О том, как Мишу усыновили, полюбили, подарили новую жизнь, и диагноз СМА этому не помешал
Ирина Хвингия — нейрореабилитолог. Вместе с супругом они открыли в Москве центр детской нейрореабилитации «Нейрокид», которому недавно исполнилось 5 лет. «Мы как раз занимаемся такими детишками», — рассказывает она. «Такие» — это дети с диагнозом СМА. Недавно в семье Ирины тоже появился такой ребёнок. Она его забрала из детского дома.
— Тему усыновления мы в семье обсуждали почти семь лет. Мы готовились к этому шагу, взвешивали все «за» и «против», общались с приемными родителями. И год назад мы пошли в школу приемных родителей. Да, у нас были свои дети, дочке сейчас девятнадцать лет и сыну три года. И вот, появился ещё Миша, тоже трехлетка, на пару месяцев младше Сашки. Вообще, у меня была мечта, чтобы в семье были двое сыновей-двойняшек, кажется, совсем неожиданно она воплотилась*.
— Ирина, почему вы изначально хотели усыновить ребёнка?
— Потому что я знаю, что ребёнок — это дар. Я многое пережила, когда в юности мне поставили диагноз «бесплодие». Нам точно сказали, что родить не сможем. К счастью, дети наши рождались, но и к усыновлению мы уже были внутренне готовы. И очень хотели большую семью.
Планировали, конечно, немного все по-другому: в спокойном режиме закончить школу приемных родителей, оформить документы. Мы продали квартиру и в пригороде построили дом.
И тут меня приглашают на передачу с Александром Гордоном «Мужское и женское», я регулярный эксперт в этой программе. Сюжет был о трёх детях со СМА. Одним из них был Миша. Изначально предполагалось, чтобы мой центр взял этих детей на реабилитацию.
С Мишей была очень сложная ситуация. У родителей — наркотическая зависимость. С момента, когда ребенку был поставлен диагноз, маму в больнице особо никто не видел. Но когда мы с Мишей улетали, она пришла попрощаться. Это была Челябинская больница. Третья больница, в которой жил Миша.
У Миши СМА первого типа, причем, он более полутора лет находился вообще без какого-либо лечения. Сам он не дышал. Может быть, он бы дышал, если бы им кто-то занимался, но он сразу был интубирован.
На момент телепередачи, это был сентябрь 2020 года, Мише было два с половиной года. И я стала все время думать об этом малыше. Буквально на третий день после эфира муж обратил мое внимание, что я говорю об этом ребёнке не просто как реабилитолог.
— Но вам пришлось столкнуться с диагнозом мальчика. Не было страха, что не справитесь?
— Очень многие страхи приходилось преодолевать. Все-таки, сложнейший диагноз. Но все же, думаю, основные страхи были лет пять назад, когда мы с мужем только обсуждали усыновление. Мы тогда очень долго дискутировали на тему того, каким должен быть ребенок, который станет нашим. Я помню, муж сказала тогда: «Я боюсь тяжелых детей, например, с диагнозом ДЦП. Я боюсь не в смысле уйти из семьи и отказаться, а что у меня просто сердце не выдержит, мне будет очень жалко этого ребёнка». Но в момент, когда мы нашли Мишу, я поняла, что у нас родился ребенок с таким диагнозом, и неважно, как он появился – он наш, и он болен, и от того, что нам страшно или не страшно, этот диагноз никуда не денется. Надо было все свои страхи куда-то подальше убирать и быстро заниматься сыном.
Когда я подошла к мужу с фотографией Миши, понимая, что предстоит серьезный разговор, он мне ответил: «Я был готов к этому разговору. Ты со съемок приехала – я понял, что ты для себя уже все решила». А в компьютере мелькала страница, где он выбирал билеты до Челябинска.
Но когда мы приехали забирать Мишу, столкнулись с большими сложностями. Он был ребенок без статуса. Постепенно все преодолевали.
— Какой была реакция Миши на вас?
— Вы знаете, Миша, так как жил в больнице, радовался любому взрослому, вообще любому человеку, который к нему подходил. А потом, буквально дня за два-три, он нас стал выделять. И к тому моменту, когда мы с ним уже приехали в Москву, он понимал, что у него есть собственные взрослые.
А в Москве — снова сложности. Нам нужно было самим найти ИВЛ, бригаду врачей, сопровождающую самолет и принимающую больницу в Москве. После серии совещаний с Челябинском все-таки было принято решение, чтобы нам предоставили аппараты и врачей. Самолет мы уже оплачивали сами.
— А Миша сейчас может дышать сам?
— Пока не больше двух минут. Сейчас он получает терапию нового поколения, и, следовательно, уже начинают появляться собственные дыхательные движения. Я очень надеюсь, что нам удастся отвоевать у болезни хотя бы несколько часов самостоятельного дыхания.
Домой мы, к сожалению, попали только через два месяца после прилета из Челябинска. По прилету в Москву обнаружилась застойная пневмония, которая дала рецидив, и в общей сложности мы пробыли в больницах около двух месяцев. Ещё две недели мы пролежали в хосписе, где меня обучали пользоваться оборудованием. Выписали нас, только когда врачи были уверены, что я смогу провести уже любого уровня реанимацию. В больнице нас часто навещал папа, и Миша уже узнавал его. Кстати, в «Доме с маяком» разрешили госпитализироваться со здоровым средним ребёнком, Сашей, и там мы жили втроём, поэтому мальчишки друг к другу уже привыкли до того, как мы приехали домой.
