С самого рождения жизнь маленького Кирилла была полна невидимых битв. За два дня до трех месяцев он попал в реанимацию, где провел фактически всю свою жизнь, а его мама Юлия каждую минуту боролась за его жизнь.
Было страшно рожать еще одного ребенка. У Юлии с мужем есть старшая дочь, которой сейчас 12 лет, а две девочки, которые родились после нее, умерли в младенчестве, не дожив до 2-х лет. У них было заболевание СМА.
Когда Юлия снова забеременела, она консультировалась с врачами, все говорили, что если это будет мальчик, то все будет хорошо. Пренатальную диагностику никто не предложил. Всю беременность по УЗИ определяли, что будет девочка. И только сразу после рождения узнали, что это мальчик — Кирилл.
Родился Кирилл в ковидном госпитале, где его сразу забрали от мамы. После рождения его осмотрел невролог, наблюдавший дочерей Юлии, и заверил, что ребенок полностью здоров. Однако, мама очень переживала, что вдруг опять СМА. Звонила из госпиталя врачу и просила сделать генетический анализ или дать направление, пусть платно, но сделать. Врач еще раз уверила, что все хорошо, мальчик здоровый.
Семья выдохнула с облегчением.
Через месяц Кирилл обмяк… Мама подумала — устал, потому что очень долго плакал. Позвонила неврологу, который осматривал Кирилла при рождении. Она выслушала и сказала, что это, скорее всего СМА. Начались осмотры и сборы необходимых бумаг.
Сдать генетический анализ оказалось целой проблемой. Близлежащий генетический центр находился в другом регионе, который был закрыт из-за пандемии. Что делать не понятно. И тут повезло — предложили сдать заочно, отправив кровь в Москву. Результаты пришли, когда Кириллу было полгода – СМА — диагноз подтвердился. К этому моменту ребенок уже находился в больнице.
За два дня до трех месяцев Кирилл попал в реанимацию и его подключили к аппарату ИВЛ.
Кирилла сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких или он был сначала на неинвазивной вентиляции? Давали ему кислород?
Да, сначала был на кислороде. У меня забрали его в приемном покое, сказали до утра подышим кислородом, а утром переведем в отделение. Утром, когда я пришла, мне сказали, что его подключили к аппарату ИВЛ, что ребенок тяжелый.
При поступлении нам делали снимки, они были чистые, пневмонию не увидели. А утром сказали, что двухсторонняя пневмония. Хотя Кирилл не подкашливал.
А вообще, были у него до реанимации какие-либо симптомы?
Бутылочку сосал. Он с рождения как-то плакал не особо громко, а потом тише стал плакать. Мы ждали месяц, но так как нас уверили, что ребёнок здоров, мы были настроены на хороший результат. Получается, не дождались.
Почти год Кирилл лежал один в реанимации. Был пик эпидемии ковида. Поначалу маму вообще не пускали. Потом начали запускать ненадолго. Когда Юлия его увидела первый раз после того как сын попал в реанимацию, то сразу отметила, что он сильно изменился в худшую сторону. А потом Юлю положили к Кириллу в больницу.
Вас отпускали домой из реанимации?
Нет. Но иногда на пару часов сполоснуться и переодеться. Я пролежала полтора года. Потом муж стал приходить к сыну. И мы с ним стали меняться: неделю он в больнице, неделю я. Стало полегче.
А старшую дочку пускали?
Да, она заходила всего раза три, пока там были. Ее не пускали по возрасту, сказали, что в реанимацию можно с 14 лет, а ей было меньше.
А вообще, что было самое сложное, когда вы были в больнице с Кириллом?
Ну, наверное, сама атмосфера. Потому что домой хочется. К уходу за сыном быстро привыкла. Купать боялась, но за две недели и это освоила, а так потом всё сама начала делать.
После того как Кирилл попал в больницу и на ИВЛ, врачи ничего не говорили, не давали никаких прогнозов. Трахеостому поставили через восемь месяцев после подключения к аппарату ИВЛ. Гастростому поставили в апреле 2023 год, на тот момент Кириллу было почти два года.
