Яне 20 лет, она живет в Сочи, работает на двух работах и увлекается футболом. А еще у Яны спинальная мышечная атрофия.
Ранее мы побеседовали с мамой Яны, это интервью можно почитать по ссылке
— Яна, расскажи, как проходила твоя учеба в школе. Была ли возможность очно посещать занятия, или училась преимущественно на дому? Как ребята и учителя относились к твоим физическим особенностям – была от них поддержка, может, делали какие-то скидки на состояние или наоборот?
— Посещать школу у меня не было возможности, так как учебные классы находятся на втором этаже, здание старое, там нет пандуса и лифта. Поэтому нам никто и не предлагал посещать занятия в школе.
Я училась по обычной программе. Все занятия были на дому, но учителя приходили не всегда, было много пропусков, и эти часы потом не отрабатывались. Учителя часто ругались, что я пишу медленно, не понимали, что мне трудно держать ручку и успевать, как обычные дети. Маме приходилось периодически жаловаться и просить поменять учителей, знания давали слабо. В итоге пришлось привлекать репетиторов.
К сожалению, меня не приглашали ни на одно мероприятие – на линейку, на елку, на выпускной, хотя мама просила об этом. Я была сама по себе.
Но, несмотря на это, я всё равно подвергалась буллингу в чате класса. Мне писали, что я отличница только потому, что я инвалид, что я всех детей бешу, на что я ответила, что я знаю, что являюсь инвалидом, тоже мне новость.
— Знаю, что ты увлекаешься футболом – ездила на чемпионат мира, когда он проходил в России, на другие матчи, дружишь с местной футбольной командой. Откуда такое странное для девушки увлечение и что оно тебе в жизни дает?
— Я даже не знаю, откуда такой нереальный интерес к футболу, часто сама себе задаю вопрос как может быть такое, что я живу с футболом? Я очень люблю командный дух, горящие глаза людей, радость до слез, простор на футбольном поле. Всё это я чувствую и вижу на футбольных матчах, с детства люблю очень смотреть футбол. Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою команду. И я считаю, что в футболе очень сильно развито футбольное братство.
Путь в футбол – это мой смысл жизни. Это не про финансовые возможности. Это про любовь к футболу. Это то, чем я живу, и хочу получить профессиональные навыки для дальнейшей работы в сфере футбольной команды.
Футбол дает мне в жизни мотивацию, стимул к победам и достижению новых вершин.
— Какие-то чисто девчачьи хобби у тебя есть? Чем вообще сейчас интересуются современные девушки?
— Хобби помогает отвлечься и восстановиться от рабочих дней и получить радость. Мои хобби: создание рецептов блюд; заваривание экзотических сортов чая и дегустация; сборка подарочных боксов.
Я еще и кофеманка. Мне нравится выпить чашечку кофе и помечтать, обдумать важное и принять решение. Считаю шопинг отличной терапией для поддержания хорошего настроения.
Современные девушки шумные и неугомонные. Это класс, оптимизм – это возможность не унывать и не сдаваться. Из соцсетей я заметила: много девушек-волонтеров помогает в благотворительных фондах, помогает брошенным бездомным животным.
— Не все молодые люди стремятся начать работать сразу после школы, а у тебя сейчас сразу две работы. Что ты получаешь от работы, помимо финансовой независимости? Расскажи про обе свои работы, пожалуйста.
— Я помогаю футбольному клубу «Сочи». Я не преследовала цель финансовую, мне важно окунуться и изучить футбольную индустрию, ее функционирование в России и не только. Есть цель посетить футбольные клубы и стадионы в России. Изучить доступ к стадионам для людей с ограниченными возможностями. Когда у человека чистые намерения, поддержка всегда есть.
Вторая работа – это работа в команде сочинского радио МАКС-FM. Здесь я работаю контент-менеджером. Отслеживаю ежедневные новости, обрабатываю их в онлайн-сервисе.
— Мы с тобой и твоей мамой долго боролись за возможность получения лечения. Тебе как раз исполнилось 18 лет, и «Круг добра» не мог предоставить тебе терапию, и регион не стремился это делать. Сейчас, по прошествии двух с лишним лет, как ты считаешь, оно того стоило? Приносит ли лечение тот результат, на который ты рассчитывала?
— Прием препарата я начала в ноябре 2020 года. Уже три года, как я получаю патогенетическое лечение.
Стабильное состояние – это уже огромная победа. Я отмечаю положительную динамику при приеме препарата. Появилось желание дальше жить, работать, двигаться, обучаться, верить в лучшее и не сдаваться. Спасибо вам огромное за помощь в получении препарата. Я ни дня не сомневалась в его эффективности. На терапию я согласилась без сомнений и ни разу не пожалела.
— Не раз слышала, что взрослые со СМА ездят отдыхать в Сочи – выбирают конкретные отели и пляжи, оборудованные для инвалидов. Ездят в горы на специальном транспорте. А для тебя с точки зрения доступной среды в Сочи жить комфортно? Может быть, нужно что-то изменить, чтобы сделать передвижение людей на колясках более комфортным?
— Сочи – зона некомфортности. По поводу отдыха в отелях я не знаю, но поездка в горы на специализированном транспорте стоит больших денег, так как это транспорт частных лиц. Отдых в отелях и купание на пляжах – это сторона курортной зоны города, это всё для отдыха. А чтобы понять «прелести» жизни курортного города, надо жить в этом городе.
За последние три-четыре года город Сочи реально теряет своё лицо в плане доступной среды для людей, передвигающихся на колясках. Там, где были доступные переходы, их перегораживают, там, где были реальные пандусы, их ломают. При приемке объектов, в том числе, социального значения, на доступную среду вообще не обращают внимания. Подъемники в переходах, которые нам предлагают использовать, устарели и весьма неудобны в эксплуатации, так как завязаны на лифтерах, ждать которых нужно по часу.
— Есть у тебя в Сочи любимые места? Я, когда бываю в ваших краях, всегда прихожу к Морскому вокзалу, но понимаю, что добраться туда на коляске, даже не в сезон, практически нереально из-за количества народа. Расскажи о тех местах, где ты любишь бывать, которые дают тебе силу.
— Посещение футбольных матчей на стадионе «Фишт» дает мне реально силу и бодрит. Это то место, которое я действительно люблю в Сочи.
Но добраться до стадиона сложно и материально затратно. Социальное такси можно использовать только с понедельника по пятницу, а я работаю в эти дни. А стоимость заказа частных такси очень высока.
— Если бы выловила из моря бутылку с джинном и в его силах было бы исполнить только одно твое желание, чего бы ты попросила?
— С джинном я бы поговорила тет-а-тет.
Беседовала Оксана Дучевич