— Расскажите, как Саша отреагировал на Мишу? Какие у них взаимоотношения? Они ведь почти ровесники
— Саша понимает, что Миша болеет. Он даже купил себе в «Детском мире» набор доктора, у него утро начинается с того, что он лечит Мишу. Он даже в саду всем рассказал, что у него есть братик Миша, который болеет. Он читает ему книжки. Они вместе лежат и смотрят мультики. Саша ему периодически что-то показывает, какие-то мячики, которые он катает по руке, учит его сжимать кулачки. Наверное, в период адаптации были все же сложные моменты. Понятно, что как у всех маленьких детей — была борьба за внимание мамы. Причём, даже неговорящий, лежачий Миша умудряется ссориться с Сашей за внимание мамы. И у него это настолько бывает ярко выражено, что он побеждает в этих спорах.
— Какой аппаратурой, снимающей респираторную угрозу, вы пользуетесь?
— У нас ИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор, аспиратор. То есть, у нас полный набор домашней реанимации, включая и расходники. И все аппараты отвечают за жизнь ребёнка. Для чего, собственно, аппарат ИВЛ нужен, понятно, он дышит за ребенка. Кислородный концентратор нам нужен очень редко, только на случай, если вдруг падает сильно сатурация, и мы не можем справиться без кислорода. И естественно мешок Амбу, если есть понимание, что сатурация падает, а санирование не дает результатов. Питается Миша через гастростому. Предубеждения, что какие-то аппараты не нужны, не было. Единственный аппарат, который я стараюсь использовать очень редко – это кислородный концентратор, потому что все-таки Миша кислородонезависимый. Всю эту аппаратуру нельзя назвать поддерживающей, потому что она жизнеобеспечивающая. Миша сам не глотает, у него отсутствует глотательный рефлекс, он также не может сам, например, покашлять. Поэтому откашливатель ему необходим.
Конечно, терапия нового поколения дала колоссальные результаты. На тот момент, когда мы Мишу забирали, он чуть-чуть мог приподнимать один-два пальчика, и слегка появлялась мимика на лице. А на данный момент Миша крутит головой, раскачивает голову. Вчера у нас начали появляться первые глотательные движения. Миша разворачивает кисть на ребро, удерживает игрушку пальцами, появились моторные навыки в ногах. Мимика стала более активной, он сейчас мышцами бровей активно работает. Очень хорошо набрал в весе, за три месяца в Москве — 5 килограмм. Значительно реже стала падать сатурация. Мы уже прикорм ввели, он ест не только лечебную смесь.
Да, я наблюдаю существенные улучшение. Определенно, это вообще стал другой ребенок, динамика колоссальная. Поэтому я нацелена больше не только на поддержание его жизни, а на реабилитацию. Естественно, Мише нужны гимнастика, массажи, это целый полноценный реабилитационный комплекс, адаптивная физкультура, учитывающая и противопоказания.
Мишины крестины
— А что от себя вы могли бы пожелать родителям детей со СМА? Что посоветовать?
— В первую очередь, хочется пожелать не опускать руки. Мне кажется, что мы, наверное, находились в более выгодном положении, нежели кровные родители таких детей. Когда мы ждем ребенка, мы же все мечтаем о красивых колясочках с рюшиками, представляем себе улыбающегося толстенького малыша в песочнице – и вдруг такое. Ни один родитель к этому не готов. И даже те, кто говорят: «Да, ничего страшного» — это или психологическая травма, или процесс замещения. Это страшно, для любого родителя страшно. Но мы, когда брали Мишу, изначально были настроены на этот диагноз, были готовы к нему, он для нас не стал ударом. У нас нет, наверное, главного непродуктивного переживания: чувства вины.
Потому что в состоянии шока и стресса что-то сделать невозможно. А вам нужно только одно — любой ценой выбраться. И мы, специалисты, которые работают с детьми со СМА, видим, что иногда родители упускают время в плане реабилитации. Дорогие, нужна далеко не только терапия нового поколения. Нужна многопрофильная реабилитация. В случае с нашими детьми любой поворот пальчика на миллиметр больше – это уже огромное достижение, это действительно огромная радость. Как только родители научатся это видеть, они поймут, что все не так плохо. Здесь первое – не опускать руки, второе – не поддаваться стрессу.
— А родителям, которые задумываются, брать ли детей-инвалидов в семью, хочу сказать: берите, не бойтесь.
Это не катастрофа. Многие считают, что если в семье родился больной ребёнок — всё, семью нужно похоронить в одной квартире вместе с этим ребенком. Не откладывайте свои мечты, живите, насколько возможно, по максимуму, полноценной жизнью.
Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА
О других аспектах респираторной поддержки пациентов со СМА можно прочитать в разделе «Дыхание».
* от фонда: в данный момент Миша находится под опекой, но мы и родители очень надеемся, что в ближайшее время удастся пройти все юридические процедуры и оформить усыновление.
