Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.
Марине Кулаковой 49 лет, она живёт с мамой в Перми. «Недавно наш состав изменился, — с грустью делится Марина, — 4 месяца назад от ковида умер папа».
Марина передвигается на коляске, у неё СМА 2 типа. Она — психолог и преподаватель английского языка. Сейчас больше ведёт частную практику как психолог. Не только онлайн. Часто клиентам нужен разговор глаза в глаза, и они приходят к Марине на дом.
— Что мне помогает жить? Жажда жизни, я ее пью большими глотками как человек, увидевший воду в пустыне. У меня многое получается, воплощается, и нужно только вот это тело поддерживать так, чтобы оно поменьше давало сбоев, чтобы оно не предавало меня, мои цели, мои надежды. Иногда кажется, что мои разум, душа по одну сторону. А тело — по другую. Но это неправильно.
Поэтому мне нужны помощники: информация, «помогающее» оборудование, все, что может облегчить мое физическое состояние.
Да, я обладатель СМА с огромным стажем. И я хорошо помню времена, когда никто ничего не знал об этом страшном заболевании. Что можно, что нельзя? — одни сплошные вопросы без ответов. Информационное счастье обрушилось на меня, когда я узнала о фонде «Семьи СМА». Например, раньше я не знала, что есть такой прибор, как откашливатель. Я вообще ничего не знала о распираторной поддержке. Благодаря фонду, с информационной и юридической поддержкой, я получила этот аппарат от государства. Сейчас я оформляю палиативный статус, чтобы получить и НИВЛ. Точно так же я приобрела мешок Амбу. Теперь я чувствую себя намного увереннее, я знаю куда обратиться, чтобы узнать, понять и получить.
О препаратах нового поколения я тоже узнала благодаря фонду. И мне удалось добиться лечения. Это очень важно. Для меня без фонда ничего бы не было.
Помню, как первым делом приобрела мешок Амбу. Это настоящая подушка безопасности. В буквальном смысле.
Буквально через полгода после этой покупки я получила откашливатель. Я не могу сказать, что у меня настолько серьезное течение болезни, но понимаю, что откашливатель нужен. Откашливаться, конечно, тяжело, легкие слабые. Особенно откашливатель помогает утром, когда происходит застой мокроты. И я знаю многих людей со СМА, кого откашливатель буквально спасает.
Состояния, что, мол, нет, я не буду ничем этим пользоваться, я не настолько немощная, и вообще, все осложнения могут коснуться других, но не меня, а я ещё ого-го, у меня не было, хотя знаю, что многие проходят эту стадию. Зачем? Нужно вникать во все, что облегчит жизнь. Мы, СМАшки, должны в первую очередь изучить своё заболевание, работать над телом, и даже если сейчас что-то не нужно — запасаться аппаратами, которые будут нужны на перспективу, чтобы внезапно не случилось необратимого отката.
Я общаюсь со многими людьми со СМА и знаю, к чему ведёт непринятие, какова потом прогрессия.
Это прежде всего психологическое спокойствие. Я знаю, если что — я не задохнусь, меня не увезут в реанимацию. И конечно, когда идет мокрота, страшно, что не сможешь откашляться. Родители тоже не всегда могут помочь, и даже не всегда понимают, что конкретно происходит. Сейчас у меня одна мама, она, скорее всего, растеряется, запаникует, я ее заранее обучила, что если что-то начнется — вот мешок Амбу, это до приезда «скорой», а если утром она слышит, что я начинаю сильно кашлять и не могу откашляться, она уже бегом приносит откашливатель. Это безопасность. Без этих аппаратов просто страшно и опасно, а с ними, даже в самых крайних случаях есть какой-то выход, по крайней мере до «скорой помощи» точно.
— Получается, до 45 лет вы жили без какой-то вспомогательной помощи?
— Да, потому что в нашем городе, да и во многих других местах, неврологи не то что не помогают – они просто не знают это заболевание. И сейчас, каждый раз, приходя на прием, я, по их просьбе, устраиваю ликбез. Да, вообще не было никакого образовательного прогресса в этом плане у наших специалистов, к сожалению.
— Марина, а вы делаете лечебную гимнастику, массажи? Насколько они важны?
— При моем заболевании это нужно обязательно и регулярно. Я делаю, стараюсь не пропускать эти занятия, хотя, конечно, надоедают. Недавно купила себе велотренажер с электроприводом, понемногу нагружаю руки, ноги. Массаж делаю регулярно, курсами 2—3 раза в год.
— А что бы вы могли посоветовать людям, которые пока боятся всего нового, считают, что если какая-то новая дополнительная аппаратура будет, то это значит, совсем все плохо, лучше до конца тянуть и своими силами стараться побольше дышать, не прибегать к помощи вспомогательной техники. Что бы вы от себя могли сказать по этому поводу?
— Я придерживаюсь принципа «радуйся жизни, но думай о смерти». Пока все хорошо, надо радоваться, но терять бдительность и думать проскочить осложнения, наверное, вряд ли получится. Поэтому качество жизни нужно улучшать только с помощью вспомогательных аппаратов. Глупо, наверно, ими не пользоваться, тем более когда сейчас для этого есть много возможностей. Может случиться так, что вдруг станет поздно. Я считаю, мы обязаны заранее обо всем этом подумать, намного заранее.
Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА
О других аспектах респираторной поддержки пациентов со СМА можно прочитать в разделе «Дыхание».