Сложно было научиться ухаживать за трахеостомой, за гастростомой?
Наверное, больше страх какой-то, а так это было не сложно. Первое время, когда гастростому поставили, страшно было, а сейчас привыкла. Я шла с мыслью, что это всё равно моя обязанность.
В реанимации, в паллиативе какую-то реабилитацию проходили или иное лечение было?
Массаж делали раз в месяц. Я каждый месяц просила назначить массаж, но то массажистам некогда, то еще что-то. Но так было когда я лежала с ним, это я настаивала на массаже.
Туторы я в интернете увидела, что их нужно использовать. Я сама их купила.
Первое время был невролог, я ее просила выписывать курсы лечения. Она назначала просто уколы витаминов. И потом невролог вообще ушла. Уже больше года невролога при клинике нет. Ничего не назначали.
Потом я вспомнила, что дочкам со СМА давали «Элькар». С заведующей нашей реанимации поговорила, она одобрила.
Сейчас Кирилл получает лечение патогенетическим препаратом, однако лекарство получили ближе к году, через 5 месяцев после генетического подтверждения диагноза. Очень долго согласовывали документы, Минздрав долго возвращал их. Только после обращения в прокуратуру, одобрили терапию.
Помогает препарат Кириллу?
Да, он у нас вообще не шевелился. Сейчас на весу руки и ноги более активные, а так игрушку пытается зацепить, то есть все равно движения есть, пускай они маленькие, но это уже достижение.
За два года в больнице Юлия научилась ухаживать за сыном. Разрывалась между домом и Кириллом, состояние которого было стабильным. Она понимала, что нужно что-то делать, но врачи не предлагали варианты. Говорили, что если оборудование будет — выпишут. А где взять это оборудование никто не говорил.
Потом в интернете стала попадаться информация, что такие ребятишки дома, с аппаратами ИВЛ. ВКонтакте увидела папу, который воспитывает дочь на ИВЛ. Посмотрела страничку, почитала, оказалось, что тоже СМА, подписалась на папу. Но они дома, ездят на реабилитации.
Может быть, помните что почувствовали, узнав, что можно забрать домой Кирилла?
Наверное, радость и страх одновременно. Когда уже оборудование пришло, хочется домой и как бы страшно.
В больнице доктора в любой момент позвал, те же медсестры подойдут, где-то что-то помогут, подскажут. А дома один на один. Вот даже он поперхнулся, начинает синеть и не понятно, что делать: за телефон хвататься или ему помогать.
А как вы нашли Фонд «Семьи СМА»?
Подсказала мама ребенка со СМА из нашего региона. Она, я не знаю, как нашла. Они попали в больницу и ей сказали, что мы лежим с таким же диагнозом, на тот момент у них было предположительно СМА. Она попросила мой телефон. Мы начали с ней переписываться. Она меня спрашивала, в какие фонды я обращалась? Я говорю, нет, в какие-то залазила, но они то закрыты, то не помогают. И вот она мне подсказала про ваш фонд.
Когда вы к нам обратились за помощью, Кириллу было уже 2 года. Всю жизнь он лежит в реанимации. Мы подключились к помощи, стали с вами работать. Вы верили, что сможете его забрать домой?
Ну, все равно надежда была, не совсем верилось, но верилось. Не верила, что государство выдаст все необходимые медицинские изделия бесплатно.
Расскажите подробнее, как вам помогал наш фонд?
После того как знакомая рассказала про ваш фонд, я отправила запрос на помощь в приобретении аппарата ИВЛ для Кирилла. В анкете я написала, что мы в больнице и чтобы поехать домой нам нужен аппарат.
Со мной почти сразу связался юрист фонда по социальным вопросам – Елена Кузьмина. Расспросила про нашу ситуацию. Очень подробно рассказала, что аппарат ИВЛ и не только его можно получить бесплатно от государства. Елена помогла составить необходимые обращения, объяснила куда их отправить и как. Я все отправила. Потом Елена меня постоянно направляла и говорила что делать.
