Когда мы говорим — «репортаж от первого лица», мы имеем в виду человека, который в данный момент находится в эпицентре событий: на передовой войны, стихийного бедствия и т.д. Сегодня мы хотим поделиться рассказом Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, это интервью от первого лица с войны под названием «СМА». Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей.
Эта проблема деликатна — о ней не так часто говорят вслух, а когда говорят, то в воздухе витает еле ощутимый дух «неудобной ситуации», для обоих сторон диалога. Порою, когда эту тему поднимают, в памяти почему-то возникает тяжелый инвалид, вещающий из глубины коляски, с нарочитым бравированием, что я и в пир, и в мир, и в добрые люди, и то могу без посторонней помощи, и это, и вообще, совсем, ну ни капели не ощущаю себя в чем-то стесненным. Окружающие заботливо кивают, тепло улыбаются, как улыбаются только больным людям, а в глазах читается «да дружок, получается, меняет». Другая ситуация может заключаться в том, что человек, оказавшийся в коляске (слово «коляска» я сейчас использую образно, говорю «коляска», а обозначаю всех людей, с самыми разными видами инвалидности), может в один миг действительно очень отчетливо и остро ощутить свое отличие от других людей, ему может показаться, что его нерабочие ноги — это целая пропасть, яма между ним и нормальными людьми, и по ту сторону этой ямы никто к нему особо и не тянется. Много таких? Немощных и очень одиноких? На самом деле, оба этих случая — это две стороны одной и той же медали, и каждая из них по-своему плоха. А важно по-настоящему найти себя, восприниматься миром таким, каким действительно являешься в реальности. И может быть то, как я, человек, с «передовой» этой войны инвалида с самим собой и своими комплексами понимаю «свое место» в обществе и в этой жизни; может быть эти мысли помогут кому-то в очень важный период.
Как-то разговаривал по душам со знакомой, и был неприятно удивлен ее абсолютно искренним наблюдением: «Как же тебя задевает, когда люди тебя жалеют. Но почему?» Моя первая эмоция — это конечно обида, любому человеку было бы обидно узнать, что, оказывается, он заслуживает жалости, причем это само собой как-то разумеется. А вторая эмоция — это удивление, которое вылилось во вполне закономерный вопрос: «Почему меня должны жалеть? Может быть, ты меня жалеешь?». Ответом прозвучало что-то вроде: «Ну, я то конечно нет, я знаю какой ты, а другие…». «Но другие видят меня таким же, каким видишь ты». Я подумал о том, что все же некоторая эмоциональная яма между инвалидами и «нормальным» обществом пока существует..
Общество привыкло воспринимать нас как людей, которых в первую очередь следует жалеть. Но мне кажется, следует жалеть обессиленных стариков у аптеки, следует жалеть нищих у паперти, следует жалеть несчастных изломанных людей без будущего и без настоящего.
И убедить «обычного» человека в том, что ты вовсе не похож на этого стереотипного инвалида можно лишь войдя с ним в определенный контакт и доказав, что с тобой интересно, что ты ему ровня. Ровня. Когда-то мне пришло в голову это короткое слово, как оправдание своей уверенности в самом себе. Возможно, сейчас оно для меня не так актуально, но для тех кто сомневается я бы посоветовал чаще его вспоминать.
Однако, встречают, все же, нас по одежке, и как бы хорошо ты ни выглядел, в первую очередь, твоя «одежка» — это коляска. Пока что от этого никуда не деться, но в более передовых странах, особенно, там, где люди с ограниченными возможностями составляют от «нормального» общества целую львиную долю — это уже не так. Там человека на коляске в первую очередь воспринимают как обычного, и лишь если он даст повод сомневаться в его адекватности, тогда вспоминают о том, что у него есть ограниченные возможности. В нашу страну, мне кажется, это тоже скоро придет.
