не можем всё знать и, безусловно, делаем какие-то ошибки, но в любое время можно написать юристу Елене Кузьминой.
Это специалисты, которые ведут в разных направлениях, – кто-то отвечает за лекарственное обеспечение, кто-то – за юридическую помощь, – это огромная опора.
Родители экономят свой ресурс физически. В это время какой-то специалист помогает, готовит документы, а ты можешь заняться своим ребенком. Я помню 1994 год, когда нет толком литературы, ты борешься вслепую, нет никакой поддержки, ты не знаешь никаких законов, нормативов. Этим же сложно заниматься, а у тебя ребенок, и ты выбираешь: разбираться в юридических вопросах или заниматься здоровьем дочери.
А благодаря фонду ты крепко стоишь на своих ногах.
Я всегда, когда общаюсь с теми, кто только столкнулся с диагнозом СМА, сразу говорю о существовании фонда, квалифицированных специалистах. Что можно зайти на сайт, позвонить, вас поддержат.
Я очень благодарна Ольге Германенко, что она создала этот фонд, вложила в него душу, свои знания. Фонд – это просто слово, а сколько за ним стоит людей, это работа, которую мы не видим, это очень ценная работа, огромный труд.
К нам недавно на дом приезжал начмед и начал рассказывать, что есть такой фонд «Семьи СМА», у него на сайте много полезной информации. И мы из рассказа врача поняли, что он действительно изучал материалы на сайте, чтобы помочь Яне, т.е. и для врачей информация крайне полезная.
Столько теплоты и доброты от людей, работающих в фонде. Я ни разу не услышала агрессии или раздражения в голосе, это очень ценно.
Еще для меня очень важно, что фонд помогает и детям, и взрослым, не делит по возрасту, как другие фонды, когда помогают только детям.
Спасибо, что фонд сейчас есть.
— Не раз слышала о том, что родители детей-инвалидов подвергаются стигматизации. Сталкивались ли вы с негативом в ваш адрес и как это выглядело? Есть ли у вас какой-то рецепт для тех, кто недавно столкнулся со СМА – как избежать проявления агрессии в адрес семьи, непрошеных советов, жалости?
Какой совет может дать человек, который не прошел твой путь? Я слушаю только советы мужа. Он знает, как помочь, всегда подскажет, со стороны я никого не слушаю.
Если мне нужен совет, касающийся СМА, я пойду в фонд «Семьи СМА», напишу любому специалисту, людям, которым я доверяю, которые меня поддержат.
Агрессии было много, буквально на каждом шагу. Даже в администрации города, когда я пыталась получить положенное по закону нам жилье.
Яна как-то сказала важную мысль: «Мама, ты не знаешь, какой бы ты была, если бы мы с Виолеттой не родились с особенностями».
Поэтому другим семьям я желаю жить своей жизнью, любить своих детей, наслаждаться моментом и поддерживать друг друга.
— Чем старше становится ребенок, тем обычно чаще у родителей возникают мысли: а что будет, когда нас не станет? Думаете ли вы об этом? Планируете каким-то образом «подстелить соломку», чтобы жизнь Яны без вас была достаточно комфортной? Или пока не думаете об этом?
У меня постоянно эти мысли. Мы стареем, я волнуюсь, что у нас нет собственного жилья, мы с мужем для Яны – единственная опора. Я хочу, чтобы в дальнейшем у Яны была собственная квартира и появился такой человек, который будет с ней проживать, ее поддерживать. Конечно, никто не будет любить ее так, как я, и заботиться как мама никто не будет.
У меня душа болит очень сильно, но я не понимаю, как можно «подстелить соломку». Я совершенно не хочу, чтобы Яна попала в психоневрологический интернат. Поэтому молюсь, прошу у бога сил, чтобы заботиться о Яне как можно дольше.
Мне очень хочется, чтобы дочь получила хорошее образование и имела доход помимо пенсии, в том числе для оплаты услуг сиделки.
Беседовала Оксана Дучевич
Помощь семье оказывалась в рамках проекта сопровождения семей «Адаптация», который реализуется с использованием грантовых средств Фонда президентских грантов.