В ноябре 2023 года пришел ответ от Министерства здравоохранения региона, что всем необходимым Кирилла обеспечат в 2024 году. С января по май 2024 года приходилось постоянно напоминать и выяснять на каком этапе находится закупка. Обещали, что в мае мы будем уже дома. И наконец, в последних числах мая 2024 года был выдан аппарат ИВЛ, аспиратор, кровать и расходные материалы. В больнице настроили все оборудование.
Но возникла проблема с выпиской. Оказывается, Кирилл первый такой ребенок в нашем районе, которого в таком состоянии семья забирала домой. Поэтому необходимо было создать паллиативную выездную службу. Пришлось снова ждать. Елена все это время была на связи.
В первых числах августа 2024 года нас с Кириллом выписали домой.
Было удивительно, что так быстро получилось, или всё-таки ожидали быстрее?
Ну, наверное, быстрее, потому что у них здесь загвоздки начались, я думала, что уже, наверное, всё… Что-то там с документами пошло не так, с закупкой какие-то проблемы были. Я уже думала, что сейчас какой-то отказ придет. Но вдруг позвонили, сказали, что необходимое оборудование в пути и надежда появилась, что вот-вот будем дома.
С каждой новой трудностью Юлия находила в себе силы бороться дальше. Благодаря настойчивости и вере в то, что все может измениться. Неделя за неделей, собирались необходимые документы и решались юридические вопросы. Наконец, после долгожданного ожидания и огромных усилий, Кирилл дома. Этот момент стал символом надежды и веры в лучшее будущее.
Уже месяц Кирилл с мамой дома. Кирилл учится жить дома. Для него все новое и удивительное. В окне замечает птичек и листву. Рядом теперь и мама, и папа одновременно. Старшая сестра приходит поговорить.
Какие самые первые впечатления от дома запомнились?
Ну, наверное, страх, потому что Кирилл тоже сильно перепугался. Он плакал и пульс подскочил. Врачи говорят, потому что народу много. Были электрики, зам. главного врача реанимации и медсестры. Они уехали, он практически сразу уснул, и проспал где-то 5 часов, хотя он днем вообще у нас не спит. Я тогда сидела рядом и было страшно, на стены смотрю и как бы радостно, что дома. И тут же понимаешь, что персонала рядом нет, и как-то все смешанные чувства.
Наверное, ему потребовалось два дня, чтобы он в себя пришел.
Дома свободнее, чем в больнице нет вот этого четкого режима. Там под камерами, никуда не выйти, даже на улицу подышать. А дома, можно выйти. Оставляла уже бабушку с Кириллом, но пока меня зовут сразу чуть что-то не так.
Как изменился Кирилл за это время, пока вы дома?
Мне кажется, он как-то более веселее стал. То один подойдет за ногу подержит, то другой подойдет поговорит. Он активнее проявляет себя. Характер показывает. Когда домой приехали, он проспал у нас долго, проснулся, и плакал пока телевизор ему не установили. Рычит, если что-то интересное смотрит, а к нему лезешь, а еще взгляд такой — отойди.
Может быть как-то с ним наладить альтернативную коммуникацию?
Он умеет «говорить» да или нет – мотает головой. «Нет» у него вообще шикарно получается, он любит говорить нет. Реже намного головой да мотает. Когда включаешь, что ему не нравится, он мотает головой — нет, если ты его не послушал, всё равно включил, он плачет.
Доктор вообще говорит, учите его разговаривать. Но я не представляю как это сделать на аппарате ИВЛ. Логопедов искала в интернете, так и не нашла.
Чтобы вы хотели сказать другим родителям в подобной ситуации?
Сил больше и веры
Беседовала Елена Кузьмина.
Помощь семье оказывалась в рамках проекта «Правовой талисман» при поддержке Фонда президентских грантов.