Возможно, и остались в России какие-то отдаленные поселки и деревеньки, в которых, попади я, нашлись бы люди, которым моя «колесница» была бы в диковинку, нашлись бы стайки мальчишек, которые бы глумились над моей слабостью, и, конечно, нашлись бы сердобольные, сидящие на лавочках старушки, которые цокали бы языками, пуская мне в след долгий, полный сострадания взгляд. Однако, давайте посмотрим, что вообще происходит в мире. А в мире происходит следующее — профессия программиста перестала быть профессией будущего и стала профессией настоящего. Нафталиновые удивленные вздохи о том, что совсем недавно стационарные телефоны в новинку были, а сейчас каждый ребенок по сенсорному смартфону общается, тоже почти не слышны, потому что память о барабанных стационарах ушла куда-то в эпоху изобретения колеса. Каждому человеку доступен квадрокоптер, а скоростные шоссе рассекают бравые самокатисты с заряженными аккумуляторами. Акции tesla и биткоинов бьют рекорды эпл, Илон Маск запускает ракеты. В такое время, честно говоря, в обществе, не должно вызывать оторопь,, будь ты на пропеллере или в коляске. Кому какое дело, в общем-то, до того, способны мускулы на твоих ногах держать набор нескольких килограмм плоти и костей, или нет. И я не говорю о том, что теория естественного отбора больше не действует. Наоборот, она стала еще более жесткой. Раньше для того, чтобы иметь какие-то перспективы, достаточно было быть сильнее самки и самого слабого самца. Потом это все очень долго модернизировалось, и вот, мы сейчас стоим на пороге того, что мышцы и здоровое, сильное тело, в принципе, начинают быть в цене намного меньше. Они начинают служить по большому счету лишь эстетикой. Любая роботизированная система будет физически выносливее тебя. И на работе больший кусок отхватит тот, кто напишет программу для этого робота, а не тот, кто этого робота подержит, пока другие будут его перепрошивать. Сейчас не нужно размахивать огромным мечом во все стороны.
Если раньше проблемой был дефицит информации, то сейчас информация льется потоком со всех сторон, и победит тот, кто эту информацию быстрее поглотит, быстрее поделит на нужное /ненужное, быстрее осознает, быстрее использует. А для этого наша коляска — не помеха.
Помехой может стать то, что на самом деле мы сами себя всю жизнь считали инвалидами. Был старый жестокий эксперимент психолога Джона Мани из 60-ых годов прошлого века: мальчик, которого воспитали как девочку. Он не закончился ничем хорошим, человек, над которым проводился этот опыт всю свою недолгую жизнь чувствовал, что с ним что-то не так, и в итоге, погрязая в тяжелой депрессии, свел счеты с жизнью. Однако, гендерное различие — это самый рефлекторный уровень нашего сознания, его изменить скорее всего невозможно. А вот убедить себя в том, что ты хуже, слабее, глупее, остальных людей, даже если это не так — вполне легкая задача. Особенно если все общество смотрит на тебя с жалостью и потакает тебе так же, как и ты себе, в твоих слабостях. Тебе не нужно это учить — ты ведь инвалид, тебе не нужно стараться — ты инвалид, и так сойдет, тебе не нужно тренироваться, обучаться, зубрить, работать, убивать свою лень — это нужно нам, потому что мы конкурируем, сражаемся за лучшую жизнь, а ты инвалид, уже заведомо проиграл эту битву. Сладкая обертка с горькой конфетой.
У многих парней колясочников есть большие проблемы в отношениях с противоположным полом. И у кого ни спроси, ответ примерный: «потому что я на коляске». Большие колеса инвалидной коляски сразу бросаются в глаза, поэтому все остальное должно этот минус внешне компенсировать. Неухоженные люди, в коляске ты или нет, интересны только по долгу службы, а женщинам, чье главное призвание — это принести в наш грубый жестокий мир красоту, не интересны совсем.
Но внешность — это дело важное, но не главное же? Ты должен быть интересным, добрым человеком. Пора брать в руки шедевры книг, великолепное старое кино, и творить из себя личность.
И какой итог? В том, что лучшее, что можно сделать, это забыть про свои ограничения и делать вид, что все превосходно? Наверное, нет. .
Мы не уйдём от своей слабости. Как бы ни скрывали, как бы ни хотели, чтобы другие ее не замечали, она все равно будет с нами. Но, я думаю, если ты на коляске, это не значит, что тебя нужно жалеть. Это больше значит, что ты не должен жалеть себя.
Образно говоря, где обычный человек выполняет задание «А», я бы выполнил «А» и «Б». В песнях «чайфа» пелось так: — «Если есть запрещающий знак, они знают — где-то рядом объезд». Это непростой путь, но именно так Стивен Хокинг из плоти с одним работающим пальцем превратился в гигантского ученого, перед величием которого склоняются интеллектуалы мира со здоровыми мышцами. Как там было в том потрясающим фильме «1+1»? «Где паралитик? Там, где ты его оставил».
