О конференции
Наша конференция является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных СМА.
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России, США, Великобритании, Италии, Франции, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА.
Даты 11 — 13 сентября 2020
Конференция будет проходить в онлайн-формате
Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.
Основные темы
Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях
Комплексный подход к ведению больных СМА на основе международных стандартов помощи пациентам и российских клинических рекомендаций
Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Клинические возможности и ожидания от патогенетической терапии
Правовые вопросы. Юридические аспекты организации патогенетического лечения больных СМА в России. Право на лекарственное обеспечение
Профилактика нарушений дыхания у больных СМА. Основы оказания респираторной поддержки при СМА и диагностика респираторных нарушений. Очистка дыхательных путей. Выбор респираторной поддержки. Неинвазивная вентиляция легких и применение откашливателя. Успешный перевод пациентов с инвазивной вентиляции на неинвазивную через маску
Практические аспекты организации респираторного сопровождения больных СМА1 и других типов с риском развития дыхательных нарушений
Двигательная реабилитация больных СМА: физическая терапия и ортопедическая помощь
Основные принципы диетологического сопровождения и помощь при нарушениях ЖКТ при СМА
Лекторы
Джон Роберт Бах
John Robert Bach
MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Rutgers, Нью-Джерси, США
Джованни Баранелло
Giovanni Baranello
Clinical Senior Lecturer in Paediatric Neurology/ Neuromuscular Disorders, Developmental Neurosciences Dept, UCL GOS Institute of Child Health,Faculty of Pop Health Sciences
Лоран Серве
Laurent Servais
MD, PhD, профессор в области детских нервно-мышечных заболеваний Университета Оксфорд (Великобритания), профессор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия), детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion (Франция)
Мэрион Мэйн
Marion Main
старший физический терапевт Нейромышечного Центра Дубовица , Лондон, Великобритания.
Кусайко Татьяна Алексеевна
сенатор, заместитель Председателя Комитета Совета Федераций Федерального Собрания Российской Федерации по социальной политике
Байбарина Елена Николаевна
директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ, профессор, д.м.н.
Куцев Сергей Иванович
член-корр. РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России
Гузева Валентина Ивановна
Заслуженный деятель науки РФ, Главный внештатный детский невролог МЗ России,заведующая кафедрой неврологии,нейрохирургии и медицинской генетикиСПбГПМУ, доктор медицинских наук, профессор
Кузенкова Людмила Михайловна
доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ
Поляков Александр Владимирович
д.б.н., профессор РАН, зав. лабораторией ДНК-диагностики ГУ МГНЦ РАМН
Комарова Оксана Николаевна
к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Курбатов Сергей Александрович
к.м.н., ООО Диагностика-плюс, генетик высшей категории, невролог, нейрофизиолог
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Львова Ольга Александровна
врач невролог высшей квалификационной категории, доктор медицинских наук, доцент кафедры детской неврологии Уральского государственного медицинского университета
Киттел Гули
медицинский директор подразделения международных рынков компании Биоген
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Сапего Елена Юрьевна
начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог
Нарышкин Николай
канд.хим.наук, Вице-президент по внешним инновациям и сотрудничеству с внешними организациями компании PTC Therapeutics, специалист по изочению сплайсинга и биологии РНК, разработчик (руководил командой/отделом) ряда платформ для поиска новых лек. препаратов; молекулярный биолог и биохимик
Виктория Владимировна Забненкова
к.м.н., с.н.с. лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ МГНЦ
Боровиков Артем Олегович
Врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ»
Левонтин Александра Сергеевна
анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ
Детский хоспис «Дом с маяком»
Дучевич Оксана Валерьевна
координатор горячей линии благотворительного фонда «Семьи СМА»
Воробьева Екатерина Сергеевна
эксперт-реабилитолог, физический терапевт,
специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств
реабилитации
Вольский Григорий Болиславович
врач травматолог-ортопед отделения протезирования и ортезирования Тюменского реабилитационного центра
Феклистов Дмитрий Александрович
врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Партнеры
По всем вопросам, связанным с участием в Конференции вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл.почте — tatyana@f-sma.ru
